«Редкие болезни – исключения из правил?!»
Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" примет участие в Пресс-конференции «Редкие болезни – исключения из правил», посвященной Международному Дню Редких Заболеваний, которая состоится 27 февраля 2018 в 12.00 года в г. Москва, в агентстве ИТАР-ТАСС по адресу: г. Москва, ул. Тверской бульвар, д. 10-12
Организаторы:
ü Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ).
ü ФГБНУ Медико-генетический научный центр
Цель мероприятия – привлечение внимания к проблемам медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями.
28 февраля - Международный день редких болезней, который отмечают во всем мире. Видеоролик, размещенный на сайте международной организации по редким болезням EURORDIS напоминает о том, как страшно и нелегко каждый день жить в неизвестности и зависимости от того, найдут ли причину твоего недуга, найдут ли способ борьбы с ним. А если речь идет не о тебе самом, а о твоем ребенке - каждый день неведения кажется бесконечным. Но даже в тех случаях, когда лечение существует – получить инновационный препарат бывает крайне сложно и приходится преодолеть многочисленные преграды, прежде чем пациент получит долгожданное лекарство. Во многих случаях получение препарата, лечение в экспертной клинике, быстрое оформление инвалидности и установление диагноза на ранней стадии болезни скорее исключение, чем правило при редких болезнях!
К участию в работе пресс-конференции приглашены: представители Государственной Думы Законодательного Собрания РФ, представители Министерства здравоохранения РФ, Росздравнадзора, Министерства труда и социального развития, общественной Палаты РФ, врачи и специалисты по лечению и диагностике различных редких заболеваний, пациенты с редкими болезнями и их законные представители.
В ходе пресс-конференции будут обсуждаться вопросы
- совершенствование законодательства в области редких болезней в РФ;
- проблемы лекарственного обеспечения для пациентов с редкими заболеваниями и ранний доступ к инновационным препаратам;
- участие федерального бюджета в финансировании лекарственного обеспечения пациентов с редкими болезнями;
- инвалидность и социальная помощь для пациентов с редкими заболеваниями;
- ранняя диагностика редких болезней