Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru
2016-07-29 FriAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

23 июля 2016 года в Москве состоялся всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организовала форум Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».

 

 

 

 

 

 

На форуме обсудили законодательные и медико-социальные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организацию помощи детям в федеральном лечебном центре, диагностику болезни Гоше в России и другие актуальные вопросы.

2016-07-22 FriPMUTCE_July+0000RJulPMUTC_1C5

Факт проведения диагностики и лечения редких заболеваний говорит о высоком уровне развития медицины в России. Но, несмотря на положительные изменения в организации предоставления медицинской помощи орфанным больным, остается ряд острых вопросов. В первую очередь они связанны с улучшением нормативно-правого регулирования, финансированием разносторонней диагностики, маршрутизацией больных, развитием взаимодействием профильных ЛПУ федерального и регионального уровней, созданием специализированных клинико-диагностических центров, функционированием и обеспечением службы помощи пациентам.

 

С каждым годом расходы на обеспечение лекарствами орфанных больных растут. В 2013 году субъекты Федерации совокупно тратили на лечение редких больных чуть более 5 млрд рублей. В 2015 году эта цифра приблизилась к отметке 13,3 млрд рублей. В 2012 году на лечение всех орфанных больных субъекты тратили около 6% своего бюджета, в 2015 году — уже до 22,6%. В 2015 году главы субъектов и региональные министерства здравоохранения отправили 104 обращения с запросами на федеральное финансирование. В результате регионы получили 12 млрд рублей из федерального бюджета, шесть из которых – потрачены на лечение орфанных пациентов.

 

Эксперты отмечают необходимость срочного решения вопроса по предоставлению межбюджетных трансферов для покрытия дефицитной части расходных обязательств на осуществление полномочий субъектов РФ по обеспечению лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, имеющих редкие заболевания. Ведь если количество орфанных больных вырастет хотя бы на 1 человека, то средств может не хватить.

 

Подготовлено по материалам портала izvestia.ru.

2016-07-21 ThuAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

Заместитель председателя правительства Игорь Шувалов сообщил, что одной из главных тем заседания правительства 12 июля стало лекарственное обеспечение. Финальное решение вопроса об объёмах финансирования будет представлено президенту и председателю правительства в самом скором времени.

 

В марте этого года был утвержден план действий правительства РФ, нацеленных на обеспечение нормального социально-экономического развития РФ в 2016 году (антикризисный план). В данном документе говорится, что могут понадобиться дополнительные денежные средства на лекарственное обеспечение граждан, инфицированных ВИЧ и программу «7 нозологий». Также расходы потребуются для сохранения необходимого уровня лекарственного обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной поддержки в виде социальных услуг, на возмещение расходов, связанных с изменением валютного курса при покупке импортных лекарств в рамках реализации программы государственных гарантий бесплатного предоставления гражданам медицинской помощи. Точная сумма расходов на данные цели пока неизвестна. Необходимость затрат будет рассмотрена во втором полугодии текущего года.

2016-07-19 TueAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

23 июля 2016 года в Москве будет проведен всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Адрес проведения: Измайловское шоссе, д. 71, корп. 4 Г-Д.

 

Организатором форума выступает Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». С 10 утра начнется регистрация участников и гостей мероприятия, а на 10:30 запланировано открытие форума.

 

С подробным расписанием выступлений экспертов можно ознакомиться в программе мероприятия (см. во вложении).

2016-07-07 ThuPMUTCE_July+0000RJulPMUTC_1C5

Департамент здравоохранения Москвы с помощью специального скрининга собирается провести работу по выявлению свыше 35 редких наследственных заболеваний. Теперь, если ребёнок имеет признаки данного заболевания, врач поликлиники обязан направить его на бесплатный анализ в региональный Центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний при Морозовской детской клинической больнице. Как считают специалисты, такой скрининг улучшит диагностику и поможет выявить болезни на ранних стадиях.

 

В Свердловской области система подобных исследований имела большой успех – по системе госгарантий удалось достичь расширенного скрининга на десятки наследственных заболеваний. Во многих странах мира такая система показала себя с положительной стороны; внедрение такой практики ждет и Московскую область. В настоящее время необходимо провести разъяснительную работу с врачами, а также разработать и отладить механизм направления детей в Центр. Ранее мы писали об инициативе московских властей по обучению врачей первичного звена работе с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.

2016-07-07 ThuAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

Как мы писали ранее, в начале июля в испанском городе Сарагоса прошел съезд организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше).

