Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

24 Августа

Дата проведения:

23 июля 2016 года

Место проведения:

Гостиница «Измайлово», г. Москва, Измайловское ш., д. 71, корп. 4 Г-Д

Цели мероприятия:

  • Решение актуальных проблем в регионах РФ в условиях меняющегося законодательства РФ в области здравоохранения.
  • Усиление роли региональных представителей пациентской организации в субъектах РФ для оказания помощи пациентам с болезнью Гоше.
  • Проведение брифинга: врач-пациент Организатор: Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
Вложения:
Скачать этот файл (Гоше - резолюция.pdf)23 июля 2016 года. Резолюция[ ]218 kB
18 Августа

European Gaucher Alliance (Европейский альянс пациентов с болезнью Гоше) напоминает, что 1 октября 2016 будет отмечаться день пациентов с болезнью Гоше.

 

В этот день можно провести мероприятия, посвященные борьбе пациентов с этим редким заболеванием. Мероприятия могут проходить в формате встречи за чашкой чая или спортивных соревнований. Они не потребуют много средств для проведения, имея своей целью популяризацию и привлечение внимания общественности. Поделиться своими историями и опытом можно также через социальные сети.

 

 

В течение сентября EGA предоставит для всех членов Ассоциации информационную поддержку. На сайте European Gaucher Alliance в ближайшее время будут выложены различные материалы: баннеры для Facebook и Twitter; логотип для соцсетей, официальный плакат на 2016 год и многое другое; все материалы можно скачать себе на компьютер и распечатать.

17 Августа

Министерство юстиции зарегистрировало новый приказ Минздрава, по которому можно выписывать льготные рецепты для хронических больных на трехмесячный курс лечения, а не только для пациентов пенсионного возраста, инвалидов I группы и детей-инвалидов, как полагалось ранее. В приказе сказано, что «рецепты на лекарственные препараты, выписанные на рецептурных бланках формы № 148-1/у-04 (л) и формы № 148-1/у-06 (л), гражданам, достигшим пенсионного возраста, инвалидам первой группы, детям-инвалидам, а также гражданам, страдающим хроническими заболеваниями, требующими длительного курсового лечения, действительны в течение 90 дней со дня выписывания».

 

Данное правило осложняется несовершенством процедуры получения льготного рецепта. Лекарство должно находиться в аптеке, к которой прикреплен пациент. Срок действия рецепта - один месяц. Обычно льготные препараты завозятся в аптеки не чаще 1 раза в месяц. Плановые заявки на препараты формируются и принимаются ежемесячно. Все эти трудности вынуждают врачей работать с пациентами по новой схеме только индивидуально, выписывая лекарства на более длительный срок в связи с отъездом, госпитализацией, санаторно-курортным лечением.

 

Выход из сложной ситуации есть - тратить собственные средства на лекарства, а затем обращаться в суд и прокуратуру, которая активно занимаются надзором за необходимым лекарственным обеспечением. Есть и более мягкая мера - жалоба на имя главного врача. Впрочем, приказ Министерства здравоохранения РФ 21.04.2016 № 254н доведен до всех ответственных должностных лиц. Приказ вступит в силу с первого января следующего года в соответствии с утвержденными изменениями.

 

Подготовлено по материалам сайта medportal.ru.

 

С текстом приказа можно ознакомиться по ссылке: Приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 21.04.2016 № 254н "О внесении изменений в приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации от 20 декабря 2012 г. № 1175н "Об утверждении порядка назначения и выписывания лекарственных препаратов, а также форм рецептурных бланков на лекарственные препараты, порядка оформления указанных бланков, их учета и хранения"

15 Августа

В 2015 году в России законодательно утвердили новые критерии присвоения инвалидности. Различные нарушения теперь оцениваются в процентах от одного до ста, с шагом в десять единиц. Незначительными признаются нарушения функций организма при менее 40 процентах поражения. От 40 до 60 - умеренные нарушения, от 70 до 80 - выраженные, а более 90 - значительно выраженные. Если пациент не может ходить, говорить и обслуживать сам себя, то его признают инвалидом. Но дети со многими тяжелыми болезнями не попали под эти критерии.

 

Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, на Первом канале в передаче “Доброе утро” дал комментарий о спорных случаях установления инвалидности: “Все сразу невозможно было предусмотреть и сразу была договоренность о том, что данная система будет пересматриваться в зависимости от поступающей информации".

