Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

31 Марта

Генеральный директор Научного центра экспертизы средств медицинского применения (НЦЭСМП) Минздрава РФ, доктор медицинских наук Юрий Олефир в интервью “Российской газете” рассказал об изменениях в процедуре экспертизы по орфанным препаратам.

 

По заданиям Министерства здравоохранения России теперь выполняется экспертиза по установлению взаимозаменяемости лекарственных средств и специальная процедура регистрации орфанных препаратов. В настоящее время собственные клинические исследования можно проводить не на территории России, а за рубежом. Для регистрации препарата в этом случае предоставляются результаты зарубежных клинических исследований. Такое нововведение сокращает сроки выхода в обращение лекарственных препаратов для лечения редких болезней и делает их более доступными для пациентов, - отметил Юрий Олефир. Воспроизведенные препараты при госрегистрации теперь требуют предоставления обзора научных изысканий с результатами доклинических исследований референтного лекарства, а не отчета об итогах собственных доклинических исследований, как требовалось ранее.

28 Марта

Замминистра здравоохранения Иркутской области Елена Голенецкая в рамках сессии Законодательного Собрания Приангарья рассказала о лекарственном обеспечении жителей области.

 

Льготные программы лекарственного обеспечения на 85% финансируются федеральной казной и на 15% - областной. Число граждан, получающих региональные льготы, составляет около 40% от общего числа льготников области. На текущий год уже заключено 192 государственных контракта на обеспечение необходимыми лекарствами (ОНЛП); общая сумма контрактов достигла 660 миллионов рублей. По программе “7 высокозатратных нозологий” лекарства для больных с лейкозом, гипофизарным нанизмом, гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными недугами поступают непосредственно из Министерства здравоохранения России по региональной заявке.

 

Финансирование лекарственного обеспечения граждан в рамках областного законодательства снизилось с 479,7 миллионов рублей в прошлом году до 351,3 миллионов рублей в нынешнем. Региону требуются дополнительные средства на лечение пациентов с редкими заболеваниями; всего в Иркутской области 170 таких больных, большинство из которых - инвалиды, получающие лекарственные препараты за счет федеральной казны по программе ОНЛП. Елена Голенецкая отметила также недостаточное количество на территории региона муниципальных аптек, в которых реализуются препараты от орфанных болезней. Для решения задачи по доступности лекарств льготным категориям граждан, функции социальных взяли на себя ряд частных аптек в Бадайбинском, Слюдянском, Зиминском, Нукутском и Ольхонском районах. 371 фельдшерско-акушерский пункт получил разрешение на участие в программе льготного лекарственного обеспечения. Кроме того, с 2007 года в министерстве здравоохранения Иркутской области работает горячая линия по вопросам льготного лекарственного обеспечения; в прошлом году на горячую линию было принято почти пять тысяч обращений.

25 Марта

Депутаты нижней палаты парламента во II-м чтении приняли законопроект о сохранении полномочий по приобретению препаратов для наиболее затратных нозологий за федеральными органами.

 

За федеральными властями сохранятся закупки лекарственных средств для больных гемофилией, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше и другими болезнями из списка “7 высокозатратных нозологий”. К законопроекту были сделаны 4 поправки юридически-технического характера (со слов члена профильного комитета Госдумы по охране здоровья Ларисы Фечиной).

23 Марта

16 марта 2016 года в Северной столице прошла встреча членов межрегиональной общественной организации “Содействие инвалидам с детства страдающим болезнью Гоше и их семьям” с пациентами.

 

speterburg1

В рабочей встрече принимала участие председатель МОО Марина Давидовна Терехова. Обсуждались текущие вопросы организации помощи пациентам с болезнью Гоше и пути решения насущных проблем.

17 Марта

В интервью “Новой газете” президент всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев рассказал о финансировании лечения пациентов с редкими заболеваниями.

 

В нашей стране больные орфанными заболеваниями разделены на 3 группы: первые получают помощь из государственного бюджета по программе “7 нозологий”, вторые - из региональных бюджетов по “Перечню 24”, в третью группу определены те, кто не попал в первые две.

 

Президент всероссийского общества гемофилии заявил, что самыми уязвимыми категориями орфанных больных являются те, которые получают помощь от регионов. Особенно тяжело обстоят дела в дотационных регионах. В 2015 году из федеральной казны выделили дополнительные шестнадцать миллиардов рублей, так как уже в третьем квартале средства на лекарства для больных из “Перечня 24” закончились. В 2016 году ожидается подобная помощь из Резервного фонда.

 

Юрий Жулев отметил, что программа “7 нозологий” гарантирует пациентам стабильность в обеспечении необходимыми препаратами на всей территории России. Программа позволяет выделять средства своевременно, адресно и бесплатно; такую работу необходимо сохранить, не переводя финансирование в регионы.

16 Марта

В прошлом году в Морозовской детской больнице открылся Центр редких заболеваний, где проводится диагностика орфанных болезней на ранних стадиях, применяются инновационные технологии лечения, оказывается психологическая поддержка пациентам и их семьям.

 

В этом году в больнице планируется открыть новое здание, которое ежегодно сможет принимать в свои стены около восьмидесяти тысяч маленьких пациентов. В семиэтажном корпусе будет расположено 500 коек для проведения стационарного и амбулаторного лечения. Сейчас на 80 процентов закончено строительство фасадов, в конце второго квартала будет начато благоустройство прилегающей к корпусу территории. Точный адрес нового корпуса - четвертый Добрынинский переулок, владения 1/9.

 

О скором завершении строительства корпуса Морозовской детской больницы сообщила пресс-служба департамента градостроительной политики Москвы.

 

Подготовлено по материалам портала m24.ru.

14 Марта

В Федеральном регистре лиц, страдающими жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими болезнями, зарегистрировано более 14 тысяч россиян (детей и взрослых).

 

По состоянию на конец февраля 2016 года в Федеральном регистре содержится запись о семи с половиной тысячах детей с орфанными заболеваниями. В Москве и Московской области детей с такими диагнозами больше тысячи, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области больше трехсот, а по другим субъектам Российской Федерации их число разнится от 2 в Чукотском автономном округе до 277 в Свердловской области.

14 Марта

Министр здравоохранения РФ Вероника Скворцова в ходе личной встречи с президентом России Владимиром Путиным сообщила статистические данные о локализации выпуска лекарств.

 

Вероника Скворцова отметила, что из 81 процента производимых в РФ лекарств 67 процентов производятся по полному циклу. За прошедшие пять лет выпуск жизненно важных препаратов увеличился с 10 до 67%. А за последние три года в России создано около семидесяти новых собственных фармацевтических производств.

11 Марта

В Дагестане живет более 100 человек с орфанными болезнями, из которых 80 - дети. Но эти цифры очень приблизительные, ведь до сих пор не создан единый банк данных на детей с редкими болезнями.

 

Айшат Гамзаева, глава общественной организации “Жизнь без слез” рассказала об инициативе по объединению благотворительных организаций Дагестана в единую ассоциацию. Такое объединение поможет координировать действия и повысит эффективность организаций. В планах ассоциации - открытие специальной поликлиники, где на благотворительных началах будет оказываться медицинская, консультативная и юридическая помощь, а также будет сформирована единая база данных пациентов.

 

Подготовлено по материалам газеты “Дагестанская правда”

09 Марта

Министерство здравоохранения предложило проект постановления, позволяющего осуществлять перераспределение лекарственных средств для лечения орфанных болезней.

 

По новому проекту регионы в случае дефицита смогут перераспределять лекарственные средства для терапии пациентов с гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, рассеянным склерозом и прочими редкими заболеваниями по программе «7 нозологий». Такое перераспределение поможет сэкономить средства из государственной казны и удовлетворить спрос на лекарства в более краткие сроки.

 

Проект предполагает специальную процедуру передачи лекарств между субъектами и информирования субъектов об избытке или недостаче препаратов в каждом из них. После получения заявки от региона, Министерство здравоохранения за 2 недели издаст акт о передаче лекарственных средств в собственность субъекта, который нуждается в них. После получения препарата власти региона в течение двух недель издадут акт о поставке лекарств в медицинские учреждения.