Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

07 Ноября

27-28 октября 2016 года в Уфе прошел III Конгресс по Редким заболеваниям в Приволжском федеральном округе.

 

 

С презентацией деятельности Всероссийского общества редких заболеваний (ВООЗ) и «Межрегиональной общественной организации содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» выступила председатель МОО Марина Давидовна Терехова. МОО «Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям» активно содействует выявлению пациентов с болезнью Гоше в Российской Федерации, участвует в организации и проведении обучающих семинаров и “школ” для врачей и пациентов из разных регионов страны. Пациентам предоставляется полная информация о способах лечения и диагностики данного заболевания.

 

 

В мероприятии приняла участие руководитель экспертного состава № 6 ФКУ «ГБ МСЭ по Республике Башкортостан» Минтруда России Н.Я. Кашаева. Наза Явдатовна выступила с докладом по вопросам применения нормативно правовых актов при проведении медико-социальной экспертизы лицам с орфанными заболеваниями в возрасте до 18 лет.

01 Ноября

Федеральная Антимонопольная Служба предлагает до 20 октября этого года владельцам регистрационных удостоверений лекарств воспользоваться правом на подачу заявлений о понижении цен. Иначе ведомство пригрозило отзывом регистраций, а это приведет к запрету на продажу данных лекарств.

 

"По оперативным данным из Минздрава мы понимаем, что фактически никто не хочет снижаться, то есть там два-три заявления поступило. Соответственно, с понедельника ФАС России подытожит все заявления и начнет процедуру по аннулированию регистрации цены", — заявила начальник отдела регулирования цен на лекарства управления контроля социальной сферы и торговли Федеральной антимонопольной службы (ФАС) России Дарья Старых.

 

В качестве причин завышения цен Старых назвала то, что ФСТ совместно с Минздравом регистрировали цены на лекарства без сравнения цен с другими странами. "Это самая основная причина завышения цен по всей России", — сказала она. По итогам международного анализа ФАС сформировала основные предложения по совершенствованию регистрации цен. В России на государственном уровне действует программа "Семь нозологий".

 

За счет средств федерального бюджета централизованно закупаются лекарственные препараты для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей.

 

Подготовлено по материалам портала ria.ru

23 Октября

Правительство РФ обсуждает вопрос о расширении перечня высокозатратных заболеваний, входящих в программу «Семь нозологий». Об этом сообщила министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова.

 

Еще в конце марта этого года Московская областная дума внесла законопроект, расширяющий список редких заболеваний, лечение которых финансируется за счет средств федерального бюджета. В июле 2016 года расширить программу “Семь нозологий” призывал Совет Федерации. «В настоящее время проблема обеспечения лекарствами за счет средств федерального бюджета решена лишь для пациентов с заболеваниями из перечня «Семи нозологий». Нужно стремиться к тому, чтобы точно так же лечение было доступно и больным как минимум еще 24 редкими заболеваниями», – пояснила зампредседателя Комитета Совета Федерации по социальной политике Людмила Козлова.

 

В программу «Семь нозологий» входят такие заболевания, как гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, злокачественные новообразования лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянный склероз, а также препараты для пациентов, перенесших трансплантацию органов или тканей. Предлагается также дополнить федеральный закон понятием «прогрессирующее, хроническое инвалидизирующее течение заболевания». В 2015 году на программу «Семь нозологий» государством было потрачено 44 млрд рублей.

 

Подготовлено по материалам портала www.vademec.ru

22 Октября

Министерство здравоохранения РФ разработало проект приказа, по которому предлагает отдать территориальным органам Росздравнадзора полномочия по контролю и надзору за органами госвласти субъектов России.

 

На практике передача этих полномочий будет означать контроль Росздравнадзора за выполнением региональными властями ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», по которому региональные власти, в том числе, обязаны заниматься лекарственным обеспечением граждан по программе “7 нозологий”. Органы Росздравнадзора смогут направлять предписания об устранении выявленных нарушений, о привлечении к ответственности должностных лиц, осуществлять лицензионный контроль. Также они будут иметь полномочия проводить мониторинг эффективности лицензирования видов деятельности, указанных в п. 1 ч. 1 ст. 15 ФЗ “Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации”.