 

Жалоб на новую систему установления инвалидности поступило очень много. Главный федеральный эксперт по медико‑социальной экспертизе Михаил Дымочка заявил, что более чем в 440 спорных случаях категория ребенок-инвалид все же была установлена. Мониторинг спорных случаев ответственные органы будут вести весь 2016 год, а значит продолжится уточняющая работа над приказом о присвоении инвалидности.

 

Видео доступно по ссылке: Первый канал. Доброе утро. Фрагмент выпуска.

05 Августа

Дорогие друзья!

EURORDIS запускает новый опрос, посвященный влиянию редких заболеваний на повседневную жизнь. Принять участие в опросе можно здесь. Мы просим вас поделиться этой информацией с членами ваших пациентских организаций! Текст опроса доступен на 23 языках. К участию в опросе приглашаются пациенты, их родители и родственники. Для получения достоверных результатов важно, чтобы на вопросы ответило как можно больше людей, живущих с редкими заболеваниями. Результаты помогут EURORDIS и входящим в EURORDIS организациям добиваться улучшения качества обслуживания и социальной поддержки пациентов с редкими заболеваниями в Европе.

 

О чем этот опрос?

Мы хотим услышать от пациентов и их родственников о том, как живется людям, которых редкое заболевание лишило возможности вести нормальную жизнь, в том числе учиться и работать. Мы также надеемся получить более детальную информацию об уровне получаемой вами поддержки, а также об организации предоставляемого вам социального обслуживания и стоимости услуг. Опрос проводится в рамках онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Для участия в опросе необходимо зарегистрироваться на сайте онлайн-сообщества Rare Barometer Voices. Зарегистрированные члены этого онлайн-сообщества уже получили приглашение для участия в опросе по электронной почте.

 

Зачем принимать участие в опросе?

Этот опрос имеет огромное значение для изучения повседневных потребностей людей, живущих с редкими заболеваниями, а также вопросов, связанных с оказанием им социальной поддержки и координации усилий предоставляющих такую поддержку организаций. Вы получите результаты с разбивкой по странам  (48 европейских стран) и по заболеваниям (в тех случаях, когда это возможно). Результаты опроса будут опубликованы на 23 языках . Все участники опроса получат результаты по электронной почте.

 

Как принять участие в опросе?

Участники первого этапа получат приглашение принять участие и во втором.
Этап 1: Начинается прямо сейчас. В ходе этого этапа вам предстоит ответить на вопросы о социальной поддержке: ваших потребностях, доступности услуг, их стоимости и скоординированности работы социальных служб.
Этап 2: Стартует в октябре. В анкету войдут вопросы о работе и учебе, позволяющие выяснить, как редкие заболевания влияют на повседневную жизнь взрослых пациентов и родителей маленьких пациентов. Подробный отчет по результатам опроса будет опубликован в январе 2017 года. Текст опроса был составлен при активном участии членов и волонтеров EURORDIS.

Основные темы опроса определялись на основании:
• публикаций о результатах предыдущих исследований, проведенных научными и пациентскими организациями; 
• итогов обсуждений в рамках фокус-групп, проведенных в октябре 2015 года с участием членов Совета национальных ассоциаций EURORDIS (CNA);
• предложений членов Консультативной группы EURORDIS по социальной политике (SPAG

 

В разработке методики проведения исследования принимали участие наши партнеры:
• FEDER (Испанская федерация по редким заболеваниям) и Датская федерация по редким заболеваниям, имеющие опыт проведения опросов, посвященных организации социального обслуживания пациентов с редкими заболеваниями;
• MAPI – частный научно-исследовательский институт, специализирующийся на изучении получаемых от пациентов оценок результатов лечения, который подготовил высококачественный перевод текста опроса;
• кафедра социологии университета города Руана (Франция);
• Каролинский институт (Karolinska Institutet), Швеция
• Центр социальных инноваций (ZSI), Австрия


Опрос проводится в рамках проекта INNOVCare.  Этот финансируемый Евросоюзом проект направлен на решение проблем социального плана, с которыми сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями и их семьи, а также на устранение пробелов в оказании социальной поддержки, возникающих вследствие недостаточной скоординированности усилий систем здравоохранения и социальной защиты государств-членов ЕС. 


По всем вопросам, связанным с проведением данного исследования, мы просим вас обращаться к Сандре Курбье (Sandra Courbier), менеджеру EURORDIS по проведению опросов и социологических исследований, по адресу Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

29 Июля

23 июля 2016 года в Москве состоялся всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Организовала форум Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям».

