Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

02 Марта

26 февраля 2017 года в 12.00 в г. Москве в Институте русского реалистического искусства состоялся благотворительный аукцион в пользу детей с редкими заболеваниями.
29 (28) февраля во всем мире отмечается День редких болезней. Редкие заболевания потому так и называются, что о них не знают порой даже опытные врачи, не говоря об обычных людях.

 

 

 

 

 

В рамках благотворительного аукциона был проведен мастер-класс по рисованию для детей с редкими заболеваниями, экскурсия по музею.

 

 

 

Мы надеемся, что в результате нашего мероприятия в обществе как можно шире распространится информация о труднопроизносимых диагнозах, у докторов появится больше шансов вовремя распознать болезнь, вовремя начать лечение, а у маленьких пациентов появится надежда на полноценную жизнь.

 

По ссылке доступно видео о благотворительном аукционе.

 

Полный текст пресс-релиза мероприятия находится во вложении.

Вложения:
Скачать этот файл (пресс-релиз аукцион.doc)пресс-релиз аукцион.doc[ ]64 kB
01 Марта

Открытое заседание Совета в рамках Дня редких болезней состоялось 28 февраля 2017 года в Министерстве здравоохранения Российской Федерации.

 

В число редких входят более 6000 заболеваний. Они характеризуются широким разнообразием расстройств и симптомов, которые различаются не только от болезни к болезни, но также от пациента к пациенту, страдающих от одного и того же заболевания. Постановка неверного диагноза и отсутствие эффективного лечения приводят к высокому уровню боли и страданий, выпадающих на долю пациентов с редкими (орфанными) тяжелыми хроническими заболеваниями и их семей.

 

 

На открытом заседании Совета врачи, представители органов власти и пациентских общественных организаций обсудили вопросы организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями, проблемы людей, столкнувшихся с редким заболеванием, и роль общественности в повышении качества их жизни.

 

Несмотря на значительные сложности, в лечении орфанных заболеваний наметились прогрессивные шаги. В последние годы реализуется комплексный подход помощи пациентам с редкими заболеваниями, вырабатывается соответствующая политика в области здравоохранения. С развитием международного сотрудничества в области клинических и научных исследований, а также совместного использования научных знаний о редких заболеваниях, достигаются значительные результаты в разработке новых диагностических и лечебных процедур.

 

Не осталась в стороне и Организация Объединенных Наций. В ноябре 2016 года при ней был создан Комитет по редким болезням, где уже на первом заседании в Штаб-квартире в Нью-Йорке приняли участие более ста представителей разных международных организаций, в том числе и России. Целью Комитета является глобальное изучение проблемы редких болезней, оказание влияния на страны для организации всесторонней помощи пациентам с такими заболеваниями, исполнение Целей устойчивого развития (ЦУР), провозглашенных ООН для всех стран.

 

День редких болезней проходит уже девятый раз по инициативе Европейской организации по редким болезням (EURORDIS) для повышения осведомленности среди населения и лиц, принимающих решения и влияющих на жизнь пациентов. Мероприятия сотен международных пациентских организаций в этом году пройдут под лозунгом: «Исследования расширяют возможности!»

 

 

Заседание Совета общественных организаций по защите прав пациентов организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов, Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний, МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям», Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика», Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ, МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение», АНО «Центр помощи пациентам «Геном», Благотворительного фонда «Под флагом добра», МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом», МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети», МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО «Содействие больным саркомой», Межрегиональной общественной организации помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента «Другая жизнь», Благотворительного фонда «Живи сейчас» (помощь пациентам с боковым амиотрофическим склерозом).

 

Краткая справка

Международный День редких заболеваний

 

Редкие (орфанные) заболевания – заболевания, которыми страдает небольшая часть населения. В основном, редкие заболевания являются генетическими, поэтому могут сопровождать человека в течение всей его жизни.


Причина возникновения многих редких заболеваний на сегодняшний день остается неизвестной.


В России редкими считаются заболевания с распространенностью 10 случаев на 100 тысяч человек.


Впервые понятие «редкие (орфанные) заболевания» на государственном уровне было введено в Федеральном законе «Об охране здоровья граждан» №323-ФЗ в 2011 году. Редкие заболевания – тяжелые хронические заболевания, многие из которых – жизнеугрожающие.


Людям с редкими заболеваниями часто необходимо дорогостоящее лекарственное обеспечение.

