1 марта 2018 года в гостинице «Арбат» (Москва, Плотников переулок, д. 12) состоится Всероссийская конференция «Редкие болезни в России: диагноз, лечение, жизнь».
Целями конференции являются:
- способствование решению проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- привлечение внимания медицинского сообщества, специалистов, гражданского общества в целом для решения проблем пациентов с редкими заболеваниями в РФ
- укрепление связей ВООЗ с региональными отделениями пациентов в России для совершенствования системы оказания помощи пациентам с редкими заболеваниями в регионах.
На конференцию приглашаются к выступлению:
- представители Совета Федерации РФ
- представители министерства здравоохранения РФ
- представители Государственной Думы РФ
- главные внештатные специалисты МЗ РФ
- представители EURORDIS
- представители пациентского сообщества со всей территории РФ
- представители фармацевтических Ассоциаций (российских и зарубежных)
Конференция планирует собрать все заинтересованные стороны и будет способствовать определению дальнейших стратегических шагов для формирования политики РФ в рамках помощи пациентам с редкими заболеваниями.
Конференция пройдет при поддержке Европейской организации пациентов с редкими заболеваниями EURORDIS.
День редких заболеваний был учрежден и ежегодно проводится Европейской организацией по редким заболеваниям (EURORDIS) и ее координационным органом - Советом Национальных Альянсов (CouncilofNationalAlliances).
Организатор:
Общероссийская общественная организация "Всероссийское общество редких" орфанных заболеваний" (ВООЗ)
При участии:
- Межрегиональной общественной организации "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям"
- Межрегиональной общественной организации "Помощь больным муковисцидозом"
- Благотворительного Фонда "Синдром Вильямса"
- Межрегиональной общественной организации пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями "Дорога к жизни"
- Автономной некоммерческой организации центр помощи пациентам "Геном"
 РБ - релиз конференция -2- 2018.doc | [ ] | 103 kB |