Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru
2016-02-25 ThuPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_1C5

На сайте Администрации Приморского края прошла онлайн-конференция с участием заместителя главы департамента здравоохранения Екатериной Елисеевой, которая озвучила статистику по льготным категориям граждан в регионе.

 

Количество получателей льгот в Приморском крае осталось на прежнем уровне. Сейчас из федеральной казны финансируется покупка лекарств для 33679 человек, а льготы из регионального бюджета получают более пятидесяти тысяч жителей Приморья. 1455 человек внесены в список по программе семи высокозатратных нозологий. Ежедневно в регионе ведется мониторинг лекарственных препаратов для льготной категории граждан.

 

На данный момент льготники Приморского края получили бесплатные лекарства почти на 130 миллионов рублей, на 42 миллиона рублей приобретены лекарства для федеральных льготников и на 36 миллионов 300 тысяч рублей выданы лекарства региональным льготникам. По программе “7 высокозатратных нозологий” потрачено более 50 миллионов рублей на лекарственные средства для пациентов с редкими заболеваниями.

2016-02-24 WedPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_1C5

В 2015 году на обеспечение бесплатными препаратами льготников Вологодской области был потрачен 1 миллиард 48 миллионов 400 тысяч рублей. В 2016 году финансирование оставят на прежнем уровне, - сообщил руководитель Департамента здравоохранения региона Игорь Маклаков. Средства будут выделены из федерального и регионального бюджетов.

 

Льготные лекарственные препараты получают несколько категорий граждан, в том числе люди с редкими заболеваниями из перечня семи высокозатратных нозологий (злокачественные новообразования, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, трансплантация тканей и органов). Для лиц с орфанными заболеваниями лекарства закупаются Минздравом России из средств федерального бюджета.

2016-02-22 MonPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_1C5

Школа драматического искусства, благотворительный фонд помощи людям с БАС «Живи сейчас», а также Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) выступили организаторами мероприятия для пациентов с орфанными болезнями и членов их семей.

  

n2

Режиссер театра Игорь Лесов вместе с актерами Олегом Охотниченко, Дарьей Рублевой и Марией Викторовой представили зрителям спектакль по поэме А.С Пушкина «Граф Нулин». Для Игоря Лесова спектакль имел большое личное значение, потому что от БАС скончалась его мама.

 

n3

Игорь Лесов, режиссер постановки: “Я очень рад, что мы смогли все подготовить и вместе с фондом «Живи сейчас» провести этот спектакль. Артисты и руководство театра с большим энтузиазмом готовились и старались все организовать… Когда мы выбирали материал, то хотели, чтобы спектакль был легким и продолжался не больше часа. Получилось, что поэма А.С. Пушкина очень хорошо подходит. Сегодня мы в этом убедились: зрители (теперь уже наши друзья) ее тепло приняли”.

 

n1

Дарья, дочь больного с рассеянным склерозом: “Я очень довольна. Удивительно, оказывается, в Москве есть театры, оборудованные для людей с ограниченными возможностями. У папы рассеянный склероз, он ограничен в движении, и поэтому давно не был в театре. Обычно сложно припарковаться, высокие лестницы, на которые трудно подняться… А здесь очень удобно. Спасибо!” Людмила Михайловна, мама больной БАС: “Большое спасибо всем, приглашает нас — для нас это всегда большая радость. Сегодняшняя постановка мне очень понравилась”.

2016-02-21 SunPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_1C5

Правительство России планирует выделить четыре миллиарда на поддержку отечественных производителей лекарств из списка ЖНВЛП, заявил министр экономического развития Алексей Улюкаев.

 

На брифинге, проведенном по итогам заседания кабинета министров, Алексей Улюкаев рассказал о намерении правительства РФ поддержать российские компании-производители ЖНВЛП. Прямое субсидирование фармацевтических предприятий предусмотрено антикризисным планом. Общий бюджет неотложных мер по стабилизации социально-экономической ситуации составляет порядка 830 миллиардов рублей. Ранее ИА ТАСС сообщало о таком варианте поддержки отечественных производителей лекарств, как повышение стоимости на самые дешевые препараты.

 

По материалам портала interfax.ru

2016-02-19 FriAMUTCE_February+0000RFebAMUTC_1C5

18 февраля прошло заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Министерстве здравоохранения России.

