Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru
2016-09-30 FriPMUTCE_September+0000RSepPMUTC_1C5

В Москве прошел всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организовала форум Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».

На форуме обсудили законодательные и медико-социальные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организацию помощи детям в федеральном лечебном центре, диагностику болезни Гоше в России и другие актуальные вопросы. Подобные встречи сплачивают пациентов, дают моральную поддержку, а также возможность обменяться информацией, в том числе о новых методах терапии. 

Прочитать о форуме и посмотреть видео 

2016-09-29 ThuAMUTCE_September+0000RSepAMUTC_1C5

Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями призывает всех, кому близки проблемы орфанных больных, до 14 декабря 2016 года загрузить на сайте организации красивую, оригинальную или художественную фотографию для участия в конкурсе. Победители будут определены в трех номинациях: Общественная премия, Выбор эксперта и Instagram премия. Участники конкурса смогут выиграть Ipad и другие ценные призы.

 

 

Для участия необходимо заполнить форму и загрузить фотографию по ссылке: Фотоконкурс EURORDIS Photo Contest2016, либо воспользоваться Instagram с хэштегом #RareButReal2016. Также по опубликованной выше ссылке можно посмотреть галерею и проголосовать за понравившееся фото.

2016-09-22 ThuAMUTCE_September+0000RSepAMUTC_1C5

Регион закупил лекарства для орфанных больных на сумму более чем двести миллионов рублей. Препараты нужны для людей с редкими заболеваниями, такими как гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также в эту категорию включены те, кто перенес трансплантацию органов и тканей. Всего в Тамбовской области в настоящее время таких льготников 1034 человека.

2016-09-14 WedAMUTCE_September+0000RSepAMUTC_1C5

21 сентября 2016 года в 17 часов по Москве начнется вебинар, посвященный влиянию редких болезней на повседневную жизнь. Вебинар организован EURORDIS (Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями). Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться; регистрация проходит по ссылке: Вебинар

 

Сотрудники EURORDIS подготовили опрос для участников вебинара, результаты которого будут использованы для улучшения жизни людей с орфанными заболеваниями. Язык вебинара - английский. 

2016-09-13 TueAMUTCE_September+0000RSepAMUTC_1C5

В краевом департаменте здравоохранения сообщили о направлении 1 миллиарда рублей из местного и федерального бюджетов на обеспечение лекарствами льготных категорий граждан. В департаменте уточнили, что право на льготное получение лекарственных препаратов имеют несколько категорий пациентов, в том числе - по программе “7 высокозатратных нозологий”. К ним относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и некоторые другие.

 

Помощь льготники может получать как в виде лекарственных препаратов, так и денежными выплатами (по заявлению). В региональном реестре Приморского края на данный момент числятся более 50 000 льготников. Еще почти 34 000 жителей Приморья входят в федеральный регистр получателей льготных лекарств. Для нужд льготных пациентов в крае работают 55 аптек. В ближайшее время планируется размещение социальных аптек на территории лечебно-профилактических учреждений и фельдшерско-акушерских пунктов по всему краю.

 

Подготовлено по материалам портала "Приморская газета".

2016-08-31 WedAMUTCE_August+0000RAugAMUTC_1C5

Минздрав РФ подготовил проект приказа по мониторингу лекарств в рамках программы "Семь нозологий".

 

Проект документа опубликован на сайте regulation.gov.ru и призван регулировать движение и учет в субъектах РФ лекарств для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и/или тканей. Для контроля подготовлены специальные формы со сведениями о лекарствах и их применении. Первая форма содержит данные о номенклатуре и количестве лекарственных препаратов по программе "Семь нозологий". Вторая форма будет фиксировать информацию о дефиците таких препаратов.

2016-08-18 ThuAMUTCE_August+0000RAugAMUTC_1C5

European Gaucher Alliance (Европейский альянс пациентов с болезнью Гоше) напоминает, что 1 октября 2016 будет отмечаться день пациентов с болезнью Гоше.

 

В этот день можно провести мероприятия, посвященные борьбе пациентов с этим редким заболеванием. Мероприятия могут проходить в формате встречи за чашкой чая или спортивных соревнований. Они не потребуют много средств для проведения, имея своей целью популяризацию и привлечение внимания общественности. Поделиться своими историями и опытом можно также через социальные сети.

 

 

В течение сентября EGA предоставит для всех членов Ассоциации информационную поддержку. На сайте European Gaucher Alliance в ближайшее время будут выложены различные материалы: баннеры для Facebook и Twitter; логотип для соцсетей, официальный плакат на 2016 год и многое другое; все материалы можно скачать себе на компьютер и распечатать.

2016-08-17 WedAMUTCE_August+0000RAugAMUTC_1C5

Министерство юстиции зарегистрировало новый приказ Минздрава, по которому можно выписывать льготные рецепты для хронических больных на трехмесячный курс лечения, а не только для пациентов пенсионного возраста, инвалидов I группы и детей-инвалидов, как полагалось ранее. В приказе сказано, что «рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы № 148-1/у-04 (л) и формы № 148-1/у-06 (л), гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы, детям-инвалидам, а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения, действительны в течение 90 дней со дня выписывания».

 

Данное правило осложняется несовершенством процедуры получения льготного рецепта. Лекарство должно находиться в аптеке, к которой прикреплен пациент. Срок действия рецепта - один месяц. Обычно льготные препараты завозятся в аптеки не чаще 1 раза в месяц. Плановые заявки на препараты формируются и принимаются ежемесячно. Все эти трудности вынуждают врачей работать с пациентами по новой схеме только индивидуально, выписывая лекарства на более длительный срок в связи с отъездом, госпитализацией, санаторно-курортным лечением.

