Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru

«Редкие болезни – исключения из правил?!»

 

Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" примет участие в Пресс-конференции «Редкие болезни – исключения из правил», посвященной Международному Дню Редких Заболеваний, которая состоится 27 февраля  2018 в 12.00  года в г. Москва,  в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу:  г. Москва,  ул. Тверской бульвар, д. 10-12

 MG 1784

Организаторы:

ü  Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).

ü  ФГБНУ Медико-генетический научный центр

Цель мероприятия – привлечение внимания к  проблемам медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.

28 февраля - Международный день редких болезней, который отмечают во всем мире. Видеоролик, размещенный на сайте международной организации по редким болезням EURORDIS напоминает о том, как страшно и нелегко каждый день жить в неизвестности и зависимости от того, найдут ли причину твоего недуга, найдут ли способ борьбы с ним. А если речь идет не о тебе самом, а о твоем ребенке - каждый день неведения кажется бесконечным. Но даже в тех случаях, когда лечение существует – получить инновационный препарат бывает крайне сложно и приходится преодолеть многочисленные преграды, прежде чем пациент получит долгожданное лекарство. Во многих случаях получение препарата, лечение в экспертной клинике, быстрое оформление инвалидности и установление диагноза на ранней стадии болезни скорее исключение, чем правило при редких болезнях!

К  участию в работе пресс-конференции  приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Министерства труда и социального развития, общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.

В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы

  • совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
  • проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам;
  • участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;
  • инвалидность и социальная помощь для пациентов с редкими заболеваниями;
  • ранняя диагностика редких болезней