 

Источник: patients.ru.

23 Февраля

День редких болезней впервые был проведен в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким болезням. С тех пор этот День отмечают во всем мире. Проводятся мероприятия, которые освещаются средствами массовой информации для привлечения внимания общественности к проблемам пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

 

В 2017 году День редких болезней посвящен научным исследованиям.

 

 

Подробнее с пресс-релизом, посвященным Дню редких болезней 2017, можно ознакомиться во вложении.

Вложения:
Скачать этот файл (пресс релиз.pdf)пресс релиз.pdf[ ]136 kB
19 Февраля

В Письме от Департамента здравоохранения Москвы, в частности, сказано: "при личном обращении гражданина в медицинскую организацию не требуется предоставление справки из территориального органа Пенсионного фонда России о получении ЕДВ".

 

Полный текст официального письма - во вложении.

25 Января

Число обслуженных рецептов по области составило около 542 000, а лекарственные средства были предоставлены на сумму более 550 миллионов рублей. Почти 400 миллионов рублей было потрачено на обеспечение пациентов с онкологическими болезнями, бронхиальной астмой, сахарным диабетом. 86 миллионов рублей потрачено на лекарственные средства для орфанных больных и пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями.

 

Пациенты с гемофилией, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше, а также имеющие злокачественные новообразования кроветворной и лимфоидной тканей, проходящие период восстановления после трансплантации органов или тканей, получают лекарственные препараты по федеральной программе «7 нозологий». В 2016 году по этой программе лекарственной помощью на 472 миллиона рублей обеспечен 781 человек.

 

- По состоянию на 17 января года, льготные лекарства уже получили четыре тысячи смолян. На эти цели направлено более 6,2 миллиона рублей. Всего же в текущем году поставлено препаратов на сумму, превышающую 102 миллиона рублей, - сообщают в департаменте здравоохранения Смоленской области.

 

Сейчас закупки и поставки лекарственных средств продолжаются. На территории Смоленской области сформирована система льготного лекарственного обеспечения, в которой задействованы 43 учреждения здравоохранения и 54 аптечных организации.

 

Подготовлено по материалам портала smolgazeta.ru.

13 Января

В рамках рабочей поездки в Хангаласский улус депутат Государственной Думы Российской Федерации Галина Данчикова посетила аптеку «ФармУст» в город Покровске. Депутат ознакомилась с ассортиментом лекарственных препаратов, ценовой политикой, интересовалась наличием сезонных лекарств, а также лекарственных препаратов для лиц с редкими (орфанными) заболеваниями.

 

Вопросы лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями находятся на постоянном контроле государства. При формировании федерального бюджета на 2017 год и плановый период 2018-2019 годов парламентарии не поддержали сокращение финансирования лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Программа предполагает централизованную закупку на средства федерального бюджета лекарств для пациентов с высокозатратными нозологиями: рассеянным склерозом, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, а также пациентов после трансплантации органов и тканей. За последние восемь лет количество пациентов в России, страдающих этими заболеваниями, утроилось — с 49 тысяч человек в 2008 году до 132 тысяч человек к 2016 году. Большинству пациентов требуется повышение дозировок лекарств.

 

Депутатами Госдумы седьмого созыва в осеннюю сессию принят в третьем чтении законопроект, закрепляющий за государством полномочия по обеспечению лекарствами лиц с редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в России зарегистрировано 27 редких заболеваний, в основном генетических. Согласно законопроекту, обеспечение лекарственными препаратами осуществляется по перечню, утверждённому правительством РФ за счёт ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете.

 

В беседе с руководителем предприятия, провизором Екатериной Устиновой Галина Данчикова акцентировала внимание в целом на лекарственном обеспечении жителей Покровска и населенных пунктов Хангаласского улуса, особо отметив, что перебои с лекарствами первой необходимости и жизненно важными препаратами недопустимы. По словам Галины Данчиковой, интересы людей по этому важнейшему направлению страдать не должны, принимаемые парламентариями решения направлены, прежде всего, на повышение эффективности реализации закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

 

Источник: Пресс-служба ЯРО ВПП ЕР.

13 Января

На сегодняшний день в Ставропольском крае более 1500 человек нуждаются в получении дорогостоящих лекарств. Больше всего помощь нужна пациентам со злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, а также после трансплантации органов и/или тканей.

