Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru

OUR MISSION

1.Assist in the diagnosis of patients with Gaucher disease , to obtain information about the disease and the latest achievements of medicine in the treatment of this disease .

2.Support for doctors, medical and research institutions conducting research in this area and who treat patients with Gaucher disease .

3.Carrying collect information about Gaucher disease , the creation and maintenance of a register of patients with Gaucher disease .

4.Helping patients and their family psihologichskoe legal advice , representation of their interests in state and municipal authorities , searching for sponsors to provide financial and material support to patients.

EVENTSFOR CHILDREN

30 -31 May 2014 the conference " Day of patients with Gaucher disease ," which discussed the organization of health and social care ...


Read more

Gaucher disease in children , a book for young patients and their parents

DOWNLOAD 1.49 МБ

NEWS

2017-09-21 ThuPMUTCE_September+0000RSepPMUTC_0C5

Пресс-релиз к III Всероссийскому Форуму пациентов с болезнью Гоше

«Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в  России»

Редкие, но не одинокие!

Read more ...

2017-07-14 FriPMUTCE_July+0000RJulPMUTC_0C5

24 июня 2017 года в Санкт-Петербурге прошла Встреча общественных организаций пациентов с болезнью Гоше стран СНГ и ближнего зарубежья с представителями EGA (Европейский Гоше Альянс).

Attachments:
Download this file (post-release_24-06-17.pdf)post-release_24-06-17.pdf[Пост релиз мероприятия]255 kB

Read more ...

2017-06-21 WedPMUTCE_June+0000RJunPMUTC_0C5

Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта (ОНФ) проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лек. препаратов для них.

Вы можете заполнить анкету онлайн или на бумаге.

Attachments:
Download this file (anketa_onf.doc)Анкета ОНФ[ ]53 kB

Read more ...

2017-04-27 ThuPMUTCE_April+0000RAprPMUTC_0C5

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, призванное повысить доступность помощи для жителей труднодоступных районов больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными болезнями.

 

Данное постановление касается правил закупки препаратов по программе “Семь нозологий” для пациентов с болезнью Гоше, гемофилией, гипофизарным нанизмом, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Изменения устанавливают возможность поставки лекарств организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, не не имеющим лицензии на фармацевтическую деятельность.

 

Подготовлено по материалам tass.ru.

ALL NEWS

Feedback

Do you need help ? ...Contact us

Get answers to your questions by phone or e-mail