Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

19 Июля

23 июля 2016 года в Москве будет проведен всероссийский форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России». Адрес проведения: Измайловское шоссе, д. 71, корп. 4 Г-Д.

 

Организатором форума выступает Межрегиональная Общественная Организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». С 10 утра начнется регистрация участников и гостей мероприятия, а на 10:30 запланировано открытие форума.

 

С подробным расписанием выступлений экспертов можно ознакомиться в программе мероприятия (см. во вложении).

Вложения:
Скачать этот файл (ВсероссийскийФорум23-2.doc)ВсероссийскийФорум23-2.doc[ ]152 kB
07 Июля

Департамент здравоохранения Москвы с помощью специального скрининга собирается провести работу по выявлению свыше 35 редких наследственных заболеваний. Теперь, если ребёнок имеет признаки данного заболевания, врач поликлиники обязан направить его на бесплатный анализ в региональный Центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний при Морозовской детской клинической больнице. Как считают специалисты, такой скрининг улучшит диагностику и поможет выявить болезни на ранних стадиях.

 

В Свердловской области система подобных исследований имела большой успех – по системе госгарантий удалось достичь расширенного скрининга на десятки наследственных заболеваний. Во многих странах мира такая система показала себя с положительной стороны; внедрение такой практики ждет и Московскую область. В настоящее время необходимо провести разъяснительную работу с врачами, а также разработать и отладить механизм направления детей в Центр. Ранее мы писали об инициативе московских властей по обучению врачей первичного звена работе с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.

07 Июля

Как мы писали ранее, в начале июля в испанском городе Сарагоса прошел съезд организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше).

 

 

Делегация из России во главе с М.Д. Тереховой, председателем межрегиональной общественной организации “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям”, также участвовала в мероприятии. В ходе сессий эксперты рассказали о перспективах лечения болезни Гоше, делились проблемами, с которыми приходится сталкиваться больным и обсуждали оптимальные пути решения. Также специалисты обсудили вопросы получения необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.

 

06 Июля

В Сарагосе (Испания) прошла конференция организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше). На мероприятие приехали 44 участника из 31 страны.

 

 

 

На конференции представили новых членов Альянса. Врачи и исследователи рассказали об итогах деятельности организации в прошлом году, о перспективах лечения болезни Гоше, о проблемах, с которыми приходится сталкиваться больным и оптимальных путях решения, а также о получении необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.

 

 

Члены Альянса решили изменить устав своего общества, чтобы дать всем своим членам равные права. Была проведена сессия по теме гуманитарной помощи, в ходе которой специалисты рассказали как работать с врачами и пациентами для предоставления последним адекватной поддержки.

 

 

Подготовлено по материалам EuropeanGaucherAlliance.

25 Июня

16 июня 2016 года в Росздравнадзоре в первый раз в формате видео-конференции прошло расширенное заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. В мероприятии участвовали 74 отделения Совета в субъектах РФ.

 

 

На заседании обсуждались вопросы своевременного контроля за качеством оказания медицинской помощи, работа Общественных советов в субъектах РФ, лекарственное обеспечение пациентов наркотическими препаратами для обезболивания, работа Росздравнадзора и Общественных советов с обращениями граждан, модели деятельности Общественных советов, их эффективность, а также уровень компетентности специалистов.

 

 

Председатель общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов отметил, что Общественный совет является связующим звеном между правительством и обществом, служащим цели защиты прав пациентов и повышения качества медицинской помощи. Руководитель Росздравнадзора Михаил Мурашко выразил благодарность всем членам Общественного совета за их работу и подтвердил, что успешная деятельность Службы зависит от сотрудничества с общественными организациями. Такая работа нужна для правильного планирования надзорной деятельности Росздрава и быстрого реагирования на проблемы.

22 Июня

Алексей Старченко, президент Национального агентства по безопасности пациентов и член общественного совета при Росздравнадзоре, дал комментарий порталу "Аргументы и факты", в котором рассказал о льготных категориях граждан, имеющих право на обеспечение бесплатными лекарствами.

 

Согласно Федеральному закону № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» льготные лекарства гарантированы:

- инвалидам и участникам Великой Отечественной войны, ветеранам боевых действий, военнослужащим воинских частей, не состоявших в воюющей армии в период ВОВ, военным ВОВ, получившим ордена или медали СССР;

- гражданам со знаком «Жителю блокадного Ленинграда»;

- родственникам ветеранов ВОВ, погибших инвалидов войны и участников военных действий;

- работникам во время ВОВ на военных объектах в тылу;

- родственникам павших сотрудников больниц и госпиталей Ленинграда;

- инвалидам I и II групп;

- детям-инвалидам, детям до 3-х лет, детям до 6-ти лет из многодетных семей;

- людям, устранявшим последствия катастрофы на Чернобыльской АЭС.

 

Также лекарственные средства по льготным рецептам выдаются пациентам (по рецептам врачей или при амбулаторном лечении), имеющим такие болезни, как бронхиальная астма, ревматизм, инфаркт миокарда (первые 6 месяцев), аддисонова болезнь, шизофрения, болезнь Паркинсона, сахарный диабет, глаукома, катаракта, онкологические заболевания, миастения, туберкулёз, миопатия, эпилепсия, сифилис, хронические урологические заболевания, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, миелолейкоз, а также пациентам, перенесшим пересадку органов и тканей.

 

Дополнительные сведения о бесплатном получении лекарств сообщает больному его лечащий врач, также подробная информация должна быть на щитах медицинского учреждения.

17 Июня

В соответствии с законом от двадцать шестого апреля текущего года «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на федеральный уровень передана функция по снабжению лекарствами лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и подобных им тканей, рассеянным склерозом, а также больных после пересадки тканей и органов.

 

Прежде введения этого федерального закона данные полномочия были у органов государственной власти субъектов РФ. Теперь, в соответствии с поправками в законе «Об охране здоровья населения в Республике Саха (Якутия)», якутские льготники будут обеспечиваться лекарствами на деньги из федеральной казны.

16 Июня

10 июня в ходе интерактивной трансляции “Прямой линии” губернатора Приморья Владимира Миклушевского специалист края ответил на вопросы граждан о работе с льготными пациентами.

 

Екатерина Елисеева, клинический фармаколог, заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края, рассказала об обеспечении пациентов льготными лекарствами. Сейчас в крае насчитывается около 37 000 человек, имеющих право на получение льготных препаратов, одна тысяча из них - льготополучатели по программе “7 высокозатратных нозологий”. К таким заболеваниям относятся: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также к этой категории относятся люди, перенесшие операции по трансплантации органов или тканей.

 

Екатерина Елисеева отметила, что за прошлый год в крае было обслужено более 470 тысяч рецептов, а за каждым рецептом стоит конкретный человек, которому выдан жизненно важный препарат. В настоящий момент приморцы могут получить лекарственные средства и изделия медицинского назначения, лечебные продукты питания во всех районах края. На территории Приморья действуют 56 пунктов выдачи льготных препаратов.

12 Июня

В регионе было обслужено 103 842 рецепта на лекарственные средства, поступившие по федеральной программе, и 32 500 рецептов, дающих право получить препараты по программе края (по данным на начало мая 2016 года). Свыше 2000 рецептов пришлись на высокозатратные заболевания.

 

В начале 2016 года департамент здравоохранения Приморского края успешно защитил и расширил заявку на бесплатные лекарства по высокозатратным нозологиям (ВЗН) — гипофизарному нанизму, болезни Гоше, миелолейкозу. Также защищена заявка на лекарства для больных после пересадки тканей и органов на 2016 год.

12 Июня

Тульские депутаты приняли проект бюджета на период 2017-2018 годов, а также внесли поправки в бюджет 2016 года.

 

13 800 000 рублей в текущем году выделены на лечение больных, страдающих злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом. Также средства выделены на лекарства для больных после трансплантации органов или тканей.