Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru
2017-03-01 WedPMUTCE_March+0000RMarPMUTC_0C5

Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней состоялось 28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

 

В число редких входят более 6000 заболеваний. Они характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводят к высокому уровню боли и страданий, выпадающих на долю пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми хроническими заболеваниями и их семей.

 

 

На открытом заседании Совета врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, проблемы людей, столкнувшихся с редким заболеванием, и роль общественности в повышении качества их жизни.

 

Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметились прогрессивные шаги. В последние годы реализуется комплексный подход помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

 

Не осталась в стороне и Организация Объединенных Наций. В ноябре 2016 года при ней был создан Комитет по редким болезням, где уже на первом заседании в Штаб-квартире в Нью-Йорке приняли участие более ста представителей разных международных организаций, в том числе и России. Целью Комитета является глобальное изучение проблемы редких болезней, оказание влияния на страны для организации всесторонней помощи пациентам с такими заболеваниями, исполнение Целей устойчивого развития (ЦУР), провозглашенных ООН для всех стран.

 

День редких болезней проходит уже девятый раз по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) для повышения осведомленности среди населения и лиц, принимающих решения и влияющих на жизнь пациентов. Мероприятия сотен международных пациентских организаций в этом году пройдут под лозунгом: «Исследования расширяют возможности!»

 

 

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ, МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Благотворительного фонда «Под флагом добра», МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО «Содействие больным саркомой», Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая жизнь», Благотворительного фонда «Живи сейчас» (помощь пациентам с боковым амиотрофическим склерозом).

 

Краткая справка

Международный День редких заболеваний

 

Редкие (орфанные) заболевания – заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. В основном, редкие заболевания являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни.


Причина возникновения многих редких заболеваний на сегодняшний день остается неизвестной.


В России редкими считаются заболевания с распространенностью 10 случаев на 100 тысяч человек.


Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» №323-ФЗ в 2011 году. Редкие заболевания – тяжелые хронические заболевания, многие из которых – жизнеугрожающие.


Людям с редкими заболеваниями часто необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.

 

Источник: patients.ru.

2017-02-23 ThuAMUTCE_February+0000RFebAMUTC_0C5

День редких болезней впервые был проведен в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким болезням. С тех пор этот День отмечают во всем мире. Проводятся мероприятия, которые освещаются средствами массовой информации для привлечения внимания общественности к проблемам пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

 

В 2017 году День редких болезней посвящен научным исследованиям.

 

 

Подробнее с пресс-релизом, посвященным Дню редких болезней 2017, можно ознакомиться во вложении.

Attachments:
Download this file (пресс релиз.pdf)пресс релиз.pdf[ ]136 kB
2017-02-19 SunPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_0C5

В Письме от Департамента здравоохранения Москвы, в частности, сказано: "при личном обращении гражданина в медицинскую организацию не требуется предоставление справки из территориального органа Пенсионного фонда России о получении ЕДВ".

 

Полный текст официального письма - во вложении.

2017-01-25 WedPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5

Число обслуженных рецептов по области составило около 542 000, а лекарственные средства были предоставлены на сумму более 550 миллионов рублей. Почти 400 миллионов рублей было потрачено на обеспечение пациентов с онкологическими болезнями, бронхиальной астмой, сахарным диабетом. 86 миллионов рублей потрачено на лекарственные средства для орфанных больных и пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями.

 

Пациенты с гемофилией, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше, а также имеющие злокачественные новообразования кроветворной и лимфоидной тканей, проходящие период восстановления после трансплантации органов или тканей, получают лекарственные препараты по федеральной программе «7 нозологий». В 2016 году по этой программе лекарственной помощью на 472 миллиона рублей обеспечен 781 человек.

 

- По состоянию на 17 января года, льготные лекарства уже получили четыре тысячи смолян. На эти цели направлено более 6,2 миллиона рублей. Всего же в текущем году поставлено препаратов на сумму, превышающую 102 миллиона рублей, - сообщают в департаменте здравоохранения Смоленской области.

 

Сейчас закупки и поставки лекарственных средств продолжаются. На территории Смоленской области сформирована система льготного лекарственного обеспечения, в которой задействованы 43 учреждения здравоохранения и 54 аптечных организации.

 

Подготовлено по материалам портала smolgazeta.ru.

2017-01-13 FriPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5

В рамках рабочей поездки в Хангаласский улус депутат Государственной Думы Российской Федерации Галина Данчикова посетила аптеку «ФармУст» в город Покровске. Депутат ознакомилась с ассортиментом лекарственных препаратов, ценовой политикой, интересовалась наличием сезонных лекарств, а также лекарственных препаратов для лиц с редкими (орфанными) заболеваниями.

 

Вопросы лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями находятся на постоянном контроле государства. При формировании федерального бюджета на 2017 год и плановый период 2018-2019 годов парламентарии не поддержали сокращение финансирования лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Программа предполагает централизованную закупку на средства федерального бюджета лекарств для пациентов с высокозатратными нозологиями: рассеянным склерозом, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, а также пациентов после трансплантации органов и тканей. За последние восемь лет количество пациентов в России, страдающих этими заболеваниями, утроилось — с 49 тысяч человек в 2008 году до 132 тысяч человек к 2016 году. Большинству пациентов требуется повышение дозировок лекарств.

 

Депутатами Госдумы седьмого созыва в осеннюю сессию принят в третьем чтении законопроект, закрепляющий за государством полномочия по обеспечению лекарствами лиц с редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в России зарегистрировано 27 редких заболеваний, в основном генетических. Согласно законопроекту, обеспечение лекарственными препаратами осуществляется по перечню, утверждённому правительством РФ за счёт ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете.

 

В беседе с руководителем предприятия, провизором Екатериной Устиновой Галина Данчикова акцентировала внимание в целом на лекарственном обеспечении жителей Покровска и населенных пунктов Хангаласского улуса, особо отметив, что перебои с лекарствами первой необходимости и жизненно важными препаратами недопустимы. По словам Галины Данчиковой, интересы людей по этому важнейшему направлению страдать не должны, принимаемые парламентариями решения направлены, прежде всего, на повышение эффективности реализации закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

 

Источник: Пресс-служба ЯРО ВПП ЕР.

2017-01-13 FriPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5

На сегодняшний день в Ставропольском крае более 1500 человек нуждаются в получении дорогостоящих лекарств. Больше всего помощь нужна пациентам со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, а также после трансплантации органов и/или тканей.

 

В 2016 году все нуждающиеся в лечении были обеспечены необходимыми специфическими лекарственными препаратами на сумму более 800 миллионов рублей. На 2017 год в край уже поставлено по линии Министерства здравоохранения России необходимое количество лекарств для лечения данной категории граждан.

 

Заявка в этом году на данные препараты сформирована на сумму более 900 миллионов рублей. Министерство здравоохранения Ставропольского края заранее провело аукционные процедуры и поставило лекарства для пациентов с орфанными болезнями. С 1 января 2017 года в плановом режиме данные пациенты (более 200 человек) могут выписать рецепты на лекарственные препараты в поликлиниках и получить медикаменты в аптеках по месту жительства, сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Ставропольского края.

 

По материалам stv24.tv.

2017-01-13 FriPMUTCE_January+0000RJanPMUTC_0C5

Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на следующий год и на плановый период 2018 и 2019 годов утверждена постановлением Правительства РФ № 1403 от 19.12.2016 г.

 

Документ определяет: перечень видов, форм и условий бесплатной медицинской помощи, перечень заболеваний и состояний, оказание медпомощи при которых осуществляется бесплатно, средние нормативы финансовых затрат на единицу объема медпомощи, средние подушевые нормативы финансирования, порядок и структуру формирования тарифов на медпомощь и способов ее оплаты, а также требования к территориальным программам государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медпомощи в части определения порядка и условий предоставления медпомощи, критериев ее доступности и качества.

 

Из федерального бюджета осуществляется финансовое обеспечение:

 

- закупки лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей по перечню заболеваний, утвержденному Правительством РФ, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, по перечню препаратов, сформированному и утвержденному Правительством РФ;

 

- закупки антивирусных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП, для лечения лиц, инфицированных ВИЧ, в том числе в сочетании с вирусами гепатитов В и С;
- закупки антибактериальных и противотуберкулезных лекарственных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП для лечения лиц, больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью возбудителя;

 

- мероприятий, предусмотренных национальным календарем профилактических прививок в рамках подпрограммы «Профилактика заболеваний и формирование здорового образа жизни. Развитие первичной медико-санитарной помощи» государственной программы «Развитие здравоохранения», утвержденной постановлением Правительства РФ №294 от 15.04.2016 г.

 

Подготовлено по материалам pharmvestnik.ru

2016-12-21 WedPMUTCE_December+0000RDecPMUTC_1C5

Сотрудниками отдела лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Новгородской области совместно с профильными специалистами ГОБУЗ «Новгородская областная клиническая больница» и ГОБУЗ «Областная детская клиническая больница» успешно проведена защита заявок на поставку лекарственных препаратов в рамках государственной программы «7 нозологий» на 2018 год в Министерстве здравоохранения РФ.

 

В региональный сегмент Федерального регистра лиц, больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, включены более 800 жителей Новгородской области. Ежегодно для их обеспечения в регион поступают дорогостоящие лекарственные препараты, централизованно закупаемые Министерством здравоохранения Российской Федерации. Средняя стоимость одного рецепта - 60 тысяч рублей.
Государственная программа «Семь нозологий» реализуется в Российской Федерации с 2008 года. Лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями, предоставляются гражданам в амбулаторных условиях в виде льготного обеспечения.


В настоящее время уже осуществлены поставки лекарственных препаратов в Новгородскую область в размере 30% от расчетной потребности на 2017 год по ранее защищенной заявке в ноябре 2015 года.

 

По материалам: zdrav-novgorod.ru

2016-12-21 WedPMUTCE_December+0000RDecPMUTC_1C5

Правительство РФ предложило поставлять лекарства по программе "7 нозологий" в медицинские учреждения, а не только в фармацевтические. Проект соответствующего постановления опубликован на федеральном портале проектов нормативных правовых актов.

 

Правительство Российской Федерации постановляет внести в Положение о закупках лекарственных препаратов... следующие изменения: В пункте 2 после слова: "фармацевтическую" дополнить словами "или медицинскую", — говорится в тексте проекта постановления.

 

В России на государственном уровне действует программа "7 нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

 

По материалам: ria.ru

2016-12-14 WedPMUTCE_December+0000RDecPMUTC_1C5

С 2010 года Всероссийский союз пациентов (ВСП) ежегодно организует Всероссийский конгресс пациентов. VII Всероссийский конгресс проходил в Москве 9-11 ноября этого года. Опубликованы общая Резолюция Конгресса и Резолюции каждой дискуссионной площадки форума.

 

 

На открытии форума Министр здравоохранения России Вероника Скворцова подчеркнула: «Так же как для Всероссийского союза пациентов для Минздрава России главная модель современного здравоохранения – это пациентоориентированность». Заявленная позиция Минздрава России - основа для конструктивного взаимодействия государственной власти и пациентского сообщества в формировании политики в области здравоохранения.

 

Вместе с тем в итоговой резолюции выражена обеспокоенность Конгресса целым рядом проблем современной системы охраны здоровья нации.

