Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

2 месяца назад школа для родителей детей с редкими (орфанными) болезнями была открыта на базе столичной Тушинской городской детской больницы. Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Павел Астахов заявил, что практику создания обучающих программ в помощь родителям детей с орфанными болезнями необходимо расширять всей стране.

 

"Я считаю пример опыта должен быть применен… по всей стране, в каждом субъекте… В рамках этой школы (для родителей детей с тяжелыми орфанными (редкими) и генетическими заболеваниями) преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы", - рассказал Астахов журналистам в ходе съезда уполномоченных по правам детей в субъектах России в Ростове.