 

Выход из сложной ситуации есть - тратить собственные средства на лекарства, а затем обращаться в суд и прокуратуру, которая активно занимаются надзором за необходимым лекарственным обеспечением. Есть и более мягкая мера - жалоба на имя главного врача. Впрочем, приказ Министерства здравоохранения РФ 21.04.2016 № 254н доведен до всех ответственных должностных лиц. Приказ вступит в силу с первого января следующего года в соответствии с утвержденными изменениями.

 

Подготовлено по материалам сайта medportal.ru.

 

С текстом приказа можно ознакомиться по ссылке: Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2016 № 254н "О внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. № 1175н "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения"

2016-08-15 MonPMUTCE_August+0000RAugPMUTC_1C5

В 2015 году в России законодательно утвердили новые критерии присвоения инвалидности. Различные нарушения теперь оцениваются в процентах от одного до ста, с шагом в десять единиц. Незначительными признаются нарушения функций организма при менее 40 процентах поражения. От 40 до 60 - умеренные нарушения, от 70 до 80 - выраженные, а более 90 - значительно выраженные. Если пациент не может ходить, говорить и обслуживать сам себя, то его признают инвалидом. Но дети со многими тяжелыми болезнями не попали под эти критерии.

 

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, на Первом канале в передаче “Доброе утро” дал комментарий о спорных случаях установления инвалидности: “Все сразу невозможно было предусмотреть и сразу была договоренность о том, что данная система будет пересматриваться в зависимости от поступающей информации".

 

Жалоб на новую систему установления инвалидности поступило очень много. Главный федеральный эксперт по медико‑социальной экспертизе Михаил Дымочка заявил, что более чем в 440 спорных случаях категория ребенок-инвалид все же была установлена. Мониторинг спорных случаев ответственные органы будут вести весь 2016 год, а значит продолжится уточняющая работа над приказом о присвоении инвалидности.

 

Видео доступно по ссылке: Первый канал. Доброе утро. Фрагмент выпуска.

2016-08-05 FriPMUTCE_August+0000RAugPMUTC_1C5

Дорогие друзья!

EURORDIS запускает новый опрос, посвященный влиянию редких заболеваний на повседневную жизнь. Принять участие в опросе можно здесь. Мы просим вас поделиться этой информацией с членами ваших пациентских организаций! Текст опроса доступен на 23 языках. К участию в опросе приглашаются пациенты, их родители и родственники. Для получения достоверных результатов важно, чтобы на вопросы ответило как можно больше людей, живущих с редкими заболеваниями. Результаты помогут EURORDIS и входящим в EURORDIS организациям добиваться улучшения качества обслуживания и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

 

О чем этот опрос?

Мы хотим услышать от пациентов и их родственников о том, как живется людям, которых редкое заболевание лишило возможности вести нормальную жизнь, в том числе учиться и работать. Мы также надеемся получить более детальную информацию об уровне получаемой вами поддержки, а также об организации предоставляемого вам социального обслуживания и стоимости услуг. Опрос проводится в рамках онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Для участия в опросе необходимо зарегистрироваться на сайте онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Зарегистрированные члены этого онлайн-сообщества уже получили приглашение для участия в опросе по электронной почте.

 

Зачем принимать участие в опросе?

Этот опрос имеет огромное значение для изучения повседневных потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями, а также вопросов, связанных с оказанием им социальной поддержки и координации усилий предоставляющих такую поддержку организаций. Вы получите результаты с разбивкой по странам  (48 европейских стран) и по заболеваниям (в тех случаях, когда это возможно). Результаты опроса будут опубликованы на 23 языках . Все участники опроса получат результаты по электронной почте.

 

Как принять участие в опросе?

Участники первого этапа получат приглашение принять участие и во втором.
Этап 1: Начинается прямо сейчас. В ходе этого этапа вам предстоит ответить на вопросы о социальной поддержке: ваших потребностях, доступности услуг, их стоимости и скоординированности работы социальных служб.
Этап 2: Стартует в октябре. В анкету войдут вопросы о работе и учебе, позволяющие выяснить, как редкие заболевания влияют на повседневную жизнь взрослых пациентов и родителей маленьких пациентов. Подробный отчет по результатам опроса будет опубликован в январе 2017 года. Текст опроса был составлен при активном участии членов и волонтеров EURORDIS.

Основные темы опроса определялись на основании:
• публикаций о результатах предыдущих исследований, проведенных научными и пациентскими организациями; 
• итогов обсуждений в рамках фокус-групп, проведенных в октябре 2015 года с участием членов Совета национальных ассоциаций EURORDIS (CNA);
• предложений членов Консультативной группы EURORDIS по социальной политике (SPAG

 

В разработке методики проведения исследования принимали участие наши партнеры:
• FEDER (Испанская федерация по редким заболеваниям) и Датская федерация по редким заболеваниям, имеющие опыт проведения опросов, посвященных организации социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями;
• MAPI – частный научно-исследовательский институт, специализирующийся на изучении получаемых от пациентов оценок результатов лечения, который подготовил высококачественный перевод текста опроса;
• кафедра социологии университета города Руана (Франция);
• Каролинский институт (Karolinska Institutet), Швеция
• Центр социальных инноваций (ZSI), Австрия


Опрос проводится в рамках проекта INNOVCare.  Этот финансируемый Евросоюзом проект направлен на решение проблем социального плана, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи, а также на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий систем здравоохранения и социальной защиты государств-членов ЕС. 


По всем вопросам, связанным с проведением данного исследования, мы просим вас обращаться к Сандре Курбье (Sandra Courbier), менеджеру EURORDIS по проведению опросов и социологических исследований, по адресу This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.