Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

В Международный день редких заболеваний (29 февраля) на сайте Министерства здравоохранения России будет организована трансляция заседания с подключением всех субъектов РФ.

 

Открытая трансляция заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов призвана привлечь внимание самой широкой общественности к проблемам граждан, страдающих от редких заболеваний, объединить усилия в решении задач по диагностике и лечению. На заседании представители пациентских организаций, врачи и представители власти будут обсуждать социальные вопросы, в том числе вопросы помощи семьям, члены которых страдают от орфанных заболеваний.

 

Министерство здравоохранения Российской Федерации

 

Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов; Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний; МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ; МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»; АНО «Центр помощи пациентам «Геном»; Благотворительного фонда «Под флагом добра»; МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Благотворительного фонда «Подсолнух»; МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»; МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, Общественной организации "Содействие больным саркомой".