Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru
2016-08-15 MonPMUTCE_August+0000RAugPMUTC_1C5

В 2015 году в России законодательно утвердили новые критерии присвоения инвалидности. Различные нарушения теперь оцениваются в процентах от одного до ста, с шагом в десять единиц. Незначительными признаются нарушения функций организма при менее 40 процентах поражения. От 40 до 60 - умеренные нарушения, от 70 до 80 - выраженные, а более 90 - значительно выраженные. Если пациент не может ходить, говорить и обслуживать сам себя, то его признают инвалидом. Но дети со многими тяжелыми болезнями не попали под эти критерии.

 

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, на Первом канале в передаче “Доброе утро” дал комментарий о спорных случаях установления инвалидности: “Все сразу невозможно было предусмотреть и сразу была договоренность о том, что данная система будет пересматриваться в зависимости от поступающей информации".

 

Жалоб на новую систему установления инвалидности поступило очень много. Главный федеральный эксперт по медико‑социальной экспертизе Михаил Дымочка заявил, что более чем в 440 спорных случаях категория ребенок-инвалид все же была установлена. Мониторинг спорных случаев ответственные органы будут вести весь 2016 год, а значит продолжится уточняющая работа над приказом о присвоении инвалидности.

 

Видео доступно по ссылке: Первый канал. Доброе утро. Фрагмент выпуска.

2016-08-05 FriPMUTCE_August+0000RAugPMUTC_1C5

Дорогие друзья!

EURORDIS запускает новый опрос, посвященный влиянию редких заболеваний на повседневную жизнь. Принять участие в опросе можно здесь. Мы просим вас поделиться этой информацией с членами ваших пациентских организаций! Текст опроса доступен на 23 языках. К участию в опросе приглашаются пациенты, их родители и родственники. Для получения достоверных результатов важно, чтобы на вопросы ответило как можно больше людей, живущих с редкими заболеваниями. Результаты помогут EURORDIS и входящим в EURORDIS организациям добиваться улучшения качества обслуживания и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

 

О чем этот опрос?

Мы хотим услышать от пациентов и их родственников о том, как живется людям, которых редкое заболевание лишило возможности вести нормальную жизнь, в том числе учиться и работать. Мы также надеемся получить более детальную информацию об уровне получаемой вами поддержки, а также об организации предоставляемого вам социального обслуживания и стоимости услуг. Опрос проводится в рамках онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Для участия в опросе необходимо зарегистрироваться на сайте онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Зарегистрированные члены этого онлайн-сообщества уже получили приглашение для участия в опросе по электронной почте.

 

Зачем принимать участие в опросе?

Этот опрос имеет огромное значение для изучения повседневных потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями, а также вопросов, связанных с оказанием им социальной поддержки и координации усилий предоставляющих такую поддержку организаций. Вы получите результаты с разбивкой по странам  (48 европейских стран) и по заболеваниям (в тех случаях, когда это возможно). Результаты опроса будут опубликованы на 23 языках . Все участники опроса получат результаты по электронной почте.

 

Как принять участие в опросе?

Участники первого этапа получат приглашение принять участие и во втором.
Этап 1: Начинается прямо сейчас. В ходе этого этапа вам предстоит ответить на вопросы о социальной поддержке: ваших потребностях, доступности услуг, их стоимости и скоординированности работы социальных служб.
Этап 2: Стартует в октябре. В анкету войдут вопросы о работе и учебе, позволяющие выяснить, как редкие заболевания влияют на повседневную жизнь взрослых пациентов и родителей маленьких пациентов. Подробный отчет по результатам опроса будет опубликован в январе 2017 года. Текст опроса был составлен при активном участии членов и волонтеров EURORDIS.

