Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru
2016-03-28 MonPMUTCE_March+0000RMarPMUTC_1C5

Замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая в рамках сессии Законодательного Собрания Приангарья рассказала о лекарственном обеспечении жителей области.

 

Льготные программы лекарственного обеспечения на 85% финансируются федеральной казной и на 15% - областной. Число граждан, получающих региональные льготы, составляет около 40% от общего числа льготников области. На текущий год уже заключено 192 государственных контракта на обеспечение необходимыми лекарствами (ОНЛП); общая сумма контрактов достигла 660 миллионов рублей. По программе “7 высокозатратных нозологий” лекарства для больных с лейкозом, гипофизарным нанизмом, гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными недугами поступают непосредственно из Министерства здравоохранения России по региональной заявке.

 

Финансирование лекарственного обеспечения граждан в рамках областного законодательства снизилось с 479,7 миллионов рублей в прошлом году до 351,3 миллионов рублей в нынешнем. Региону требуются дополнительные средства на лечение пациентов с редкими заболеваниями; всего в Иркутской области 170 таких больных, большинство из которых - инвалиды, получающие лекарственные препараты за счет федеральной казны по программе ОНЛП. Елена Голенецкая отметила также недостаточное количество на территории региона муниципальных аптек, в которых реализуются препараты от орфанных болезней. Для решения задачи по доступности лекарств льготным категориям граждан, функции социальных взяли на себя ряд частных аптек в Бадайбинском, Слюдянском, Зиминском, Нукутском и Ольхонском районах. 371 фельдшерско-акушерский пункт получил разрешение на участие в программе льготного лекарственного обеспечения. Кроме того, с 2007 года в министерстве здравоохранения Иркутской области работает горячая линия по вопросам льготного лекарственного обеспечения; в прошлом году на горячую линию было принято почти пять тысяч обращений.

2016-03-25 FriPMUTCE_March+0000RMarPMUTC_1C5

Депутаты нижней палаты парламента во II-м чтении приняли законопроект о сохранении полномочий по приобретению препаратов для наиболее затратных нозологий за федеральными органами.

 

За федеральными властями сохранятся закупки лекарственных средств для больных гемофилией, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и другими болезнями из списка “7 высокозатратных нозологий”. К законопроекту были сделаны 4 поправки юридически-технического характера (со слов члена профильного комитета Госдумы по охране здоровья Ларисы Фечиной).

2016-03-23 WedPMUTCE_March+0000RMarPMUTC_1C5

16 марта 2016 года в Северной столице прошла встреча членов межрегиональной общественной организации “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” с пациентами.

 

speterburg1

В рабочей встрече принимала участие председатель МОО Марина Давидовна Терехова. Обсуждались текущие вопросы организации помощи пациентам с болезнью Гоше и пути решения насущных проблем.

2016-03-17 ThuPMUTCE_March+0000RMarPMUTC_1C5

В интервью “Новой газете” президент всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал о финансировании лечения пациентов с редкими заболеваниями.

 

В нашей стране больные орфанными заболеваниями разделены на 3 группы: первые получают помощь из государственного бюджета по программе “7 нозологий”, вторые - из региональных бюджетов по “Перечню 24”, в третью группу определены те, кто не попал в первые две.

 

Президент всероссийского общества гемофилии заявил, что самыми уязвимыми категориями орфанных больных являются те, которые получают помощь от регионов. Особенно тяжело обстоят дела в дотационных регионах. В 2015 году из федеральной казны выделили дополнительные шестнадцать миллиардов рублей, так как уже в третьем квартале средства на лекарства для больных из “Перечня 24” закончились. В 2016 году ожидается подобная помощь из Резервного фонда.

 

Юрий Жулев отметил, что программа “7 нозологий” гарантирует пациентам стабильность в обеспечении необходимыми препаратами на всей территории России. Программа позволяет выделять средства своевременно, адресно и бесплатно; такую работу необходимо сохранить, не переводя финансирование в регионы.

2016-03-16 WedAMUTCE_March+0000RMarAMUTC_1C5

В прошлом году в Морозовской детской больнице открылся Центр редких заболеваний, где проводится диагностика орфанных болезней на ранних стадиях, применяются инновационные технологии лечения, оказывается психологическая поддержка пациентам и их семьям.