 

 

 

 

 

 

На форуме обсудили законодательные и медико-социальные аспекты оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, организацию помощи детям в федеральном лечебном центре, диагностику болезни Гоше в России и другие актуальные вопросы.

22 Июля

Факт проведения диагностики и лечения редких заболеваний говорит о высоком уровне развития медицины в России. Но, несмотря на положительные изменения в организации предоставления медицинской помощи орфанным больным, остается ряд острых вопросов. В первую очередь они связанны с улучшением нормативно-правого регулирования, финансированием разносторонней диагностики, маршрутизацией больных, развитием взаимодействием профильных ЛПУ федерального и регионального уровней, созданием специализированных клинико-диагностических центров, функционированием и обеспечением службы помощи пациентам.

 

С каждым годом расходы на обеспечение лекарствами орфанных больных растут. В 2013 году субъекты Федерации совокупно тратили на лечение редких больных чуть более 5 млрд рублей. В 2015 году эта цифра приблизилась к отметке 13,3 млрд рублей. В 2012 году на лечение всех орфанных больных субъекты тратили около 6% своего бюджета, в 2015 году — уже до 22,6%. В 2015 году главы субъектов и региональные министерства здравоохранения отправили 104 обращения с запросами на федеральное финансирование. В результате регионы получили 12 млрд рублей из федерального бюджета, шесть из которых – потрачены на лечение орфанных пациентов.

 

Эксперты отмечают необходимость срочного решения вопроса по предоставлению межбюджетных трансферов для покрытия дефицитной части расходных обязательств на осуществление полномочий субъектов РФ по обеспечению лекарствами и специализированными продуктами лечебного питания граждан, имеющих редкие заболевания. Ведь если количество орфанных больных вырастет хотя бы на 1 человека, то средств может не хватить.

 

Подготовлено по материалам портала izvestia.ru.

21 Июля

Заместитель председателя правительства Игорь Шувалов сообщил, что одной из главных тем заседания правительства 12 июля стало лекарственное обеспечение. Финальное решение вопроса об объёмах финансирования будет представлено президенту и председателю правительства в самом скором времени.

 

В марте этого года был утвержден план действий правительства РФ, нацеленных на обеспечение нормального социально-экономического развития РФ в 2016 году (антикризисный план). В данном документе говорится, что могут понадобиться дополнительные денежные средства на лекарственное обеспечение граждан, инфицированных ВИЧ и программу «7 нозологий». Также расходы потребуются для сохранения необходимого уровня лекарственного обеспечения граждан, имеющих право на получение государственной поддержки в виде социальных услуг, на возмещение расходов, связанных с изменением валютного курса при покупке импортных лекарств в рамках реализации программы государственных гарантий бесплатного предоставления гражданам медицинской помощи. Точная сумма расходов на данные цели пока неизвестна. Необходимость затрат будет рассмотрена во втором полугодии текущего года.

19 Июля

23 июля 2016 года в Москве будет проведен всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Адрес проведения: Измайловское шоссе, д. 71, корп. 4 Г-Д.

 

Организатором форума выступает Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». С 10 утра начнется регистрация участников и гостей мероприятия, а на 10:30 запланировано открытие форума.

 

С подробным расписанием выступлений экспертов можно ознакомиться в программе мероприятия (см. во вложении).

Вложения:
Скачать этот файл (ВсероссийскийФорум23-2.doc)ВсероссийскийФорум23-2.doc[ ]152 kB
07 Июля

Департамент здравоохранения Москвы с помощью специального скрининга собирается провести работу по выявлению свыше 35 редких наследственных заболеваний. Теперь, если ребёнок имеет признаки данного заболевания, врач поликлиники обязан направить его на бесплатный анализ в региональный Центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний при Морозовской детской клинической больнице. Как считают специалисты, такой скрининг улучшит диагностику и поможет выявить болезни на ранних стадиях.

 

В Свердловской области система подобных исследований имела большой успех – по системе госгарантий удалось достичь расширенного скрининга на десятки наследственных заболеваний. Во многих странах мира такая система показала себя с положительной стороны; внедрение такой практики ждет и Московскую область. В настоящее время необходимо провести разъяснительную работу с врачами, а также разработать и отладить механизм направления детей в Центр. Ранее мы писали об инициативе московских властей по обучению врачей первичного звена работе с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.