Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям»
Организация была создана пациентами и их родителями в 2000 году.
Более 20 лет мы представляем и защищаем права пациентов с болезнью Гоше в сфере охраны здоровья граждан, содействуем в разработке и реализации программ, стандартов, рекомендаций в области диагностики, лечения и реабилитации. Содействуем скорейшему внедрению новейших лекарственных препаратов. Помогаем в организации и поддержке регистров пациентов.
Активно развиваем и участвуем в информационных программах для специалистов в области редких заболеваний, в том числе болезни Гоше, для пациентов и их семей. Проводим научно-практические конференции и круглые столы. Ежегодно проводим информационные школы для пациентов и их семей в различных регионах. Выпускает информационные буклеты, брошюры, методические пособия.
Осуществляем бесплатную юридическую поддержку пациентов с болезнью Гоше.
Осуществляет постоянное взаимодействие с Министерством здравоохранения Российской Федерации с целью решения возникающих вопросов и выработки согласованных решений для повышения качества и доступности медицинской помощи.
Осуществляем бесплатную юридическую поддержку пациентов с болезнью Гоше.
Осуществляет постоянное взаимодействие с Министерством здравоохранения Российской Федерации с целью решения возникающих вопросов и выработки согласованных решений для повышения качества и доступности медицинской помощи.
20 ЛЕТ РАБОТЫ НАШЕЙ ОРГАНИЗАЦИИ
Закупка в регионах
добились, чтобы регионы начали закупать лекарственные препараты для своих пациентов
ДЛО
участвовали в программе ДЛО, для инвалидов
программа 7 нозологий
участвовали в создании Федеральной программы обеспечения дорогостоящими препаратами больных редкими заболеваниями «7 высокозатратных нозологий»
препараты компании Genzyme и Shire включили в программу 7 нозологий
добились включения болезни Гоше в программу 7 нозологий (сначала в эту программу вошел только препарат компании Genzyme, также мы содействовали скорой регистрации препарата производства компании Shire)
система помощи пациентам с болезнью Гоше
Помогли создать систему помощи больным Гоше
центры для пациентов с болезнью Гоше
Помогли создать центры для больных Гоше на базе Гемотологического Центра и НЦЗД
подготовка медицинских экспертов
Участвовали в подготовке медицинских экспертов в этой области
обучение врачей
Проводили обучения региональных и областных врачей
323 ФЗ
Принимали непосредственное участие в создании закона 323 ФЗ, где впервые были прописаны статьи о редких заболеваниях, введено понятие орфанное заболевание и эта программа попала в одну из статей закона о редких заболеваниях
Министерство
здравоохранения РФ
здравоохранения РФ
Стали членами общего совета пациентов при министерстве здравоохранения РФ
РосЗдравНадзор
Стали членами общего совета пациентов при РосЗдравНадзор
EGA (Европейский Гоше Альянс)
Стали членами EGA
Eurordis (Европейская Организация по Редким Заболеваниям)
члены Eurordis
Всероссийский Союз Пациентов
члены Всероссийского Союза Пациентов
Экспертный совет по редким в комитете Государственной думы
члены экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям в комитете Государственной думы по охране здоровья
Наша миссия
Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.
Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.
Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.
Оказание помощи больным и членам их семей, психологичское и правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.
Текущая деятельность:
Мы проводим школы для пациентов, научно-практические конференции для врачей.
Осуществляем поддержку взрослых пациентов и детей с болезнью Гоше на всей территории РФ, для бесперебойного обеспечения необходимыми препаратами.
Информирование пациентов и врачей о существующих методах лечения.
Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.
Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.
Оказание помощи больным и членам их семей, психологичское и правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.
Текущая деятельность:
Мы проводим школы для пациентов, научно-практические конференции для врачей.
Осуществляем поддержку взрослых пациентов и детей с болезнью Гоше на всей территории РФ, для бесперебойного обеспечения необходимыми препаратами.
Информирование пациентов и врачей о существующих методах лечения.
Мероприятия
Скачать книгу для маленьких пациентов и их родителей
Первый фильм "Жизнь с болезнью Гоше", посвященный пациентам с болезнью Гоше в России, созданный по инициативе нашей общественной организации.
Новости
