Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

Дорогие друзья!

EURORDIS запускает новый опрос, посвященный влиянию редких заболеваний на повседневную жизнь. Принять участие в опросе можно здесь. Мы просим вас поделиться этой информацией с членами ваших пациентских организаций! Текст опроса доступен на 23 языках. К участию в опросе приглашаются пациенты, их родители и родственники. Для получения достоверных результатов важно, чтобы на вопросы ответило как можно больше людей, живущих с редкими заболеваниями. Результаты помогут EURORDIS и входящим в EURORDIS организациям добиваться улучшения качества обслуживания и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

 

О чем этот опрос?

Мы хотим услышать от пациентов и их родственников о том, как живется людям, которых редкое заболевание лишило возможности вести нормальную жизнь, в том числе учиться и работать. Мы также надеемся получить более детальную информацию об уровне получаемой вами поддержки, а также об организации предоставляемого вам социального обслуживания и стоимости услуг. Опрос проводится в рамках онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Для участия в опросе необходимо зарегистрироваться на сайте онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Зарегистрированные члены этого онлайн-сообщества уже получили приглашение для участия в опросе по электронной почте.

 

Зачем принимать участие в опросе?

Этот опрос имеет огромное значение для изучения повседневных потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями, а также вопросов, связанных с оказанием им социальной поддержки и координации усилий предоставляющих такую поддержку организаций. Вы получите результаты с разбивкой по странам  (48 европейских стран) и по заболеваниям (в тех случаях, когда это возможно). Результаты опроса будут опубликованы на 23 языках . Все участники опроса получат результаты по электронной почте.

 

Как принять участие в опросе?

Участники первого этапа получат приглашение принять участие и во втором.
Этап 1: Начинается прямо сейчас. В ходе этого этапа вам предстоит ответить на вопросы о социальной поддержке: ваших потребностях, доступности услуг, их стоимости и скоординированности работы социальных служб.
Этап 2: Стартует в октябре. В анкету войдут вопросы о работе и учебе, позволяющие выяснить, как редкие заболевания влияют на повседневную жизнь взрослых пациентов и родителей маленьких пациентов. Подробный отчет по результатам опроса будет опубликован в январе 2017 года. Текст опроса был составлен при активном участии членов и волонтеров EURORDIS.

Основные темы опроса определялись на основании:
• публикаций о результатах предыдущих исследований, проведенных научными и пациентскими организациями; 
• итогов обсуждений в рамках фокус-групп, проведенных в октябре 2015 года с участием членов Совета национальных ассоциаций EURORDIS (CNA);
• предложений членов Консультативной группы EURORDIS по социальной политике (SPAG

 

В разработке методики проведения исследования принимали участие наши партнеры:
• FEDER (Испанская федерация по редким заболеваниям) и Датская федерация по редким заболеваниям, имеющие опыт проведения опросов, посвященных организации социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями;
• MAPI – частный научно-исследовательский институт, специализирующийся на изучении получаемых от пациентов оценок результатов лечения, который подготовил высококачественный перевод текста опроса;
• кафедра социологии университета города Руана (Франция);
• Каролинский институт (Karolinska Institutet), Швеция
• Центр социальных инноваций (ZSI), Австрия


Опрос проводится в рамках проекта INNOVCare.  Этот финансируемый Евросоюзом проект направлен на решение проблем социального плана, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи, а также на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий систем здравоохранения и социальной защиты государств-членов ЕС. 


По всем вопросам, связанным с проведением данного исследования, мы просим вас обращаться к Сандре Курбье (Sandra Courbier), менеджеру EURORDIS по проведению опросов и социологических исследований, по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.