 

Минздрав1 

Минздрав2

 

На повестке заседания были подняты вопросы повышения доступности высокотехнологичной и скорой медицинской помощи (ВМП и СМП), подготовки и утверждения стандартов медицинской помощи по различным профилям заболеваний. Обсуждалась резолюция и проблемный лист VI Всероссийского Конгресса пациентов.

2016-02-17 WedAMUTCE_February+0000RFebAMUTC_1C5

В рамках Международного Дня редких заболеваний театр Школа драматического искусства (Москва, улица Сретенка) проведет благотворительный спектакль для взрослых пациентов с орфанными заболеваниями и членов их семей. Театр пригласил пациентов с редкими заболеваниями на постановку "Граф Нулин" 21 февраля в восемь часов вечера.

 

Организаторами мероприятия выступили: театр Школа драматического искусства, Благотворительный фонд для людей с амиотрофическим склерозом “Живи сейчас”, Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

2016-02-15 MonAMUTCE_February+0000RFebAMUTC_1C5

Заместитель министра здравоохранения Московской области Дмитрий Марков на межведомственном совещании регионального отделения ОНФ рассказал о росте числа лиц с редкими болезнями, получающими медицинские услуги в регионе.

 

С 2013 года количество орфанных пациентов выросло со 150 до 500 человек. Замминистра заявил, что планируется наращивать и дальше число пациентов, получающих этот вид помощи от государства. Среднее число трат на лекарственное обеспечение гражданина с редким заболеванием составляет полтора - два миллиона рублей в год. Сейчас в России порядка 215 болезней относятся к орфанным, большая часть из которых - генетические.

 

Подготовлено по материалам портала interfax-russia.ru

2016-02-14 SunPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_1C5

Всего на неотложные меры по стабилизации социально-экономической ситуации могут потребоваться более 827 миллиардов рублей.

 

Средства на лекарственное обеспечение граждан планируется распределить следующим образом: на обеспечение лиц, инфицированных ВИЧ, выделяется 21,5 миллиардов рублей; на обеспечение граждан, имеющих право на социальную помощь от государства (в том числе на компенсацию в связи с колебанием валютного курса), выделяется 16 миллиардов рублей; на обеспечение лекарствами лиц по программе “7 нозологий” (гемофилия, гипофизарный нанизм, муковисцидоз, болезнь Гоше, злокачественные опухоли, рассеянный склероз и трансплантация тканей и органов) выделяется 8,5 миллиардов рублей; на лекарственное сопровождение граждан после высокотехнологичного оперативного вмешательства на сосудах (первый год жизни) выделяется почти пять миллиардов рублей.

 

Подготовлено по материалам информационного агентства ТАСС

2016-02-11 ThuPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_1C5

28 февраля 2016 года в 12 часов в институте Русского реалистического искусства состоится аукцион, средства от которого пойдут на помощь детям, страдающим от орфанных болезней.

 

Программа аукциона:

12:00-12:30 сбор гостей и фуршет;

12:30-13:00 создание картины ко дню редких болезней всеми желающими;

13:00-14:00 экскурсия для детей по музею и мастер - классы;

13:00-14:00 выступление представителей общественной организаций, пациентов, врачей и экспертов, а затем - благотворительный аукцион;

14:00-14:15 фотография на память.

 

Адрес проведения благотворительного мероприятия: 115114, Россия, Москва, Дербеневская набережная д. 7, стр. 31 (метро «Павелецкая», «Пролетарская»), трамвай № 3, Деловой квартал «Новоспасский».

 

Организаторы аукциона:

  

2016-02-10 WedPMUTCE_February+0000RFebPMUTC_1C5

Председатель Правительства России Дмитрий Медведев подписал распоряжение о распределении субсидий по регионам на 2016 год, по которому Омская область получит на лекарства для льготных категорий граждан 432 миллиона рублей.

 

Средства будут выделены во исполнение 178 ФЗ об обеспечении отдельных категорий граждан лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специальным лечебным питанием. Лекарственное обеспечение получат граждане в рамках программы “7 нозологий”. В регионе создан запас жизненно важных лекарственных препаратов и объявлены конкурсы на покупку льготных препаратов на первые полгода.

 

По материалам omskportal.ru