Новости

В Сарагосе (Испания) прошла конференция организации European Gaucher Alliance (Евпропейский альянс пациентов с болезнью Гоше). На мероприятие приехали 44 участника из 31 страны.

На конференции представили новых членов Альянса. Врачи и исследователи рассказали об итогах деятельности организации в прошлом году, о перспективах лечения болезни Гоше, о проблемах, с которыми приходится сталкиваться больным и оптимальных путях решения, а также о получении необходимого медицинского обслуживания каждым пациентом в своей стране.

Члены Альянса решили изменить устав своего общества, чтобы дать всем своим членам равные права. Была проведена сессия по теме гуманитарной помощи, в ходе которой специалисты рассказали как работать с врачами и пациентами для предоставления последним адекватной поддержки.

Подготовлено по материалам EuropeanGaucherAlliance.

16 июня 2016 года в Росздравнадзоре в первый раз в формате видео-конференции прошло расширенное заседание Общественного совета по защите прав пациентов при Федеральной службе по надзору в сфере здравоохранения. В мероприятии участвовали 74 отделения Совета в субъектах РФ.

На заседании обсуждались вопросы своевременного контроля за качеством оказания медицинской помощи, работа Общественных советов в субъектах РФ, лекарственное обеспечение пациентов наркотическими препаратами для обезболивания, работа Росздравнадзора и Общественных советов с обращениями граждан, модели деятельности Общественных советов, их эффективность, а также уровень компетентности специалистов.

Председатель общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре Ян Власов отметил, что Общественный совет является связующим звеном между правительством и обществом, служащим цели защиты прав пациентов и повышения качества медицинской помощи. Руководитель Росздравнадзора Михаил Мурашко выразил благодарность всем членам Общественного совета за их работу и подтвердил, что успешная деятельность Службы зависит от сотрудничества с общественными организациями. Такая работа нужна для правильного планирования надзорной деятельности Росздрава и быстрого реагирования на проблемы.

Алексей Старченко, президент Национального агентства по безопасности пациентов и член общественного совета при Росздравнадзоре, дал комментарий порталу "Аргументы и факты", в котором рассказал о льготных категориях граждан, имеющих право на обеспечение бесплатными лекарствами.

Согласно Федеральному закону № 178-ФЗ «О государственной социальной помощи» льготные лекарства гарантированы:

- инвалидам и участникам Великой Отечественной войны, ветеранам боевых действий, военнослужащим воинских частей, не состоявших в воюющей армии в период ВОВ, военным ВОВ, получившим ордена или медали СССР;

- гражданам со знаком «Жителю блокадного Ленинграда»;

- родственникам ветеранов ВОВ, погибших инвалидов войны и участников военных действий;

- работникам во время ВОВ на военных объектах в тылу;

- родственникам павших сотрудников больниц и госпиталей Ленинграда;

- инвалидам I и II групп;

- детям-инвалидам, детям до 3-х лет, детям до 6-ти лет из многодетных семей;

- людям, устранявшим последствия катастрофы на Чернобыльской АЭС.

Также лекарственные средства по льготным рецептам выдаются пациентам (по рецептам врачей или при амбулаторном лечении), имеющим такие болезни, как бронхиальная астма, ревматизм, инфаркт миокарда (первые 6 месяцев), аддисонова болезнь, шизофрения, болезнь Паркинсона, сахарный диабет, глаукома, катаракта, онкологические заболевания, миастения, туберкулёз, миопатия, эпилепсия, сифилис, хронические урологические заболевания, гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, рассеянный склероз, миелолейкоз, а также пациентам, перенесшим пересадку органов и тканей.

Дополнительные сведения о бесплатном получении лекарств сообщает больному его лечащий врач, также подробная информация должна быть на щитах медицинского учреждения.

В соответствии с законом от двадцать шестого апреля текущего года «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на федеральный уровень передана функция по снабжению лекарствами лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и подобных им тканей, рассеянным склерозом, а также больных после пересадки тканей и органов.

Прежде введения этого федерального закона данные полномочия были у органов государственной власти субъектов РФ. Теперь, в соответствии с поправками в законе «Об охране здоровья населения в Республике Саха (Якутия)», якутские льготники будут обеспечиваться лекарствами на деньги из федеральной казны.

10 июня в ходе интерактивной трансляции “Прямой линии” губернатора Приморья Владимира Миклушевского специалист края ответил на вопросы граждан о работе с льготными пациентами.

Екатерина Елисеева, клинический фармаколог, заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края, рассказала об обеспечении пациентов льготными лекарствами. Сейчас в крае насчитывается около 37 000 человек, имеющих право на получение льготных препаратов, одна тысяча из них - льготополучатели по программе “7 высокозатратных нозологий”. К таким заболеваниям относятся: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также к этой категории относятся люди, перенесшие операции по трансплантации органов или тканей.

Екатерина Елисеева отметила, что за прошлый год в крае было обслужено более 470 тысяч рецептов, а за каждым рецептом стоит конкретный человек, которому выдан жизненно важный препарат. В настоящий момент приморцы могут получить лекарственные средства и изделия медицинского назначения, лечебные продукты питания во всех районах края. На территории Приморья действуют 56 пунктов выдачи льготных препаратов.

В регионе было обслужено 103 842 рецепта на лекарственные средства, поступившие по федеральной программе, и 32 500 рецептов, дающих право получить препараты по программе края (по данным на начало мая 2016 года). Свыше 2000 рецептов пришлись на высокозатратные заболевания.

В начале 2016 года департамент здравоохранения Приморского края успешно защитил и расширил заявку на бесплатные лекарства по высокозатратным нозологиям (ВЗН) — гипофизарному нанизму, болезни Гоше, миелолейкозу. Также защищена заявка на лекарства для больных после пересадки тканей и органов на 2016 год.

Тульские депутаты приняли проект бюджета на период 2017-2018 годов, а также внесли поправки в бюджет 2016 года.

13 800 000 рублей в текущем году выделены на лечение больных, страдающих злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом. Также средства выделены на лекарства для больных после трансплантации органов или тканей.

В Научном центре здоровья детей прошел веселый детский праздник. Как мы писали ранее, мероприятие было организовано Межрегиональной общественной организацией “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” совместно с ВООЗ (Всероссийским обществом орфанных заболеваний).

Вела праздник Маргарита Митрофанова, известная радио- и телеведущая. В гости к детям зашел Костя Цзю - советский, российский и австралийский боксёр, заслуженный мастер спорта, абсолютный чемпион мира.

1 июня Межрегиональная общественная организация “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” совместно с ВООЗ (Всероссийским обществом орфанных заболеваний) проведет праздничные мероприятия в Морозовской больнице и в НЦЗД (Научном центре здоровья детей).

В НЦЗД начало праздника - в 10:00, а в Морозовской больнице - в 15:00.

2 месяца назад школа для родителей детей с редкими (орфанными) болезнями была открыта на базе столичной Тушинской городской детской больницы. Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Павел Астахов заявил, что практику создания обучающих программ в помощь родителям детей с орфанными болезнями необходимо расширять всей стране.

"Я считаю пример опыта должен быть применен… по всей стране, в каждом субъекте… В рамках этой школы (для родителей детей с тяжелыми орфанными (редкими) и генетическими заболеваниями) преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы", - рассказал Астахов журналистам в ходе съезда уполномоченных по правам детей в субъектах России в Ростове.