Основные темы опроса определялись на основании:
• публикаций о результатах предыдущих исследований, проведенных научными и пациентскими организациями; 
• итогов обсуждений в рамках фокус-групп, проведенных в октябре 2015 года с участием членов Совета национальных ассоциаций EURORDIS (CNA);
• предложений членов Консультативной группы EURORDIS по социальной политике (SPAG

 

В разработке методики проведения исследования принимали участие наши партнеры:
• FEDER (Испанская федерация по редким заболеваниям) и Датская федерация по редким заболеваниям, имеющие опыт проведения опросов, посвященных организации социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями;
• MAPI – частный научно-исследовательский институт, специализирующийся на изучении получаемых от пациентов оценок результатов лечения, который подготовил высококачественный перевод текста опроса;
• кафедра социологии университета города Руана (Франция);
• Каролинский институт (Karolinska Institutet), Швеция
• Центр социальных инноваций (ZSI), Австрия


Опрос проводится в рамках проекта INNOVCare.  Этот финансируемый Евросоюзом проект направлен на решение проблем социального плана, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи, а также на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий систем здравоохранения и социальной защиты государств-членов ЕС. 


По всем вопросам, связанным с проведением данного исследования, мы просим вас обращаться к Сандре Курбье (Sandra Courbier), менеджеру EURORDIS по проведению опросов и социологических исследований, по адресу This email address is being protected from spambots. You need JavaScript enabled to view it.

2016-07-29 FriAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

23 июля 2016 года в Москве состоялся всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организовала форум Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».

 

 

 

 

 

 

На форуме обсудили законодательные и медико-социальные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организацию помощи детям в федеральном лечебном центре, диагностику болезни Гоше в России и другие актуальные вопросы.

2016-07-22 FriPMUTCE_July+0000RJulPMUTC_1C5

Факт проведения диагностики и лечения редких заболеваний говорит о высоком уровне развития медицины в России. Но, несмотря на положительные изменения в организации предоставления медицинской помощи орфанным больным, остается ряд острых вопросов. В первую очередь они связанны с улучшением нормативно-правого регулирования, финансированием разносторонней диагностики, маршрутизацией больных, развитием взаимодействием профильных ЛПУ федерального и регионального уровней, созданием специализированных клинико-диагностических центров, функционированием и обеспечением службы помощи пациентам.

 

С каждым годом расходы на обеспечение лекарствами орфанных больных растут. В 2013 году субъекты Федерации совокупно тратили на лечение редких больных чуть более 5 млрд рублей. В 2015 году эта цифра приблизилась к отметке 13,3 млрд рублей. В 2012 году на лечение всех орфанных больных субъекты тратили около 6% своего бюджета, в 2015 году — уже до 22,6%. В 2015 году главы субъектов и региональные министерства здравоохранения отправили 104 обращения с запросами на федеральное финансирование. В результате регионы получили 12 млрд рублей из федерального бюджета, шесть из которых – потрачены на лечение орфанных пациентов.

 

Эксперты отмечают необходимость срочного решения вопроса по предоставлению межбюджетных трансферов для покрытия дефицитной части расходных обязательств на осуществление полномочий субъектов РФ по обеспечению лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, имеющих редкие заболевания. Ведь если количество орфанных больных вырастет хотя бы на 1 человека, то средств может не хватить.

 

Подготовлено по материалам портала izvestia.ru.

2016-07-21 ThuAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

Заместитель председателя правительства Игорь Шувалов сообщил, что одной из главных тем заседания правительства 12 июля стало лекарственное обеспечение. Финальное решение вопроса об объёмах финансирования будет представлено президенту и председателю правительства в самом скором времени.

 

В марте этого года был утвержден план действий правительства РФ, нацеленных на обеспечение нормального социально-экономического развития РФ в 2016 году (антикризисный план). В данном документе говорится, что могут понадобиться дополнительные денежные средства на лекарственное обеспечение граждан, инфицированных ВИЧ и программу «7 нозологий». Также расходы потребуются для сохранения необходимого уровня лекарственного обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной поддержки в виде социальных услуг, на возмещение расходов, связанных с изменением валютного курса при покупке импортных лекарств в рамках реализации программы государственных гарантий бесплатного предоставления гражданам медицинской помощи. Точная сумма расходов на данные цели пока неизвестна. Необходимость затрат будет рассмотрена во втором полугодии текущего года.

