Позвоните нам8-800 505-89-72Или напишите info@gaucher.ru

НАША МИССИЯ

1.Оказание помощи больным в диагностике болезни Гоше, в получении информации о болезни и о последних достижениях медицины в области лечения данной патологии.

2.Поддержка врачей, лечебных и научных учреждений, ведущих исследования в данной области и занимающихся лечением больных с болезнью Гоше.

3.Проведение сбора информации о болезни Гоше, создание и ведение регистра пациентов с болезнью Гоше.

4.Оказание помощи больным и членам их семей- психологичское правовое консультирование, представление их интересов в государственных и муниципальных органах власти, поиск спонсоров для оказания финансовой и материальной поддержки пациентов.

МЕРОПРИЯТИЯДЛЯ ДЕТЕЙ

30 -31 мая 2014 года прошла конференция «День пациента с болезнью Гоше» на которой обсуждались вопросы организации медицинской и социальной помощи...


Подробнее

Болезнь Гоше у детей, книга для маленьких пациентов и их родителей

СКАЧАТЬ 1.49 МБ

НОВОСТИ

25 Мая

2 месяца назад школа для родителей детей с редкими (орфанными) болезнями была открыта на базе столичной Тушинской городской детской больницы. Уполномоченный при президенте России по правам ребенка Павел Астахов заявил, что практику создания обучающих программ в помощь родителям детей с орфанными болезнями необходимо расширять всей стране.

 

"Я считаю пример опыта должен быть применен… по всей стране, в каждом субъекте… В рамках этой школы (для родителей детей с тяжелыми орфанными (редкими) и генетическими заболеваниями) преподаются, изучаются и проводятся практические занятия. Приходят врачи, психологи, юристы", - рассказал Астахов журналистам в ходе съезда уполномоченных по правам детей в субъектах России в Ростове.

23 Мая

17 мая в Иркутске прошло заседание Круглого стола «Реализация государственных программ в области редких заболеваний в Иркутской области», а также правовая школа для пациентов.

 

 

В качестве организаторов заседания выступили: Общероссийская общественная организация «Всероссийское общество редких (орфанных) заболеваний» (ВООЗ), Межрегиональная общественная организация «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом». В работе Круглого стола участвовали представители Минздрава Иркутской области, представители местного органа по надзору в сфере здравоохранения региона, сотрудники главного бюро медико-социальной экспертизы, сотрудники Минтруда и социального развития России, пациенты или их законные представители с фенилкетонурией, болезнью Гоше, легочной артериальной гипертензией, недостаточностью биотинидазы, болезнью Гоше, муковисцидозом и другими заболеваниями, а также жители Иркутской области.

 

 

 

Целью Круглого стола стал поиск решения проблем социальной и медицинской помощи орфанным больным Иркутской области, расширение всестороннего сотрудничества с организациями пациентов, сотрудничества с благотворителями региона, повышение информированности о редких болезнях. На заседании было отмечено внимание, уделяемое орфанным больным, обеспечение их необходимыми лекарствами.

 

 

Были отмечены и трудности: больные фенилкетонурией жаловались на проблемы с заменой лечебного питания в случае его непереносимости, на долгие ожидания приема у врача. Родители пациентов с муковисцидозом рассказали о трудностях получения специализированной медицинской помощи в стационарах региона для взрослых больных, о различных проблемах с прохождением бюро МСЭ. Родители детей с недостаточностью биотинидазы обозначили проблемы в обеспечении их детей жизненно необходимым лекарством, не зарегистрированном на территории России. Руководитель Центра неонатального скринига Морозовской детской больницы Москвы Шестопалова Е.А. рассказала о помощи пациентам с фенилкетонурией и другими орфанными заболеваниями в столице. Все участники Круглого стола выступили за расширение сотрудничества структур гражданского общества и органов власти на всех уровнях для помощи пациентам с орфанными заболеваниями в Иркутской области.

 

В рамках правовой школы на вопросы пациентов ответили представители Министерства здравоохранения, Росздравнадзора, Главного бюро МСЭ, представители ВООЗ. Также на вопросы пациентов отвечала Витковская И.П., заведующая организационно-методическим отделом по педиатрии НИИ Организации Здравоохранения и медицинского менеджмента Департамента здравоохранения города Москвы.

17 Мая

Важной социальной задачей региона является обеспечение льготных категорий граждан лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и лечебным питанием в необходимом объеме. Это обеспечение ведется по нескольким программам, в том числе по программе “7 нозологий”.

 

В целом за прошлый год в Якутии было выделено около двух миллиардов рублей на лекарственное обеспечение по льготным программам, более половины суммы предоставил республиканский бюджет. 

 

В 2016 году на лекарственное обеспечение будет выделено более 450 миллионов рублей из федерального бюджета и запланировано выделение 1 миллиарда 185 миллионов рублей из республиканской казны. Сейчас в Якутии имеется запас лекарственных средств на шесть месяцев.

17 Мая

Елена Разумеева, министр здравоохранения Калужской области, заявила, что несмотря на сокращение в условиях экономического кризиса многих социальных программ в регионах, Калужская область всегда находит средства на лечение орфанных пациентов. Регион не оставит без внимания нужды больных, заболевания которых угрожают их жизни, подчеркнула Елена Разумеева.

 

Каждый год область изыскивает все необходимые средства для своих “редких” больных: в прошлом году 44 пациента, в том числе 24 ребенка получили необходимое лечение. Особый контроль со стороны региональных властей позволяет Калужской области финансировать лекарственное обеспечение орфанных больных в нужном объеме.

ВСЕ НОВОСТИ

Обратная связь

Вы нуждаетесь в помощи? ...Свяжитесь с нами

Получите ответы на свои вопросы по телефону или по электронной почте