В Сарагосе (Испания) прошла конференция организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше). На мероприятие приехали 44 участника из 31 страны.
На конференции представили новых членов Альянса. Врачи и исследователи рассказали об итогах деятельности организации в прошлом году, о перспективах лечения болезни Гоше, о проблемах, с которыми приходится сталкиваться больным и оптимальных путях решения, а также о получении необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.
Члены Альянса решили изменить устав своего общества, чтобы дать всем своим членам равные права. Была проведена сессия по теме гуманитарной помощи, в ходе которой специалисты рассказали как работать с врачами и пациентами для предоставления последним адекватной поддержки.
Подготовлено по материалам EuropeanGaucherAlliance.