Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

17 Июня

В соответствии с законом от двадцать шестого апреля текущего года «О внесении изменений в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» на федеральный уровень передана функция по снабжению лекарствами лиц, страдающих гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и подобных им тканей, рассеянным склерозом, а также больных после пересадки тканей и органов.

 

Прежде введения этого федерального закона данные полномочия были у органов государственной власти субъектов РФ. Теперь, в соответствии с поправками в законе «Об охране здоровья населения в Республике Саха (Якутия)», якутские льготники будут обеспечиваться лекарствами на деньги из федеральной казны.

16 Июня

10 июня в ходе интерактивной трансляции “Прямой линии” губернатора Приморья Владимира Миклушевского специалист края ответил на вопросы граждан о работе с льготными пациентами.

 

Екатерина Елисеева, клинический фармаколог, заместитель директора департамента здравоохранения Приморского края, рассказала об обеспечении пациентов льготными лекарствами. Сейчас в крае насчитывается около 37 000 человек, имеющих право на получение льготных препаратов, одна тысяча из них - льготополучатели по программе “7 высокозатратных нозологий”. К таким заболеваниям относятся: гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также к этой категории относятся люди, перенесшие операции по трансплантации органов или тканей.

 

Екатерина Елисеева отметила, что за прошлый год в крае было обслужено более 470 тысяч рецептов, а за каждым рецептом стоит конкретный человек, которому выдан жизненно важный препарат. В настоящий момент приморцы могут получить лекарственные средства и изделия медицинского назначения, лечебные продукты питания во всех районах края. На территории Приморья действуют 56 пунктов выдачи льготных препаратов.

12 Июня

В регионе было обслужено 103 842 рецепта на лекарственные средства, поступившие по федеральной программе, и 32 500 рецептов, дающих право получить препараты по программе края (по данным на начало мая 2016 года). Свыше 2000 рецептов пришлись на высокозатратные заболевания.

 

В начале 2016 года департамент здравоохранения Приморского края успешно защитил и расширил заявку на бесплатные лекарства по высокозатратным нозологиям (ВЗН) — гипофизарному нанизму, болезни Гоше, миелолейкозу. Также защищена заявка на лекарства для больных после пересадки тканей и органов на 2016 год.

12 Июня

Тульские депутаты приняли проект бюджета на период 2017-2018 годов, а также внесли поправки в бюджет 2016 года.

 

13 800 000 рублей в текущем году выделены на лечение больных, страдающих злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом. Также средства выделены на лекарства для больных после трансплантации органов или тканей.

02 Июня

В Научном центре здоровья детей прошел веселый детский праздник. Как мы писали ранее, мероприятие было организовано Межрегиональной общественной организацией “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” совместно с ВООЗ (Всероссийским обществом орфанных заболеваний).

  

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Вела праздник Маргарита Митрофанова, известная радио- и телеведущая. В гости к детям зашел Костя Цзю - советский, российский и австралийский боксёр, заслуженный мастер спорта, абсолютный чемпион мира.

31 Мая

1 июня Межрегиональная общественная организация “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” совместно с ВООЗ (Всероссийским обществом орфанных заболеваний) проведет праздничные мероприятия в Морозовской больнице и в НЦЗД (Научном центре здоровья детей).

 

В НЦЗД начало праздника - в 10:00, а в Морозовской больнице - в 15:00.

 

25 Мая

2 месяца назад школа для родителей детей с редкими (орфанными) болезнями была открыта на базе столичной Тушинской городской детской больницы. Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Павел Астахов заявил, что практику создания обучающих программ в помощь родителям детей с орфанными болезнями необходимо расширять всей стране.

 

"Я считаю пример опыта должен быть применен… по всей стране, в каждом субъекте… В рамках этой школы (для родителей детей с тяжелыми орфанными (редкими) и генетическими заболеваниями) преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы", - рассказал Астахов журналистам в ходе съезда уполномоченных по правам детей в субъектах России в Ростове.

23 Мая

17 мая в Иркутске прошло заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области», а также правовая школа для пациентов.

 

 

В качестве организаторов заседания выступили: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». В работе Круглого стола участвовали представители Минздрава Иркутской области, представители местного органа по надзору в сфере здравоохранения региона, сотрудники главного бюро медико-социальной экспертизы, сотрудники Минтруда и социального развития России, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, болезнью Гоше, легочной артериальной гипертензией, недостаточностью биотинидазы, болезнью Гоше, муковисцидозом и другими заболеваниями, а также жители Иркутской области.

 

 

 

Целью Круглого стола стал поиск решения проблем социальной и медицинской помощи орфанным больным Иркутской области, расширение всестороннего сотрудничества с организациями пациентов, сотрудничества с благотворителями региона, повышение информированности о редких болезнях. На заседании было отмечено внимание, уделяемое орфанным больным, обеспечение их необходимыми лекарствами.

 

 

Были отмечены и трудности: больные фенилкетонурией жаловались на проблемы с заменой лечебного питания в случае его непереносимости, на долгие ожидания приема у врача. Родители пациентов с муковисцидозом рассказали о трудностях получения специализированной медицинской помощи в стационарах региона для взрослых больных, о различных проблемах с прохождением бюро МСЭ. Родители детей с недостаточностью биотинидазы обозначили проблемы в обеспечении их детей жизненно необходимым лекарством, не зарегистрированном на территории России. Руководитель Центра неонатального скринига Морозовской детской больницы Москвы Шестопалова Е.А. рассказала о помощи пациентам с фенилкетонурией и другими орфанными заболеваниями в столице. Все участники Круглого стола выступили за расширение сотрудничества структур гражданского общества и органов власти на всех уровнях для помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Иркутской области.

 

В рамках правовой школы на вопросы пациентов ответили представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, Главного бюро МСЭ, представители ВООЗ. Также на вопросы пациентов отвечала Витковская И.П., заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы.

17 Мая

Важной социальной задачей региона является обеспечение льготных категорий граждан лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и лечебным питанием в необходимом объеме. Это обеспечение ведется по нескольким программам, в том числе по программе “7 нозологий”.

 

В целом за прошлый год в Якутии было выделено около двух миллиардов рублей на лекарственное обеспечение по льготным программам, более половины суммы предоставил республиканский бюджет. 

 

В 2016 году на лекарственное обеспечение будет выделено более 450 миллионов рублей из федерального бюджета и запланировано выделение 1 миллиарда 185 миллионов рублей из республиканской казны. Сейчас в Якутии имеется запас лекарственных средств на шесть месяцев.

17 Мая

Елена Разумеева, министр здравоохранения Калужской области, заявила, что несмотря на сокращение в условиях экономического кризиса многих социальных программ в регионах, Калужская область всегда находит средства на лечение орфанных пациентов. Регион не оставит без внимания нужды больных, заболевания которых угрожают их жизни, подчеркнула Елена Разумеева.

 

Каждый год область изыскивает все необходимые средства для своих “редких” больных: в прошлом году 44 пациента, в том числе 24 ребенка получили необходимое лечение. Особый контроль со стороны региональных властей позволяет Калужской области финансировать лекарственное обеспечение орфанных больных в нужном объеме.