Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

23 июля 2016 года прошел Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России»


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

23 Февраля

День редких болезней впервые был проведен в 2008 году по инициативе Европейской организации по редким болезням. С тех пор этот День отмечают во всем мире. Проводятся мероприятия, которые освещаются средствами массовой информации для привлечения внимания общественности к проблемам пациентов, страдающих редкими заболеваниями.

 

В 2017 году День редких болезней посвящен научным исследованиям.

 

 

Подробнее с пресс-релизом, посвященным Дню редких болезней 2017, можно ознакомиться во вложении.

19 Февраля

В Письме от Департамента здравоохранения Москвы, в частности, сказано: "при личном обращении гражданина в медицинскую организацию не требуется предоставление справки из территориального органа Пенсионного фонда России о получении ЕДВ".

 

Полный текст официального письма - во вложении.

25 Января

Число обслуженных рецептов по области составило около 542 000, а лекарственные средства были предоставлены на сумму более 550 миллионов рублей. Почти 400 миллионов рублей было потрачено на обеспечение пациентов с онкологическими болезнями, бронхиальной астмой, сахарным диабетом. 86 миллионов рублей потрачено на лекарственные средства для орфанных больных и пациентов с тяжелыми хроническими заболеваниями.

 

Пациенты с гемофилией, гипофизарным нанизмом, рассеянным склерозом, муковисцидозом, болезнью Гоше, а также имеющие злокачественные новообразования кроветворной и лимфоидной тканей, проходящие период восстановления после трансплантации органов или тканей, получают лекарственные препараты по федеральной программе «7 нозологий». В 2016 году по этой программе лекарственной помощью на 472 миллиона рублей обеспечен 781 человек.

 

- По состоянию на 17 января года, льготные лекарства уже получили четыре тысячи смолян. На эти цели направлено более 6,2 миллиона рублей. Всего же в текущем году поставлено препаратов на сумму, превышающую 102 миллиона рублей, - сообщают в департаменте здравоохранения Смоленской области.

 

Сейчас закупки и поставки лекарственных средств продолжаются. На территории Смоленской области сформирована система льготного лекарственного обеспечения, в которой задействованы 43 учреждения здравоохранения и 54 аптечных организации.

 

Подготовлено по материалам портала smolgazeta.ru.

13 Января

В рамках рабочей поездки в Хангаласский улус депутат Государственной Думы Российской Федерации Галина Данчикова посетила аптеку «ФармУст» в город Покровске. Депутат ознакомилась с ассортиментом лекарственных препаратов, ценовой политикой, интересовалась наличием сезонных лекарств, а также лекарственных препаратов для лиц с редкими (орфанными) заболеваниями.

 

Вопросы лекарственного обеспечения больных редкими (орфанными) заболеваниями находятся на постоянном контроле государства. При формировании федерального бюджета на 2017 год и плановый период 2018-2019 годов парламентарии не поддержали сокращение финансирования лекарственного обеспечения пациентов по программе «7 нозологий». Программа предполагает централизованную закупку на средства федерального бюджета лекарств для пациентов с высокозатратными нозологиями: рассеянным склерозом, гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственной им тканей, а также пациентов после трансплантации органов и тканей. За последние восемь лет количество пациентов в России, страдающих этими заболеваниями, утроилось — с 49 тысяч человек в 2008 году до 132 тысяч человек к 2016 году. Большинству пациентов требуется повышение дозировок лекарств.

 

Депутатами Госдумы седьмого созыва в осеннюю сессию принят в третьем чтении законопроект, закрепляющий за государством полномочия по обеспечению лекарствами лиц с редкими (орфанными) заболеваниями. Всего в России зарегистрировано 27 редких заболеваний, в основном генетических. Согласно законопроекту, обеспечение лекарственными препаратами осуществляется по перечню, утверждённому правительством РФ за счёт ассигнований, предусмотренных в федеральном бюджете.

 

В беседе с руководителем предприятия, провизором Екатериной Устиновой Галина Данчикова акцентировала внимание в целом на лекарственном обеспечении жителей Покровска и населенных пунктов Хангаласского улуса, особо отметив, что перебои с лекарствами первой необходимости и жизненно важными препаратами недопустимы. По словам Галины Данчиковой, интересы людей по этому важнейшему направлению страдать не должны, принимаемые парламентариями решения направлены, прежде всего, на повышение эффективности реализации закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации».

 

Источник: Пресс-служба ЯРО ВПП ЕР.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте