Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

Более половины редких больных в регионе - дети.


Орфанные болезни есть в каждой области медицины. В Тюмени диагностикой и лечением редких болезней крови и кроветворных органов занимаются в областном гематологическом центре на базе ОКБ №1.

 

Заведующая отделением гематологии и химиотерапии Ольга Болдырева рассказала, что самое редкое гематологическое заболевание, зафиксированное в Тюменской области, это острая перемежающаяся порфирия. При этой болезни страдают периферическая и центральная нервная система, и таких пациентов в области всего два. На втором месте по “редкости” в регионе - болезнь Гоше, три пациента страдают этим недугом. Болезнь обусловлена изменениями в костном мозге и вызывает множественные патологические нарушения, в том числе и костно-мышечной системы. 7 пациентов получают терапию в связи с пароксизмальной ночной гемоглобинурией.

 

Областной департамент здравоохранения сообщает, что программа по обеспечению лекарствами больных с редкими заболеваниями действует в регионе уже четыре года. Лекарственные препараты закупаются на аукционной основе за счет целевых средств областного бюджета.

 

Подготовлено по материалам newsprom.ru.