 

Подготовлено по материалам портала riaami.ru

10 Октября

Министр здравоохранения России Вероника Скворцова в ходе “Часа с министром” в Общественной палате 5 октября заявила, что за 9 месяцев этого года выписано 32 миллиона льготных рецептов на общую сумму в 45 с половиной млрд рублей. Из них вовремя было обеспечено 99,99 %. Также министр здравоохранения подчеркнула, что средства, необходимые для лекарственного обеспечения в рамках обязательного медицинского страхования, имеются в наличии в требуемом объеме.

 

Для помощи регионам в обеспечении лекарствами льготных категорий граждан, в том числе по программе “7 нозологий”, создана единая информационная система управления товарными запасами. Вероника Скворцова заметила, что данная система позволяет видеть лекарственные препараты на территории субъекта – на складах, в аптеках, и правильно ими управлять. Нововведение позволило в 5 раз уменьшить число отсроченных рецептов для льготных пациентов. Также министр рассказала, что главам регионов было рекомендовано открыть при администрациях "горячие линии" по лекарственному обеспечению граждан.

 

(Подготовлено по материалам портала pharmvestnik.ru)

30 Сентября

В Москве прошел всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организовала форум Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».

На форуме обсудили законодательные и медико-социальные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организацию помощи детям в федеральном лечебном центре, диагностику болезни Гоше в России и другие актуальные вопросы. Подобные встречи сплачивают пациентов, дают моральную поддержку, а также возможность обменяться информацией, в том числе о новых методах терапии. 

Прочитать о форуме и посмотреть видео 

29 Сентября

Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями призывает всех, кому близки проблемы орфанных больных, до 14 декабря 2016 года загрузить на сайте организации красивую, оригинальную или художественную фотографию для участия в конкурсе. Победители будут определены в трех номинациях: Общественная премия, Выбор эксперта и Instagram премия. Участники конкурса смогут выиграть Ipad и другие ценные призы.

 

 

Для участия необходимо заполнить форму и загрузить фотографию по ссылке: Фотоконкурс EURORDIS Photo Contest2016, либо воспользоваться Instagram с хэштегом #RareButReal2016. Также по опубликованной выше ссылке можно посмотреть галерею и проголосовать за понравившееся фото.

22 Сентября

Регион закупил лекарства для орфанных больных на сумму более чем двести миллионов рублей. Препараты нужны для людей с редкими заболеваниями, такими как гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также в эту категорию включены те, кто перенес трансплантацию органов и тканей. Всего в Тамбовской области в настоящее время таких льготников 1034 человека.

14 Сентября

21 сентября 2016 года в 17 часов по Москве начнется вебинар, посвященный влиянию редких болезней на повседневную жизнь. Вебинар организован EURORDIS (Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями). Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться; регистрация проходит по ссылке: Вебинар

 

Сотрудники EURORDIS подготовили опрос для участников вебинара, результаты которого будут использованы для улучшения жизни людей с орфанными заболеваниями. Язык вебинара - английский. 

13 Сентября

В краевом департаменте здравоохранения сообщили о направлении 1 миллиарда рублей из местного и федерального бюджетов на обеспечение лекарствами льготных категорий граждан. В департаменте уточнили, что право на льготное получение лекарственных препаратов имеют несколько категорий пациентов, в том числе - по программе “7 высокозатратных нозологий”. К ним относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и некоторые другие.

 

Помощь льготники может получать как в виде лекарственных препаратов, так и денежными выплатами (по заявлению). В региональном реестре Приморского края на данный момент числятся более 50 000 льготников. Еще почти 34 000 жителей Приморья входят в федеральный регистр получателей льготных лекарств. Для нужд льготных пациентов в крае работают 55 аптек. В ближайшее время планируется размещение социальных аптек на территории лечебно-профилактических учреждений и фельдшерско-акушерских пунктов по всему краю.

 

Подготовлено по материалам портала "Приморская газета".