2016-07-19 TueAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

23 июля 2016 года в Москве будет проведен всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Адрес проведения: Измайловское шоссе, д. 71, корп. 4 Г-Д.

 

Организатором форума выступает Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». С 10 утра начнется регистрация участников и гостей мероприятия, а на 10:30 запланировано открытие форума.

 

С подробным расписанием выступлений экспертов можно ознакомиться в программе мероприятия (см. во вложении).

2016-07-07 ThuPMUTCE_July+0000RJulPMUTC_1C5

Департамент здравоохранения Москвы с помощью специального скрининга собирается провести работу по выявлению свыше 35 редких наследственных заболеваний. Теперь, если ребёнок имеет признаки данного заболевания, врач поликлиники обязан направить его на бесплатный анализ в региональный Центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний при Морозовской детской клинической больнице. Как считают специалисты, такой скрининг улучшит диагностику и поможет выявить болезни на ранних стадиях.

 

В Свердловской области система подобных исследований имела большой успех – по системе госгарантий удалось достичь расширенного скрининга на десятки наследственных заболеваний. Во многих странах мира такая система показала себя с положительной стороны; внедрение такой практики ждет и Московскую область. В настоящее время необходимо провести разъяснительную работу с врачами, а также разработать и отладить механизм направления детей в Центр. Ранее мы писали об инициативе московских властей по обучению врачей первичного звена работе с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.

2016-07-07 ThuAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

Как мы писали ранее, в начале июля в испанском городе Сарагоса прошел съезд организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше).

 

 

Делегация из России во главе с М.Д. Тереховой, председателем межрегиональной общественной организации “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям”, также участвовала в мероприятии. В ходе сессий эксперты рассказали о перспективах лечения болезни Гоше, делились проблемами, с которыми приходится сталкиваться больным и обсуждали оптимальные пути решения. Также специалисты обсудили вопросы получения необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.

 

2016-07-06 WedAMUTCE_July+0000RJulAMUTC_1C5

В Сарагосе (Испания) прошла конференция организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше). На мероприятие приехали 44 участника из 31 страны.

 

 

 

На конференции представили новых членов Альянса. Врачи и исследователи рассказали об итогах деятельности организации в прошлом году, о перспективах лечения болезни Гоше, о проблемах, с которыми приходится сталкиваться больным и оптимальных путях решения, а также о получении необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.

 

 

Члены Альянса решили изменить устав своего общества, чтобы дать всем своим членам равные права. Была проведена сессия по теме гуманитарной помощи, в ходе которой специалисты рассказали как работать с врачами и пациентами для предоставления последним адекватной поддержки.

 

 

Подготовлено по материалам EuropeanGaucherAlliance.

2016-06-25 SatAMUTCE_June+0000RJunAMUTC_1C5

16 июня 2016 года в Росздравнадзоре в первый раз в формате видео-конференции прошло расширенное заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. В мероприятии участвовали 74 отделения Совета в субъектах РФ.

 

 

На заседании обсуждались вопросы своевременного контроля за качеством оказания медицинской помощи, работа Общественных советов в субъектах РФ, лекарственное обеспечение пациентов наркотическими препаратами для обезболивания, работа Росздравнадзора и Общественных советов с обращениями граждан, модели деятельности Общественных советов, их эффективность, а также уровень компетентности специалистов.

 

 

Председатель общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов отметил, что Общественный совет является связующим звеном между правительством и обществом, служащим цели защиты прав пациентов и повышения качества медицинской помощи. Руководитель Росздравнадзора Михаил Мурашко выразил благодарность всем членам Общественного совета за их работу и подтвердил, что успешная деятельность Службы зависит от сотрудничества с общественными организациями. Такая работа нужна для правильного планирования надзорной деятельности Росздрава и быстрого реагирования на проблемы.