Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

23 июля 2016 года прошел Всероссийский Форум пациентов с болезнью Гоше «Решение актуальных проблем пациентов с болезнью Гоше в России»


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

22 Сентября

Регион закупил лекарства для орфанных больных на сумму более чем двести миллионов рублей. Препараты нужны для людей с редкими заболеваниями, такими как гемофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз. Также в эту категорию включены те, кто перенес трансплантацию органов и тканей. Всего в Тамбовской области в настоящее время таких льготников 1034 человека.

14 Сентября

21 сентября 2016 года в 17 часов по Москве начнется вебинар, посвященный влиянию редких болезней на повседневную жизнь. Вебинар организован EURORDIS (Европейский альянс пациентов с редкими заболеваниями). Для участия в вебинаре необходимо зарегистрироваться; регистрация проходит по ссылке: Вебинар

 

Сотрудники EURORDIS подготовили опрос для участников вебинара, результаты которого будут использованы для улучшения жизни людей с орфанными заболеваниями. Язык вебинара - английский. 

13 Сентября

В краевом департаменте здравоохранения сообщили о направлении 1 миллиарда рублей из местного и федерального бюджетов на обеспечение лекарствами льготных категорий граждан. В департаменте уточнили, что право на льготное получение лекарственных препаратов имеют несколько категорий пациентов, в том числе - по программе “7 высокозатратных нозологий”. К ним относятся гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше и некоторые другие.

 

Помощь льготники может получать как в виде лекарственных препаратов, так и денежными выплатами (по заявлению). В региональном реестре Приморского края на данный момент числятся более 50 000 льготников. Еще почти 34 000 жителей Приморья входят в федеральный регистр получателей льготных лекарств. Для нужд льготных пациентов в крае работают 55 аптек. В ближайшее время планируется размещение социальных аптек на территории лечебно-профилактических учреждений и фельдшерско-акушерских пунктов по всему краю.

 

Подготовлено по материалам портала "Приморская газета".

31 Августа

Минздрав РФ подготовил проект приказа по мониторингу лекарств в рамках программы "Семь нозологий".

 

Проект документа опубликован на сайте regulation.gov.ru и призван регулировать движение и учет в субъектах РФ лекарств для больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и/или тканей. Для контроля подготовлены специальные формы со сведениями о лекарствах и их применении. Первая форма содержит данные о номенклатуре и количестве лекарственных препаратов по программе "Семь нозологий". Вторая форма будет фиксировать информацию о дефиците таких препаратов.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте