Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

10 Апреля

7 апреля в ходе круглого стола в Московской областной думе обсудили финансирование лечения орфанных болезней.

 

Замминистра здравоохранения Московской области Ирина Геннадьевна Солдатова рассказала, что на орфаных пациентов в Подмосковье в текущем году потратят более 515 миллионов рублей (на 294 взрослых и 319 детей). Также на круглом столе были представлены инфографики с данными по росту количества орфанных пациентов и требующихся средств на их лекарственное обеспечение.

 

 

 

Замдиректора Института ЕАЭС, а также руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Юрьевна Красильникова привела статистические данные по орфанным больным. В федеральный регистр включено 14 000 пациентов с редкими заболеваниями, примерно половина из них - дети. Один пациент из программы “24 нозологии” обходится казне в 900 000 рублей ежегодно. В текущем году на лечение орфанных больных потребуется 22 миллиарда рублей, где 16 миллиардов будут предоставлены бюджетами субъектов РФ. Доля расходов регионов на медицинское обслуживание орфанных больных выросла с почти 6 процентов в 2012 году до 22,6 процентов в 2015 году.

 

Подготовлено по материалам пресс-центра Московской областной Думы

09 Апреля

Замминистра здравоохранения Московской области Ирина Геннадьевна Солдатова заявила о планах по созданию медико-генетического центра орфанных болезней при Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени Владимирского.

 

Уже подписан приказ о создании единого центра редких болезней, который будет отслеживать всех орфанных пациентов, вести перечень и обеспечивать больных своевременной медицинской помощью, а также лекарственными препаратами. Центр будет активно сотрудничать с фондами и принимать все меры по выявлению редких заболеваний на ранних стадиях; служба генетиков будет расширена.

 

Подготовлено по материалам агентства riamo.ru

08 Апреля

Московская областная дума подготовит расширенный перечень редких болезней, лечение которых будет финансироваться федеральной казной.

 

Председатель Комитета Московской областной думы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Галина Сергеевна Уткина рассказала, что на настоящий момент в список орфанных попали 215 заболеваний, из которых 24 признаны жизнеугрожающими и хроническими. Программа “24 нозологии” дала пациентам с данными болезнями государственные гарантии по обеспечению лекарственными средствами и медицинской помощью.

 

Уткина о медпомощи гражданам с орфанными заболеваниями from pressamod on Vimeo.

 

Участники круглого стола отметили, что пациентам программы “24 нозологии” положена лекарственная помощь без установления инвалидности. Более половины орфанных больных не имеют этого статуса. В то же время есть болезни, не входящие в программу, и пациентам бывает трудно получить инвалидность и, в итоге, невозможно получать лекарственное обеспечение. А высокая стоимость препаратов делает их недоступными для больных.

 

mosk1 

Итогом обсуждения стало решение участников направить в Правительство России предложение о разработке системы софинансирования из федерального бюджета лекарственных нужд орфанных больных. Также Галина Уткина заявила, что Московская областная дума подготовит законодательную инициативу по расширению списка программы “7 нозологий” дополнительным перечнем болезней, лечение которых будет осуществляться средствами федеральной казны. Поступило предложение дополнить ФЗ понятием “прогрессирующее, хроническое инвалидизирующее течение заболевания”. Законодательная инициатива будет разработана парламентом области в течение весенней сессии.

 

Подготовлено по материалам пресс-центра Московской областной Думы

06 Апреля

В ближайшие дни в Афинах (Греция) состоится Экспертный саммит Гоше (Gaucher Expert Summit) под председательством Dr Nadia Belmatoug, Dr Derralynn Hughes и профессора Ari Zimran.

 

 

Саммит объединит множество специалистов в области здравоохранения. В рамках саммита будут проведены пленарные заседания, лекции, интерактивные семинары для обмена опытом и обсуждения подходов к лечению болезни Гоше. Основная тема встречи - “Решение проблем ранней диагностики и долгосрочного ухода за пациентами с болезнью Гоше”.

 

Экспертные саммиты Гоше проводятся ежегодно с 2013 года.

 

Дополнительная информация доступна по ссылке (англ.): http://www.gaucherexpertsummit.com/upcoming-summit/

05 Апреля

Глава Общественного совета при Минздраве Подмосковья Николай Дайхес в интервью агентству “Интерфакс” поделился планами на текущий год.

 

Общественный совет при Министерстве здравоохранения Подмосковья запланировал обсуждение многих животрепещущих для пациентов вопросов: оказания медицинской помощи материнству и детству, внедрения электронных карт пациентов, улучшения медицинской помощи людям с ограниченными возможностями, пациентам с орфанными болезнями и детям с онкологическими заболеваниями; обсуждение взаимоотношений медицинских работников со страховыми компаниями, практики рассмотрения нарушений прав врачей и пациентов.

