Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

Дорогие друзья и коллеги!

 

К сожалению, в последнее время распространяется ложная информация о том, что наша Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" оказывает помощь только детям с болезнью Гоше. Сообщаем вам, что согласно уставу наша организация с начала основания и по настоящее время осуществляет поддержку пациентов с болезнью Гоше всех возрастных групп, как детей, так и взрослых, на всей территории России.

 

Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" была основана в 1998 году и зарегистрирована в 2000 в Минюсте России. Наша организация сотрудничает со всеми органами законодательной и исполнительной власти РФ на федеральном и региональном уровнях и отстаивает интересы больных с болезнью Гоше: Государственная Дума, Совет Федерации, Администрация Президента РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения России; Росздравнадзор; Общественная палата; Мосгордума; Мособлдума и др.

 

Наша организация является членом: Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ; Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре (подписано официальное соглашение о сотрудничестве); Всероссийского союза пациентов (соучредитель и член правления); EGA (Европейского Гоше альянса); Европейской Ассоциации по редким заболеваниям «EURORDIS».

 

Благодаря деятельности нашей организации болезнь Гоше вошла в программу «7 высокозатратных нозологий».

 

Наша организация принимала активное участие: в обсуждении и создании ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые были прописаны статьи по редким заболеваниям и введено понятие редкого заболевания. Мы боролись за отмену передачи в регионы закупки препаратов для пациентов с болезнью Гоше по программе «7 нозологий» и добились этого. Мы участвуем в информационных акциях, пресс-конференциях, конференциях и других мероприятиях с целью информирования о болезни Гоше и о проблемах пациентов. Мы проводим мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с болезнью Гоше, организуем школы для пациентов, издаем брошюры по болезни Гоше, оказываем помощь в маршрутизации пациентов, а так же осуществляем юридическую и психологическую помощь. За последнее время были проведены мероприятия для пациентов в городах: Москва, Нижний Новгород, Владивосток, Казань, Саратов, Крым, Санкт-Петербург, Уфа, Краснодар, Воронеж.

 

Наша организация продолжит свою работу в поддержку пациентов, в получении равного доступа к диагностике, лечению, социальным гарантиям. Информируем вас, что для реализации поставленных задач и обсуждения наболевших вопросов со специалистами-экспертами в июне 2016 года (дата и место проведения уточняется и будет сообщено дополнительно) мы планируем провести Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше.

 

Будем рады Вам помочь.

 

КОНТАКТЫ: Председатель общественной организации: Терехова Марина Давидовна

Моб.: +7 (916) 597-73-17

Сайт: http://gaucher.ru

Е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.; Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.