Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

17 мая в Иркутске прошло заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области», а также правовая школа для пациентов.

 

 

В качестве организаторов заседания выступили: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». В работе Круглого стола участвовали представители Минздрава Иркутской области, представители местного органа по надзору в сфере здравоохранения региона, сотрудники главного бюро медико-социальной экспертизы, сотрудники Минтруда и социального развития России, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, болезнью Гоше, легочной артериальной гипертензией, недостаточностью биотинидазы, болезнью Гоше, муковисцидозом и другими заболеваниями, а также жители Иркутской области.

 

 

 

Целью Круглого стола стал поиск решения проблем социальной и медицинской помощи орфанным больным Иркутской области, расширение всестороннего сотрудничества с организациями пациентов, сотрудничества с благотворителями региона, повышение информированности о редких болезнях. На заседании было отмечено внимание, уделяемое орфанным больным, обеспечение их необходимыми лекарствами.

 

 

Были отмечены и трудности: больные фенилкетонурией жаловались на проблемы с заменой лечебного питания в случае его непереносимости, на долгие ожидания приема у врача. Родители пациентов с муковисцидозом рассказали о трудностях получения специализированной медицинской помощи в стационарах региона для взрослых больных, о различных проблемах с прохождением бюро МСЭ. Родители детей с недостаточностью биотинидазы обозначили проблемы в обеспечении их детей жизненно необходимым лекарством, не зарегистрированном на территории России. Руководитель Центра неонатального скринига Морозовской детской больницы Москвы Шестопалова Е.А. рассказала о помощи пациентам с фенилкетонурией и другими орфанными заболеваниями в столице. Все участники Круглого стола выступили за расширение сотрудничества структур гражданского общества и органов власти на всех уровнях для помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Иркутской области.

 

В рамках правовой школы на вопросы пациентов ответили представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, Главного бюро МСЭ, представители ВООЗ. Также на вопросы пациентов отвечала Витковская И.П., заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы.