Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

31 Мая

1 июня Межрегиональная общественная организация “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” совместно с ВООЗ (Всероссийским обществом орфанных заболеваний) проведет праздничные мероприятия в Морозовской больнице и в НЦЗД (Научном центре здоровья детей).

 

В НЦЗД начало праздника - в 10:00, а в Морозовской больнице - в 15:00.

 

25 Мая

2 месяца назад школа для родителей детей с редкими (орфанными) болезнями была открыта на базе столичной Тушинской городской детской больницы. Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Павел Астахов заявил, что практику создания обучающих программ в помощь родителям детей с орфанными болезнями необходимо расширять всей стране.

 

"Я считаю пример опыта должен быть применен… по всей стране, в каждом субъекте… В рамках этой школы (для родителей детей с тяжелыми орфанными (редкими) и генетическими заболеваниями) преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы", - рассказал Астахов журналистам в ходе съезда уполномоченных по правам детей в субъектах России в Ростове.

23 Мая

17 мая в Иркутске прошло заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области», а также правовая школа для пациентов.

 

 

В качестве организаторов заседания выступили: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». В работе Круглого стола участвовали представители Минздрава Иркутской области, представители местного органа по надзору в сфере здравоохранения региона, сотрудники главного бюро медико-социальной экспертизы, сотрудники Минтруда и социального развития России, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, болезнью Гоше, легочной артериальной гипертензией, недостаточностью биотинидазы, болезнью Гоше, муковисцидозом и другими заболеваниями, а также жители Иркутской области.

 

 

 

Целью Круглого стола стал поиск решения проблем социальной и медицинской помощи орфанным больным Иркутской области, расширение всестороннего сотрудничества с организациями пациентов, сотрудничества с благотворителями региона, повышение информированности о редких болезнях. На заседании было отмечено внимание, уделяемое орфанным больным, обеспечение их необходимыми лекарствами.

 

 

Были отмечены и трудности: больные фенилкетонурией жаловались на проблемы с заменой лечебного питания в случае его непереносимости, на долгие ожидания приема у врача. Родители пациентов с муковисцидозом рассказали о трудностях получения специализированной медицинской помощи в стационарах региона для взрослых больных, о различных проблемах с прохождением бюро МСЭ. Родители детей с недостаточностью биотинидазы обозначили проблемы в обеспечении их детей жизненно необходимым лекарством, не зарегистрированном на территории России. Руководитель Центра неонатального скринига Морозовской детской больницы Москвы Шестопалова Е.А. рассказала о помощи пациентам с фенилкетонурией и другими орфанными заболеваниями в столице. Все участники Круглого стола выступили за расширение сотрудничества структур гражданского общества и органов власти на всех уровнях для помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Иркутской области.

 

В рамках правовой школы на вопросы пациентов ответили представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, Главного бюро МСЭ, представители ВООЗ. Также на вопросы пациентов отвечала Витковская И.П., заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы.

17 Мая

Важной социальной задачей региона является обеспечение льготных категорий граждан лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и лечебным питанием в необходимом объеме. Это обеспечение ведется по нескольким программам, в том числе по программе “7 нозологий”.

 

В целом за прошлый год в Якутии было выделено около двух миллиардов рублей на лекарственное обеспечение по льготным программам, более половины суммы предоставил республиканский бюджет. 

 

В 2016 году на лекарственное обеспечение будет выделено более 450 миллионов рублей из федерального бюджета и запланировано выделение 1 миллиарда 185 миллионов рублей из республиканской казны. Сейчас в Якутии имеется запас лекарственных средств на шесть месяцев.

17 Мая

Елена Разумеева, министр здравоохранения Калужской области, заявила, что несмотря на сокращение в условиях экономического кризиса многих социальных программ в регионах, Калужская область всегда находит средства на лечение орфанных пациентов. Регион не оставит без внимания нужды больных, заболевания которых угрожают их жизни, подчеркнула Елена Разумеева.

 

Каждый год область изыскивает все необходимые средства для своих “редких” больных: в прошлом году 44 пациента, в том числе 24 ребенка получили необходимое лечение. Особый контроль со стороны региональных властей позволяет Калужской области финансировать лекарственное обеспечение орфанных больных в нужном объеме.

06 Мая

В интервью “Медицинскому вестнику” сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв рассказал о важности централизации закупок лекарств по программе «7 нозологий».

 

Сохранение централизованных закупок не только повысит прозрачность всей системы, но и поможет сэкономить значительный объем государственных средств. Закупки, осуществляемые по федеральному регистру, направлены на целевое обеспечение пациентов. Также федеральная система помогает укрупнять объемы закупок, и, таким образом, добиваться значительной экономии средств. Кроме того, централизация поможет активнее бороться с коррупционной составляющей. Одну площадку легче контролировать и проверять, подчеркнул Юрий Жулев.

