Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

22 Октября

Министерство здравоохранения РФ разработало проект приказа, по которому предлагает отдать территориальным органам Росздравнадзора полномочия по контролю и надзору за органами госвласти субъектов России.

 

На практике передача этих полномочий будет означать контроль Росздравнадзора за выполнением региональными властями ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», по которому региональные власти, в том числе, обязаны заниматься лекарственным обеспечением граждан по программе “7 нозологий”. Органы Росздравнадзора смогут направлять предписания об устранении выявленных нарушений, о привлечении к ответственности должностных лиц, осуществлять лицензионный контроль. Также они будут иметь полномочия проводить мониторинг эффективности лицензирования видов деятельности, указанных в п. 1 ч. 1 ст. 15 ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”.

 

Подготовлено по материалам портала riaami.ru

10 Октября

Министр здравоохранения России Вероника Скворцова в ходе “Часа с министром” в Общественной палате 5 октября заявила, что за 9 месяцев этого года выписано 32 миллиона льготных рецептов на общую сумму в 45 с половиной млрд рублей. Из них вовремя было обеспечено 99,99 %. Также министр здравоохранения подчеркнула, что средства, необходимые для лекарственного обеспечения в рамках обязательного медицинского страхования, имеются в наличии в требуемом объеме.

 

Для помощи регионам в обеспечении лекарствами льготных категорий граждан, в том числе по программе “7 нозологий”, создана единая информационная система управления товарными запасами. Вероника Скворцова заметила, что данная система позволяет видеть лекарственные препараты на территории субъекта – на складах, в аптеках, и правильно ими управлять. Нововведение позволило в 5 раз уменьшить число отсроченных рецептов для льготных пациентов. Также министр рассказала, что главам регионов было рекомендовано открыть при администрациях "горячие линии" по лекарственному обеспечению граждан.

 

(Подготовлено по материалам портала pharmvestnik.ru)

30 Сентября

В Москве прошел всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организовала форум Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».

На форуме обсудили законодательные и медико-социальные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организацию помощи детям в федеральном лечебном центре, диагностику болезни Гоше в России и другие актуальные вопросы. Подобные встречи сплачивают пациентов, дают моральную поддержку, а также возможность обменяться информацией, в том числе о новых методах терапии. 

Прочитать о форуме и посмотреть видео 

29 Сентября

Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями призывает всех, кому близки проблемы орфанных больных, до 14 декабря 2016 года загрузить на сайте организации красивую, оригинальную или художественную фотографию для участия в конкурсе. Победители будут определены в трех номинациях: Общественная премия, Выбор эксперта и Instagram премия. Участники конкурса смогут выиграть Ipad и другие ценные призы.

 

 

Для участия необходимо заполнить форму и загрузить фотографию по ссылке: Фотоконкурс EURORDIS Photo Contest2016, либо воспользоваться Instagram с хэштегом #RareButReal2016. Также по опубликованной выше ссылке можно посмотреть галерею и проголосовать за понравившееся фото.

22 Сентября

Регион закупил лекарства для орфанных больных на сумму более чем двести миллионов рублей. Препараты нужны для людей с редкими заболеваниями, такими как гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также в эту категорию включены те, кто перенес трансплантацию органов и тканей. Всего в Тамбовской области в настоящее время таких льготников 1034 человека.

14 Сентября

21 сентября 2016 года в 17 часов по Москве начнется вебинар, посвященный влиянию редких болезней на повседневную жизнь. Вебинар организован EURORDIS (Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями). Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться; регистрация проходит по ссылке: Вебинар

 

Сотрудники EURORDIS подготовили опрос для участников вебинара, результаты которого будут использованы для улучшения жизни людей с орфанными заболеваниями. Язык вебинара - английский. 

13 Сентября

В краевом департаменте здравоохранения сообщили о направлении 1 миллиарда рублей из местного и федерального бюджетов на обеспечение лекарствами льготных категорий граждан. В департаменте уточнили, что право на льготное получение лекарственных препаратов имеют несколько категорий пациентов, в том числе - по программе “7 высокозатратных нозологий”. К ним относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и некоторые другие.

 

Помощь льготники может получать как в виде лекарственных препаратов, так и денежными выплатами (по заявлению). В региональном реестре Приморского края на данный момент числятся более 50 000 льготников. Еще почти 34 000 жителей Приморья входят в федеральный регистр получателей льготных лекарств. Для нужд льготных пациентов в крае работают 55 аптек. В ближайшее время планируется размещение социальных аптек на территории лечебно-профилактических учреждений и фельдшерско-акушерских пунктов по всему краю.

 

Подготовлено по материалам портала "Приморская газета".

31 Августа

Минздрав РФ подготовил проект приказа по мониторингу лекарств в рамках программы "Семь нозологий".

 

Проект документа опубликован на сайте regulation.gov.ru и призван регулировать движение и учет в субъектах РФ лекарств для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и/или тканей. Для контроля подготовлены специальные формы со сведениями о лекарствах и их применении. Первая форма содержит данные о номенклатуре и количестве лекарственных препаратов по программе "Семь нозологий". Вторая форма будет фиксировать информацию о дефиците таких препаратов.

24 Августа

Дата проведения:

23 июля 2016 года

Место проведения:

Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д

Цели мероприятия:

  • Решение актуальных проблем в регионах РФ в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
  • Усиление роли региональных представителей пациентской организации в субъектах РФ для оказания помощи пациентам с болезнью Гоше.
  • Проведение брифинга: врач-пациент Организатор: Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
Вложения:
Скачать этот файл (Гоше - резолюция.pdf)23 июля 2016 года. Резолюция[ ]218 kB
18 Августа

European Gaucher Alliance (Европейский альянс пациентов с болезнью Гоше) напоминает, что 1 октября 2016 будет отмечаться день пациентов с болезнью Гоше.

 

В этот день можно провести мероприятия, посвященные борьбе пациентов с этим редким заболеванием. Мероприятия могут проходить в формате встречи за чашкой чая или спортивных соревнований. Они не потребуют много средств для проведения, имея своей целью популяризацию и привлечение внимания общественности. Поделиться своими историями и опытом можно также через социальные сети.

 

 

В течение сентября EGA предоставит для всех членов Ассоциации информационную поддержку. На сайте European Gaucher Alliance в ближайшее время будут выложены различные материалы: баннеры для Facebook и Twitter; логотип для соцсетей, официальный плакат на 2016 год и многое другое; все материалы можно скачать себе на компьютер и распечатать.