 

В 2016 году все нуждающиеся в лечении были обеспечены необходимыми специфическими лекарственными препаратами на сумму более 800 миллионов рублей. На 2017 год в край уже поставлено по линии Министерства здравоохранения России необходимое количество лекарств для лечения данной категории граждан.

 

Заявка в этом году на данные препараты сформирована на сумму более 900 миллионов рублей. Министерство здравоохранения Ставропольского края заранее провело аукционные процедуры и поставило лекарства для пациентов с орфанными болезнями. С 1 января 2017 года в плановом режиме данные пациенты (более 200 человек) могут выписать рецепты на лекарственные препараты в поликлиниках и получить медикаменты в аптеках по месту жительства, сообщает пресс-служба министерства здравоохранения Ставропольского края.

 

По материалам stv24.tv.

13 Января

Программа государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медицинской помощи на следующий год и на плановый период 2018 и 2019 годов утверждена постановлением Правительства РФ № 1403 от 19.12.2016 г.

 

Документ определяет: перечень видов, форм и условий бесплатной медицинской помощи, перечень заболеваний и состояний, оказание медпомощи при которых осуществляется бесплатно, средние нормативы финансовых затрат на единицу объема медпомощи, средние подушевые нормативы финансирования, порядок и структуру формирования тарифов на медпомощь и способов ее оплаты, а также требования к территориальным программам государственных гарантий бесплатного оказания гражданам медпомощи в части определения порядка и условий предоставления медпомощи, критериев ее доступности и качества.

 

Из федерального бюджета осуществляется финансовое обеспечение:

 

- закупки лекарственных препаратов, предназначенных для лечения больных новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей по перечню заболеваний, утвержденному Правительством РФ, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, по перечню препаратов, сформированному и утвержденному Правительством РФ;

 

- закупки антивирусных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП, для лечения лиц, инфицированных ВИЧ, в том числе в сочетании с вирусами гепатитов В и С;
- закупки антибактериальных и противотуберкулезных лекарственных препаратов, включенных в перечень ЖНВЛП для лечения лиц, больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью возбудителя;

 

- мероприятий, предусмотренных национальным календарем профилактических прививок в рамках подпрограммы «Профилактика заболеваний и формирование здорового образа жизни. Развитие первичной медико-санитарной помощи» государственной программы «Развитие здравоохранения», утвержденной постановлением Правительства РФ №294 от 15.04.2016 г.

 

Подготовлено по материалам pharmvestnik.ru

21 Декабря

Сотрудниками отдела лекарственного обеспечения департамента здравоохранения Новгородской области совместно с профильными специалистами ГОБУЗ «Новгородская областная клиническая больница» и ГОБУЗ «Областная детская клиническая больница» успешно проведена защита заявок на поставку лекарственных препаратов в рамках государственной программы «7 нозологий» на 2018 год в Министерстве здравоохранения РФ.

 

В региональный сегмент Федерального регистра лиц, больных злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом, а также после трансплантации органов и (или) тканей, включены более 800 жителей Новгородской области. Ежегодно для их обеспечения в регион поступают дорогостоящие лекарственные препараты, централизованно закупаемые Министерством здравоохранения Российской Федерации. Средняя стоимость одного рецепта - 60 тысяч рублей.
Государственная программа «Семь нозологий» реализуется в Российской Федерации с 2008 года. Лекарственные средства, предназначенные для лечения больных семью редкими и наиболее дорогостоящими заболеваниями, предоставляются гражданам в амбулаторных условиях в виде льготного обеспечения.


В настоящее время уже осуществлены поставки лекарственных препаратов в Новгородскую область в размере 30% от расчетной потребности на 2017 год по ранее защищенной заявке в ноябре 2015 года.

 

По материалам: zdrav-novgorod.ru

21 Декабря

Правительство РФ предложило поставлять лекарства по программе "7 нозологий" в медицинские учреждения, а не только в фармацевтические. Проект соответствующего постановления опубликован на федеральном портале проектов нормативных правовых актов.

 

Правительство Российской Федерации постановляет внести в Положение о закупках лекарственных препаратов... следующие изменения: В пункте 2 после слова: "фармацевтическую" дополнить словами "или медицинскую", — говорится в тексте проекта постановления.

 

В России на государственном уровне действует программа "7 нозологий". За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

 

По материалам: ria.ru