 

 

Делегация из России во главе с М.Д. Тереховой, председателем межрегиональной общественной организации “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям”, также участвовала в мероприятии. В ходе сессий эксперты рассказали о перспективах лечения болезни Гоше, делились проблемами, с которыми приходится сталкиваться больным и обсуждали оптимальные пути решения. Также специалисты обсудили вопросы получения необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.

 

2016-07-06 WedAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

В Сарагосе (Испания) прошла конференция организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше). На мероприятие приехали 44 участника из 31 страны.

 

 

 

На конференции представили новых членов Альянса. Врачи и исследователи рассказали об итогах деятельности организации в прошлом году, о перспективах лечения болезни Гоше, о проблемах, с которыми приходится сталкиваться больным и оптимальных путях решения, а также о получении необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.

 

 

Члены Альянса решили изменить устав своего общества, чтобы дать всем своим членам равные права. Была проведена сессия по теме гуманитарной помощи, в ходе которой специалисты рассказали как работать с врачами и пациентами для предоставления последним адекватной поддержки.

 

 

Подготовлено по материалам EuropeanGaucherAlliance.

2016-06-25 SatAMUTCE_June+0000RJunAMUTC_1C5

16 июня 2016 года в Росздравнадзоре в первый раз в формате видео-конференции прошло расширенное заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. В мероприятии участвовали 74 отделения Совета в субъектах РФ.

 

 

На заседании обсуждались вопросы своевременного контроля за качеством оказания медицинской помощи, работа Общественных советов в субъектах РФ, лекарственное обеспечение пациентов наркотическими препаратами для обезболивания, работа Росздравнадзора и Общественных советов с обращениями граждан, модели деятельности Общественных советов, их эффективность, а также уровень компетентности специалистов.

 

 

Председатель общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов отметил, что Общественный совет является связующим звеном между правительством и обществом, служащим цели защиты прав пациентов и повышения качества медицинской помощи. Руководитель Росздравнадзора Михаил Мурашко выразил благодарность всем членам Общественного совета за их работу и подтвердил, что успешная деятельность Службы зависит от сотрудничества с общественными организациями. Такая работа нужна для правильного планирования надзорной деятельности Росздрава и быстрого реагирования на проблемы.

2016-06-22 WedAMUTCE_June+0000RJunAMUTC_1C5

Алексей Старченко, президент Национального агентства по безопасности пациентов и член общественного совета при Росздравнадзоре, дал комментарий порталу "Аргументы и факты", в котором рассказал о льготных категориях граждан, имеющих право на обеспечение бесплатными лекарствами.

 

Согласно Федеральному закону № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» льготные лекарства гарантированы:

- инвалидам и участникам Великой Отечественной войны, ветеранам боевых действий, военнослужащим воинских частей, не состоявших в воюющей армии в период ВОВ, военным ВОВ, получившим ордена или медали СССР;

- гражданам со знаком «Жителю блокадного Ленинграда»;

- родственникам ветеранов ВОВ, погибших инвалидов войны и участников военных действий;

- работникам во время ВОВ на военных объектах в тылу;

- родственникам павших сотрудников больниц и госпиталей Ленинграда;

- инвалидам I и II групп;

- детям-инвалидам, детям до 3-х лет, детям до 6-ти лет из многодетных семей;

- людям, устранявшим последствия катастрофы на Чернобыльской АЭС.

 

Также лекарственные средства по льготным рецептам выдаются пациентам (по рецептам врачей или при амбулаторном лечении), имеющим такие болезни, как бронхиальная астма, ревматизм, инфаркт миокарда (первые 6 месяцев), аддисонова болезнь, шизофрения, болезнь Паркинсона, сахарный диабет, глаукома, катаракта, онкологические заболевания, миастения, туберкулёз, миопатия, эпилепсия, сифилис, хронические урологические заболевания, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, миелолейкоз, а также пациентам, перенесшим пересадку органов и тканей.

 

Дополнительные сведения о бесплатном получении лекарств сообщает больному его лечащий врач, также подробная информация должна быть на щитах медицинского учреждения.

2016-06-17 FriPMUTCE_June+0000RJunPMUTC_1C5

В соответствии с законом от двадцать шестого апреля текущего года «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на федеральный уровень передана функция по снабжению лекарствами лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и подобных им тканей, рассеянным склерозом, а также больных после пересадки тканей и органов.

 

Прежде введения этого федерального закона данные полномочия были у органов государственной власти субъектов РФ. Теперь, в соответствии с поправками в законе «Об охране здоровья населения в Республике Саха (Якутия)», якутские льготники будут обеспечиваться лекарствами на деньги из федеральной казны.