 

В этом году в больнице планируется открыть новое здание, которое ежегодно сможет принимать в свои стены около восьмидесяти тысяч маленьких пациентов. В семиэтажном корпусе будет расположено 500 коек для проведения стационарного и амбулаторного лечения. Сейчас на 80 процентов закончено строительство фасадов, в конце второго квартала будет начато благоустройство прилегающей к корпусу территории. Точный адрес нового корпуса - четвертый Добрынинский переулок, владения 1/9.

 

О скором завершении строительства корпуса Морозовской детской больницы сообщила пресс-служба департамента градостроительной политики Москвы.

 

Подготовлено по материалам портала m24.ru.

2016-03-14 MonAMUTCE_March+0000RMarAMUTC_1C5

В Федеральном регистре лиц, страдающими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими болезнями, зарегистрировано более 14 тысяч россиян (детей и взрослых).

 

По состоянию на конец февраля 2016 года в Федеральном регистре содержится запись о семи с половиной тысячах детей с орфанными заболеваниями. В Москве и Московской области детей с такими диагнозами больше тысячи, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области больше трехсот, а по другим субъектам Российской Федерации их число разнится от 2 в Чукотском автономном округе до 277 в Свердловской области.

2016-03-14 MonAMUTCE_March+0000RMarAMUTC_1C5

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова в ходе личной встречи с президентом России Владимиром Путиным сообщила статистические данные о локализации выпуска лекарств.

 

Вероника Скворцова отметила, что из 81 процента производимых в РФ лекарств 67 процентов производятся по полному циклу. За прошедшие пять лет выпуск жизненно важных препаратов увеличился с 10 до 67%. А за последние три года в России создано около семидесяти новых собственных фармацевтических производств.

2016-03-11 FriPMUTCE_March+0000RMarPMUTC_1C5

В Дагестане живет более 100 человек с орфанными болезнями, из которых 80 - дети. Но эти цифры очень приблизительные, ведь до сих пор не создан единый банк данных на детей с редкими болезнями.

 

Айшат Гамзаева, глава общественной организации “Жизнь без слез” рассказала об инициативе по объединению благотворительных организаций Дагестана в единую ассоциацию. Такое объединение поможет координировать действия и повысит эффективность организаций. В планах ассоциации - открытие специальной поликлиники, где на благотворительных началах будет оказываться медицинская, консультативная и юридическая помощь, а также будет сформирована единая база данных пациентов.

 

Подготовлено по материалам газеты “Дагестанская правда”

2016-03-09 WedAMUTCE_March+0000RMarAMUTC_1C5

Министерство здравоохранения предложило проект постановления, позволяющего осуществлять перераспределение лекарственных средств для лечения орфанных болезней.

 

По новому проекту регионы в случае дефицита смогут перераспределять лекарственные средства для терапии пациентов с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом и прочими редкими заболеваниями по программе «7 нозологий». Такое перераспределение поможет сэкономить средства из государственной казны и удовлетворить спрос на лекарства в более краткие сроки.

 

Проект предполагает специальную процедуру передачи лекарств между субъектами и информирования субъектов об избытке или недостаче препаратов в каждом из них. После получения заявки от региона, Министерство здравоохранения за 2 недели издаст акт о передаче лекарственных средств в собственность субъекта, который нуждается в них. После получения препарата власти региона в течение двух недель издадут акт о поставке лекарств в медицинские учреждения.

2016-03-05 SatPMUTCE_March+0000RMarPMUTC_1C5

Министерство финансов России первоначально рекомендовало втрое уменьшить расходы на здравоохранение, а в заключительном тексте антикризисного плана финансирование здравоохранения и вовсе не упомянуто.

 

Пациентские организации и благотворительные фонды в открытом письме Президенту и Правительству ссылаются на Указ № 683 от 31 декабря прошлого года о повышении качества и доступности медицинской помощи как основного направления обеспечения национальной безопасности страны. Организации просят Президента и Правительство оказать помощь здравоохранению России и выделить средства из казны для сохранения лекарственного обеспечения на необходимом уровне.

 

Пресс-релиз и открытое письмо от имени 33 пациентских организаций и благотворительных фондов прилагается.