Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

14 Марта

В Федеральном регистре лиц, страдающими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими болезнями, зарегистрировано более 14 тысяч россиян (детей и взрослых).

 

По состоянию на конец февраля 2016 года в Федеральном регистре содержится запись о семи с половиной тысячах детей с орфанными заболеваниями. В Москве и Московской области детей с такими диагнозами больше тысячи, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области больше трехсот, а по другим субъектам Российской Федерации их число разнится от 2 в Чукотском автономном округе до 277 в Свердловской области.

14 Марта

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова в ходе личной встречи с президентом России Владимиром Путиным сообщила статистические данные о локализации выпуска лекарств.

 

Вероника Скворцова отметила, что из 81 процента производимых в РФ лекарств 67 процентов производятся по полному циклу. За прошедшие пять лет выпуск жизненно важных препаратов увеличился с 10 до 67%. А за последние три года в России создано около семидесяти новых собственных фармацевтических производств.

11 Марта

В Дагестане живет более 100 человек с орфанными болезнями, из которых 80 - дети. Но эти цифры очень приблизительные, ведь до сих пор не создан единый банк данных на детей с редкими болезнями.

 

Айшат Гамзаева, глава общественной организации “Жизнь без слез” рассказала об инициативе по объединению благотворительных организаций Дагестана в единую ассоциацию. Такое объединение поможет координировать действия и повысит эффективность организаций. В планах ассоциации - открытие специальной поликлиники, где на благотворительных началах будет оказываться медицинская, консультативная и юридическая помощь, а также будет сформирована единая база данных пациентов.

 

Подготовлено по материалам газеты “Дагестанская правда”

09 Марта

Министерство здравоохранения предложило проект постановления, позволяющего осуществлять перераспределение лекарственных средств для лечения орфанных болезней.

 

По новому проекту регионы в случае дефицита смогут перераспределять лекарственные средства для терапии пациентов с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом и прочими редкими заболеваниями по программе «7 нозологий». Такое перераспределение поможет сэкономить средства из государственной казны и удовлетворить спрос на лекарства в более краткие сроки.

 

Проект предполагает специальную процедуру передачи лекарств между субъектами и информирования субъектов об избытке или недостаче препаратов в каждом из них. После получения заявки от региона, Министерство здравоохранения за 2 недели издаст акт о передаче лекарственных средств в собственность субъекта, который нуждается в них. После получения препарата власти региона в течение двух недель издадут акт о поставке лекарств в медицинские учреждения.

05 Марта

Министерство финансов России первоначально рекомендовало втрое уменьшить расходы на здравоохранение, а в заключительном тексте антикризисного плана финансирование здравоохранения и вовсе не упомянуто.

 

Пациентские организации и благотворительные фонды в открытом письме Президенту и Правительству ссылаются на Указ № 683 от 31 декабря прошлого года о повышении качества и доступности медицинской помощи как основного направления обеспечения национальной безопасности страны. Организации просят Президента и Правительство оказать помощь здравоохранению России и выделить средства из казны для сохранения лекарственного обеспечения на необходимом уровне.

 

Пресс-релиз и открытое письмо от имени 33 пациентских организаций и благотворительных фондов прилагается.

02 Марта

Московский аукцион в поддержку детей с орфанными заболеваниями, организованный Всероссийским обществом орфанных заболеваний при участии Института русского реалистического искусства, собрал денежные средства на приобретение лекарств.

 

На аукционе можно было купить картины, созданные детьми и студентами в пользу их ровесников с орфанными болезнями. Стартовая цена каждой картины составляла пять тысяч рублей. Более сорока картин было продано.

 

Подобный аукцион, приуроченный к Международному дню больных редкими заболеваниями, прошел в Москве впервые.

28 Февраля

Перечень направлений научных изысканий в области здравоохранения будет расширен; в список включат, в том числе, разработку лекарственных средств для лечения орфанных заболеваний.

 

Проект постановления Правительства РФ ‎«О внесении изменений в Правила предоставления субсидий из федерального бюджета российским организациям на возмещение части затрат на реализацию проектов по организации и проведению клинических исследований лекарственных препаратов в рамках подпрограммы «Развитие производства лекарственных средств» государственной программы Российской Федерации «Развитие фармацевтической и медицинской промышленности» на 2013-2020 годы» внесет изменения в Правила предоставления субсидий, утвержденные 1 октября 2015 года. В приоритетные направления научных исследований по новому закону будут добавлена разработка лекарственных препаратов для лечения орфанных заболеваний. Также законодатели предлагают увеличить сумму субсидии с двухсот до четырехсот миллионов рублей (по совокупности всех договоров для организации). Проект будет обсуждаться до пятого марта этого года.

28 Февраля

В Международный день редких заболеваний (29 февраля) на сайте Министерства здравоохранения России будет организована трансляция заседания с подключением всех субъектов РФ.

 

Открытая трансляция заседания Совета общественных организаций по защите прав пациентов призвана привлечь внимание самой широкой общественности к проблемам граждан, страдающих от редких заболеваний, объединить усилия в решении задач по диагностике и лечению. На заседании представители пациентских организаций, врачи и представители власти будут обсуждать социальные вопросы, в том числе вопросы помощи семьям, члены которых страдают от орфанных заболеваний.

 

Министерство здравоохранения Российской Федерации

 

Заседание Совета организовано Министерством здравоохранения Российской Федерации, Советом общественных организаций по защите прав пациентов при Минздраве России при участии Всероссийского союза общественных объединений пациентов; Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний; МБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям»; Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»; Санкт-Петербургской Ассоциации общественных объединений родителей детей-инвалидов ГАООРДИ; МБОО содействия в реализации социальных программ в области медицины и здравоохранения «Возрождение»; АНО «Центр помощи пациентам «Геном»; Благотворительного фонда «Под флагом добра»; МБООИ «Общество пациентов с первичным иммунодефицитом»; Благотворительного фонда «Подсолнух»; МБОО «Общество инвалидов, страдающих синдромом Хантера, другими формами мукополисахаридоза и иными редкими генетическими заболеваниями»; Благотворительного фонда «Синдром Вильямса», РОО помощи больным несовершенным остеогенезом «Хрупкие дети»; МОО «Помощь больным муковисцидозом», МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», МОО помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, Общественной организации "Содействие больным саркомой".

26 Февраля

29 февраля в комплексе “Президент отель” на улице Авроры, дом 2, общественная организация “Дорога к жизни” проведет форум в честь Дня редких заболеваний.

 

Круглый стол пройдет при участии официальных лиц из Минздрава Башкортостана, врачей, пациентов с орфанными болезнями, представителей некоммерческих и общественных организаций. Одновременно с форумом активисты организации “Дорога к жизни” в одном из торговых комплексов проведут информационное мероприятие с раздачей буклетов о редких болезнях и проблемах пациентов. А в конце дня в парке культуры и отдыха “Кашкадан” горожане запустят в небо воздушные шары в знак солидарности с орфанными пациентами.

 

Межрегиональная общественная организация пациентов с болезнью Фабри и другими орфанными болезнями “Дорога к жизни” работает с 2011 года и уже четвертый раз проводит мероприятия ко Дню редких заболеваний. Инициатором создания организации стал житель Уфы Михаил Кузнецов, у сына которого диагностирована болезнь Фабри.

 

29 февраля - самый редкий день в году - получил официальный статус Международного дня редких заболеваний по инициативе европейской организации по изучению орфанных болезней EURORDIS. В невисокосный год Международный день редких заболеваний празднуется 28 февраля. В мире существует от 5 до 7 тысяч опасных редких болезней, среди которых болезнь Фабри, гемофилия, болезнь Гоше, болезнь Альцгеймера, различные формы рака.

 

Подготовлено по материалам ИА bashinform.ru

25 Февраля

На сайте Администрации Приморского края прошла онлайн-конференция с участием заместителя главы департамента здравоохранения Екатериной Елисеевой, которая озвучила статистику по льготным категориям граждан в регионе.

 

Количество получателей льгот в Приморском крае осталось на прежнем уровне. Сейчас из федеральной казны финансируется покупка лекарств для 33679 человек, а льготы из регионального бюджета получают более пятидесяти тысяч жителей Приморья. 1455 человек внесены в список по программе семи высокозатратных нозологий. Ежедневно в регионе ведется мониторинг лекарственных препаратов для льготной категории граждан.

 

На данный момент льготники Приморского края получили бесплатные лекарства почти на 130 миллионов рублей, на 42 миллиона рублей приобретены лекарства для федеральных льготников и на 36 миллионов 300 тысяч рублей выданы лекарства региональным льготникам. По программе “7 высокозатратных нозологий” потрачено более 50 миллионов рублей на лекарственные средства для пациентов с редкими заболеваниями.