Новости
17 мая в Иркутске прошло заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области», а также правовая школа для пациентов.
В качестве организаторов заседания выступили: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». В работе Круглого стола участвовали представители Минздрава Иркутской области, представители местного органа по надзору в сфере здравоохранения региона, сотрудники главного бюро медико-социальной экспертизы, сотрудники Минтруда и социального развития России, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, болезнью Гоше, легочной артериальной гипертензией, недостаточностью биотинидазы, болезнью Гоше, муковисцидозом и другими заболеваниями, а также жители Иркутской области.
Целью Круглого стола стал поиск решения проблем социальной и медицинской помощи орфанным больным Иркутской области, расширение всестороннего сотрудничества с организациями пациентов, сотрудничества с благотворителями региона, повышение информированности о редких болезнях. На заседании было отмечено внимание, уделяемое орфанным больным, обеспечение их необходимыми лекарствами.
Были отмечены и трудности: больные фенилкетонурией жаловались на проблемы с заменой лечебного питания в случае его непереносимости, на долгие ожидания приема у врача. Родители пациентов с муковисцидозом рассказали о трудностях получения специализированной медицинской помощи в стационарах региона для взрослых больных, о различных проблемах с прохождением бюро МСЭ. Родители детей с недостаточностью биотинидазы обозначили проблемы в обеспечении их детей жизненно необходимым лекарством, не зарегистрированном на территории России. Руководитель Центра неонатального скринига Морозовской детской больницы Москвы Шестопалова Е.А. рассказала о помощи пациентам с фенилкетонурией и другими орфанными заболеваниями в столице. Все участники Круглого стола выступили за расширение сотрудничества структур гражданского общества и органов власти на всех уровнях для помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Иркутской области.
В рамках правовой школы на вопросы пациентов ответили представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, Главного бюро МСЭ, представители ВООЗ. Также на вопросы пациентов отвечала Витковская И.П., заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы.
Важной социальной задачей региона является обеспечение льготных категорий граждан лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и лечебным питанием в необходимом объеме. Это обеспечение ведется по нескольким программам, в том числе по программе “7 нозологий”.
В целом за прошлый год в Якутии было выделено около двух миллиардов рублей на лекарственное обеспечение по льготным программам, более половины суммы предоставил республиканский бюджет.
В 2016 году на лекарственное обеспечение будет выделено более 450 миллионов рублей из федерального бюджета и запланировано выделение 1 миллиарда 185 миллионов рублей из республиканской казны. Сейчас в Якутии имеется запас лекарственных средств на шесть месяцев.
Елена Разумеева, министр здравоохранения Калужской области, заявила, что несмотря на сокращение в условиях экономического кризиса многих социальных программ в регионах, Калужская область всегда находит средства на лечение орфанных пациентов. Регион не оставит без внимания нужды больных, заболевания которых угрожают их жизни, подчеркнула Елена Разумеева.
Каждый год область изыскивает все необходимые средства для своих “редких” больных: в прошлом году 44 пациента, в том числе 24 ребенка получили необходимое лечение. Особый контроль со стороны региональных властей позволяет Калужской области финансировать лекарственное обеспечение орфанных больных в нужном объеме.
В интервью “Медицинскому вестнику” сопредседатель Всероссийского союза общественных объединений пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв рассказал о важности централизации закупок лекарств по программе «7 нозологий».
Сохранение централизованных закупок не только повысит прозрачность всей системы, но и поможет сэкономить значительный объем государственных средств. Закупки, осуществляемые по федеральному регистру, направлены на целевое обеспечение пациентов. Также федеральная система помогает укрупнять объемы закупок, и, таким образом, добиваться значительной экономии средств. Кроме того, централизация поможет активнее бороться с коррупционной составляющей. Одну площадку легче контролировать и проверять, подчеркнул Юрий Жулев.
Как мы писали ранее, Президент РФ Владимир Путин подписал изменения в ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». Теперь обеспечение лекарствами лиц с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей лекарственными препаратами будет сохранено за федеральным бюджетом.
26 апреля 2016 года Президент России В.В. Путин подписал закон о сохранении федеральных централизованных закупок на постоянной основе.
Во вложении приводим полный текст закона.
 Федеральный закон.pdf | [ ] | 210 kB |
Дорогие друзья и коллеги!
К сожалению, в последнее время распространяется ложная информация о том, что наша Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" оказывает помощь только детям с болезнью Гоше. Сообщаем вам, что согласно уставу наша организация с начала основания и по настоящее время осуществляет поддержку пациентов с болезнью Гоше всех возрастных групп, как детей, так и взрослых, на всей территории России.
Межрегиональная общественная организация "Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям" была основана в 1998 году и зарегистрирована в 2000 в Минюсте России. Наша организация сотрудничает со всеми органами законодательной и исполнительной власти РФ на федеральном и региональном уровнях и отстаивает интересы больных с болезнью Гоше: Государственная Дума, Совет Федерации, Администрация Президента РФ, Правительство РФ, Министерство здравоохранения России; Росздравнадзор; Общественная палата; Мосгордума; Мособлдума и др.
Наша организация является членом: Совета общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве РФ; Общественного совета по защите прав пациентов при Росздравнадзоре (подписано официальное соглашение о сотрудничестве); Всероссийского союза пациентов (соучредитель и член правления); EGA (Европейского Гоше альянса); Европейской Ассоциации по редким заболеваниям «EURORDIS».
Благодаря деятельности нашей организации болезнь Гоше вошла в программу «7 высокозатратных нозологий».
Наша организация принимала активное участие: в обсуждении и создании ФЗ №323 «Об основах охраны здоровья граждан РФ», где впервые были прописаны статьи по редким заболеваниям и введено понятие редкого заболевания. Мы боролись за отмену передачи в регионы закупки препаратов для пациентов с болезнью Гоше по программе «7 нозологий» и добились этого. Мы участвуем в информационных акциях, пресс-конференциях, конференциях и других мероприятиях с целью информирования о болезни Гоше и о проблемах пациентов. Мы проводим мониторинг лекарственного обеспечения пациентов с болезнью Гоше, организуем школы для пациентов, издаем брошюры по болезни Гоше, оказываем помощь в маршрутизации пациентов, а так же осуществляем юридическую и психологическую помощь. За последнее время были проведены мероприятия для пациентов в городах: Москва, Нижний Новгород, Владивосток, Казань, Саратов, Крым, Санкт-Петербург, Уфа, Краснодар, Воронеж.
Наша организация продолжит свою работу в поддержку пациентов, в получении равного доступа к диагностике, лечению, социальным гарантиям. Информируем вас, что для реализации поставленных задач и обсуждения наболевших вопросов со специалистами-экспертами в июне 2016 года (дата и место проведения уточняется и будет сообщено дополнительно) мы планируем провести Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше.
Будем рады Вам помочь.
КОНТАКТЫ: Председатель общественной организации: Терехова Марина Давидовна
Моб.: +7 (916) 597-73-17
Сайт: http://gaucher.ru
Е-mail: Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.; Этот адрес электронной почты защищён от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Председатель комитета по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Московской областной думы Галина Сергеевна Уткина сообщила корреспондентам РИА МО о намерении обучать специалистов работать с пациентами, страдающими редкими заболеваниями.
Галина Сергеевна рассказала, что внештатные специалисты и врачи генетического центра по вопросам лечения и диагностики орфанных пациентов будут проходить обучение работе с “редкими” больными, а врачи первичного звена будут слушать курс лекций об орфанных заболеваниях и методах их выявления. До этого момента в Московской области не было специального обучения по редким болезням.
7 апреля в ходе круглого стола в Московской областной думе обсудили финансирование лечения орфанных болезней.
Замминистра здравоохранения Московской области Ирина Геннадьевна Солдатова рассказала, что на орфаных пациентов в Подмосковье в текущем году потратят более 515 миллионов рублей (на 294 взрослых и 319 детей). Также на круглом столе были представлены инфографики с данными по росту количества орфанных пациентов и требующихся средств на их лекарственное обеспечение.
Замдиректора Института ЕАЭС, а также руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕАЭС Елена Юрьевна Красильникова привела статистические данные по орфанным больным. В федеральный регистр включено 14 000 пациентов с редкими заболеваниями, примерно половина из них - дети. Один пациент из программы “24 нозологии” обходится казне в 900 000 рублей ежегодно. В текущем году на лечение орфанных больных потребуется 22 миллиарда рублей, где 16 миллиардов будут предоставлены бюджетами субъектов РФ. Доля расходов регионов на медицинское обслуживание орфанных больных выросла с почти 6 процентов в 2012 году до 22,6 процентов в 2015 году.
Подготовлено по материалам пресс-центра Московской областной Думы
Замминистра здравоохранения Московской области Ирина Геннадьевна Солдатова заявила о планах по созданию медико-генетического центра орфанных болезней при Московском областном научно-исследовательском клиническом институте имени Владимирского.
Уже подписан приказ о создании единого центра редких болезней, который будет отслеживать всех орфанных пациентов, вести перечень и обеспечивать больных своевременной медицинской помощью, а также лекарственными препаратами. Центр будет активно сотрудничать с фондами и принимать все меры по выявлению редких заболеваний на ранних стадиях; служба генетиков будет расширена.
Подготовлено по материалам агентства riamo.ru
Московская областная дума подготовит расширенный перечень редких болезней, лечение которых будет финансироваться федеральной казной.
Председатель Комитета Московской областной думы по вопросам охраны здоровья, труда и социальной политики Галина Сергеевна Уткина рассказала, что на настоящий момент в список орфанных попали 215 заболеваний, из которых 24 признаны жизнеугрожающими и хроническими. Программа “24 нозологии” дала пациентам с данными болезнями государственные гарантии по обеспечению лекарственными средствами и медицинской помощью.
Уткина о медпомощи гражданам с орфанными заболеваниями from pressamod on Vimeo.
Участники круглого стола отметили, что пациентам программы “24 нозологии” положена лекарственная помощь без установления инвалидности. Более половины орфанных больных не имеют этого статуса. В то же время есть болезни, не входящие в программу, и пациентам бывает трудно получить инвалидность и, в итоге, невозможно получать лекарственное обеспечение. А высокая стоимость препаратов делает их недоступными для больных.
Итогом обсуждения стало решение участников направить в Правительство России предложение о разработке системы софинансирования из федерального бюджета лекарственных нужд орфанных больных. Также Галина Уткина заявила, что Московская областная дума подготовит законодательную инициативу по расширению списка программы “7 нозологий” дополнительным перечнем болезней, лечение которых будет осуществляться средствами федеральной казны. Поступило предложение дополнить ФЗ понятием “прогрессирующее, хроническое инвалидизирующее течение заболевания”. Законодательная инициатива будет разработана парламентом области в течение весенней сессии.
Подготовлено по материалам пресс-центра Московской областной Думы
| круглыйСтолПодмосковье2.pdf | [ ] | 18383 kB |