 

Пациентское сообщество считает, что система льготного лекарственного обеспечения «хромает» на обе ноги: из-за недостаточного финансирования и вследствие системных недостатков. «Вызывает обеспокоенность ситуация с формированием перечней лекарственных средств (ЖНВЛП, ОНЛС, 7ВЗН). К сожалению, несмотря на положительные решения профильной Комиссии Минздрава России о расширении перечней ЖНВЛП и ОНЛС и заключения профессионального сообщества, обращения пациентских организаций в итоге все вышеуказанные перечни были практически «заморожены» на 2017 год. Это значит, что десятки тысяч пациентов так и не получат шанс на спасение их жизни», - заявлено в Резолюции Конгресса.

 

Конгресс также отмечает, что крайне важный процесс импортозамещения в сфере здравоохранения не должен происходить в ущерб пациентам. Необходимо, с одной стороны, повышать доверие пациентов и врачей к качеству отечественной фармацевтической продукции с помощью практических шагов в направлении создания национальной системы оценки качества лекарственной и медицинской продукции. С другой стороны, нужно предоставить врачу и пациенту возможности широкого выбора препаратов и изделий (независимо от страны их производства), а также методов лечения с учетом индивидуальных особенностей реципиента.

 

Совершенствование системы охраны здоровья нации и повышение доступности всех видов медицинской помощи для граждан России возможно лишь при объединении усилий всех публичных и частных институтов, общественных организаций, профессиональных сообществ, - убеждены участники Конгресса. В резолюции изложены конкретные меры обеспечения доступности медицинской помощи для жителей нашей страны. В частности:

«Достаточное финансовое обеспечение практической реализации базовой и территориальных программ государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи.

Разработка и утверждение нормативно-правовой базы, гарантирующей проведение обязательных общественных слушаний при принятии решений, касающихся реорганизации или ликвидации медицинских организаций, сокращения медицинского персонала».

 

В целях повышения эффективности расходования государственных средств предложено разработать и реализовать механизм по обеспечению проведения обязательного обсуждения с профессиональным медицинским и пациентским сообществами вопросов планирования закупок для льготного лекарственного обеспечения на федеральном и региональном уровнях, включая перечень и объемы.

 

В итоговой резолюции Конгресса есть предложения, касающиеся ситуации с конкретными тяжелыми, социально-значимыми и наносящими урон экономике страны заболеваниями. Предложено в соответствии с рекомендациями ВОЗ разработать и представить для публичного обсуждения профессиональным организациям, гражданскому обществу, органам государственной власти Национальную стратегию противодействия распространению хронических вирусных гепатитов ввиду социальной значимости и угрозы национальной безопасности России. Обратить особое внимание на использование современных информационных и телемедицинских технологий в интересах пациентов. А также объявить 2017 год «Годом борьбы с онкологическими заболеваниями в России» и поставить задачу разработать и принять Национальный план борьбы с онкологическими заболеваниями.

 

И поскольку принятие этих и других решений напрямую связано с бюджетными тратами в резолюции подчеркивается: «необходимо увеличить долю затрат на здравоохранение за счет государственного бюджета с постепенным увеличением их до 4% ВВП».

 

В VII Всероссийском конгрессе пациентов приняли участие более 424 делегата из 76 регионов России. В работе Конгресса приняли участие представители Государственной Думы и Совета Федерации РФ, Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Министерства промышленности и торговли Российской Федерации, Министерства иностранных дел, ФОМС, Администрации Президента Российской Федерации, Общественной палаты РФ, Общероссийского Народного Фронта, Национальной Медицинской Палаты, Уполномоченного по правам человека в РФ, представители 124 НКО и 127 общественных советов в сфере здравоохранения, ведущих научных организаций и профессиональный ассоциаций. Работу Конгресса освещали представители более 80 СМИ. Велась прямая интернет трансляция. По итогам Конгресса готовятся методические рекомендации для общественных организаций пациентов, общественных советов в сфере здравоохранения, обращения в профильные органы власти.

 

 

http://www.patients.ru/kongress/vii-vserossiyskiy-kongress-patsientov

 

Во вложении находятся резолюции по круглым столам конгресса.