Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru

1 марта 2018 года в гостинице «Арбат» (Москва, Плотников переулок, д. 12) состоится Всероссийская конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь». 

 

Целями конференции являются:

  • способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • привлечение внимания медицинского сообщества, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
  • укрепление связей ВООЗ с региональными отделениями пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.

На конференцию приглашаются к выступлению:

  • представители Совета Федерации РФ
  • представители министерства здравоохранения РФ
  • представители Государственной Думы РФ
  • главные внештатные специалисты МЗ РФ
  • представители EURORDIS
  • представители пациентского сообщества со всей территории РФ
  • представители фармацевтических Ассоциаций (российских и зарубежных)

Конференция планирует собрать все заинтересованные стороны и  будет способствовать  определению  дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.

Конференция пройдет при поддержке Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS

День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (CouncilofNationalAlliances). 

Организатор:

Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)

При участии:

- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"

- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"

- Благотворительного Фонда "Синдром Вильямса"

- Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни"

- Автономной некоммерческой организации центр помощи пациентам "Геном"

арбат фото