 

Как мы писали ранее, Президент РФ Владимир Путин подписал изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Теперь обеспечение лекарствами лиц с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами будет сохранено за федеральным бюджетом.

28 Апреля

26 апреля 2016 года Президент России В.В. Путин подписал закон о сохранении федеральных централизованных закупок на постоянной основе.

Во вложении приводим полный текст закона. 

Вложения:
Скачать этот файл (Федеральный закон.pdf)Федеральный закон.pdf[ ]210 kB
19 Апреля

Дорогие друзья и коллеги!

 

К сожалению, в последнее время распространяется ложная информация о том, что наша Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" оказывает помощь только детям с болезнью Гоше. Сообщаем вам, что согласно уставу наша организация с начала основания и по настоящее время осуществляет поддержку пациентов с болезнью Гоше всех возрастных групп, как детей, так и взрослых, на всей территории России.

 

Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" была основана в 1998 году и зарегистрирована в 2000 в Минюсте России. Наша организация сотрудничает со всеми органами законодательной и исполнительной власти РФ на федеральном и региональном уровнях и отстаивает интересы больных с болезнью Гоше: Государственная Дума, Совет Федерации, Администрация Президента РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения России; Росздравнадзор; Общественная палата; Мосгордума; Мособлдума и др.

 

Наша организация является членом: Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ; Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре (подписано официальное соглашение о сотрудничестве); Всероссийского союза пациентов (соучредитель и член правления); EGA (Европейского Гоше альянса); Европейской Ассоциации по редким заболеваниям «EURORDIS».

 

Благодаря деятельности нашей организации болезнь Гоше вошла в программу «7 высокозатратных нозологий».

 

Наша организация принимала активное участие: в обсуждении и создании ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые были прописаны статьи по редким заболеваниям и введено понятие редкого заболевания. Мы боролись за отмену передачи в регионы закупки препаратов для пациентов с болезнью Гоше по программе «7 нозологий» и добились этого. Мы участвуем в информационных акциях, пресс-конференциях, конференциях и других мероприятиях с целью информирования о болезни Гоше и о проблемах пациентов. Мы проводим мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с болезнью Гоше, организуем школы для пациентов, издаем брошюры по болезни Гоше, оказываем помощь в маршрутизации пациентов, а так же осуществляем юридическую и психологическую помощь. За последнее время были проведены мероприятия для пациентов в городах: Москва, Нижний Новгород, Владивосток, Казань, Саратов, Крым, Санкт-Петербург, Уфа, Краснодар, Воронеж.

 

Наша организация продолжит свою работу в поддержку пациентов, в получении равного доступа к диагностике, лечению, социальным гарантиям. Информируем вас, что для реализации поставленных задач и обсуждения наболевших вопросов со специалистами-экспертами в июне 2016 года (дата и место проведения уточняется и будет сообщено дополнительно) мы планируем провести Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше.

 

Будем рады Вам помочь.

 

КОНТАКТЫ: Председатель общественной организации: Терехова Марина Давидовна

Моб.: +7 (916) 597-73-17

Сайт: http://gaucher.ru

Е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.; Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.

18 Апреля

Председатель комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной думы Галина Сергеевна Уткина сообщила корреспондентам РИА МО о намерении обучать специалистов работать с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.

 

Галина Сергеевна рассказала, что внештатные специалисты и врачи генетического центра по вопросам лечения и диагностики орфанных пациентов будут проходить обучение работе с “редкими” больными, а врачи первичного звена будут слушать курс лекций об орфанных заболеваниях и методах их выявления. До этого момента в Московской области не было специального обучения по редким болезням.

10 Апреля

7 апреля в ходе круглого стола в Московской областной думе обсудили финансирование лечения орфанных болезней.

 

Замминистра здравоохранения Московской области Ирина Геннадьевна Солдатова рассказала, что на орфаных пациентов в Подмосковье в текущем году потратят более 515 миллионов рублей (на 294 взрослых и 319 детей). Также на круглом столе были представлены инфографики с данными по росту количества орфанных пациентов и требующихся средств на их лекарственное обеспечение.

 

 

 

Замдиректора Института ЕАЭС, а также руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Юрьевна Красильникова привела статистические данные по орфанным больным. В федеральный регистр включено 14 000 пациентов с редкими заболеваниями, примерно половина из них - дети. Один пациент из программы “24 нозологии” обходится казне в 900 000 рублей ежегодно. В текущем году на лечение орфанных больных потребуется 22 миллиарда рублей, где 16 миллиардов будут предоставлены бюджетами субъектов РФ. Доля расходов регионов на медицинское обслуживание орфанных больных выросла с почти 6 процентов в 2012 году до 22,6 процентов в 2015 году.

 

Подготовлено по материалам пресс-центра Московской областной Думы