 

Общественный совет собирается расширить участие по проведению независимой экспертизы качества больниц в Подмосковье, а также провести мероприятия по донорству крови и акцию совместно с организацией “Лига здоровья нации”.

05 Апреля

На сессии Архангельского областного Собрания депутатов министр здравоохранения региона Антон Карпунов озвучил показатели по льготным категориям граждан.

 

На данный момент в Архангельской области получают лечение по программе “7 нозологий” 618 человек, а всего право на льготное обеспечение лекарственными средствами имеют 18,7 процентов жителей области. В 2016 году количество льготников выросло на 1,2 процента. Финансирование из федерального бюджета в текущем году снизилось до 477,5 миллиона рублей (в прошлом году оно составляло 532,7 миллиона рублей). Лекарственное обеспечение граждан в рамках программы “7 нозологий” осуществляется по заявкам, поступающим в Минздрав России. Министр здравоохранения области подчеркнул, что ведомство полностью контролирует закупки для льготных категорий граждан. Со слов министра, сейчас льготные препараты закуплены на первое полугодие 2016 года и идет закупка лекарств на второе полугодие.

31 Марта

Генеральный директор Научного центра экспертизы средств медицинского применения (НЦЭСМП) Минздрава РФ, доктор медицинских наук Юрий Олефир в интервью “Российской газете” рассказал об изменениях в процедуре экспертизы по орфанным препаратам.

 

По заданиям Министерства здравоохранения России теперь выполняется экспертиза по установлению взаимозаменяемости лекарственных средств и специальная процедура регистрации орфанных препаратов. В настоящее время собственные клинические исследования можно проводить не на территории России, а за рубежом. Для регистрации препарата в этом случае предоставляются результаты зарубежных клинических исследований. Такое нововведение сокращает сроки выхода в обращение лекарственных препаратов для лечения редких болезней и делает их более доступными для пациентов, - отметил Юрий Олефир. Воспроизведенные препараты при госрегистрации теперь требуют предоставления обзора научных изысканий с результатами доклинических исследований референтного лекарства, а не отчета об итогах собственных доклинических исследований, как требовалось ранее.

28 Марта

Замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая в рамках сессии Законодательного Собрания Приангарья рассказала о лекарственном обеспечении жителей области.

 

Льготные программы лекарственного обеспечения на 85% финансируются федеральной казной и на 15% - областной. Число граждан, получающих региональные льготы, составляет около 40% от общего числа льготников области. На текущий год уже заключено 192 государственных контракта на обеспечение необходимыми лекарствами (ОНЛП); общая сумма контрактов достигла 660 миллионов рублей. По программе “7 высокозатратных нозологий” лекарства для больных с лейкозом, гипофизарным нанизмом, гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными недугами поступают непосредственно из Министерства здравоохранения России по региональной заявке.

 

Финансирование лекарственного обеспечения граждан в рамках областного законодательства снизилось с 479,7 миллионов рублей в прошлом году до 351,3 миллионов рублей в нынешнем. Региону требуются дополнительные средства на лечение пациентов с редкими заболеваниями; всего в Иркутской области 170 таких больных, большинство из которых - инвалиды, получающие лекарственные препараты за счет федеральной казны по программе ОНЛП. Елена Голенецкая отметила также недостаточное количество на территории региона муниципальных аптек, в которых реализуются препараты от орфанных болезней. Для решения задачи по доступности лекарств льготным категориям граждан, функции социальных взяли на себя ряд частных аптек в Бадайбинском, Слюдянском, Зиминском, Нукутском и Ольхонском районах. 371 фельдшерско-акушерский пункт получил разрешение на участие в программе льготного лекарственного обеспечения. Кроме того, с 2007 года в министерстве здравоохранения Иркутской области работает горячая линия по вопросам льготного лекарственного обеспечения; в прошлом году на горячую линию было принято почти пять тысяч обращений.

25 Марта

Депутаты нижней палаты парламента во II-м чтении приняли законопроект о сохранении полномочий по приобретению препаратов для наиболее затратных нозологий за федеральными органами.

 

За федеральными властями сохранятся закупки лекарственных средств для больных гемофилией, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и другими болезнями из списка “7 высокозатратных нозологий”. К законопроекту были сделаны 4 поправки юридически-технического характера (со слов члена профильного комитета Госдумы по охране здоровья Ларисы Фечиной).

23 Марта

16 марта 2016 года в Северной столице прошла встреча членов межрегиональной общественной организации “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” с пациентами.

 

speterburg1

В рабочей встрече принимала участие председатель МОО Марина Давидовна Терехова. Обсуждались текущие вопросы организации помощи пациентам с болезнью Гоше и пути решения насущных проблем.