Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru

OUR MISSION

1.Assist in the diagnosis of patients with Gaucher disease , to obtain information about the disease and the latest achievements of medicine in the treatment of this disease .

2.Support for doctors, medical and research institutions conducting research in this area and who treat patients with Gaucher disease .

3.Carrying collect information about Gaucher disease , the creation and maintenance of a register of patients with Gaucher disease .

4.Helping patients and their family psihologichskoe legal advice , representation of their interests in state and municipal authorities , searching for sponsors to provide financial and material support to patients.

EVENTSFOR CHILDREN

30 -31 May 2014 the conference " Day of patients with Gaucher disease ," which discussed the organization of health and social care ...


Read more

Gaucher disease in children , a book for young patients and their parents

DOWNLOAD 1.49 МБ

NEWS

2017-06-21 WedPMUTCE_June+0000RJunPMUTC_0C5

Рабочая группа «Социальная справедливость» Общероссийского народного фронта (ОНФ) проводит опрос получателей льготных лекарственных препаратов на предмет доступности лек. препаратов для них.

Вы можете заполнить анкету онлайн или на бумаге.

Read more ...

2017-04-27 ThuPMUTCE_April+0000RAprPMUTC_0C5

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, призванное повысить доступность помощи для жителей труднодоступных районов больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными болезнями.

 

Данное постановление касается правил закупки препаратов по программе “Семь нозологий” для пациентов с болезнью Гоше, гемофилией, гипофизарным нанизмом, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Изменения устанавливают возможность поставки лекарств организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, не не имеющим лицензии на фармацевтическую деятельность.

 

Подготовлено по материалам tass.ru.

2017-04-22 SatAMUTCE_April+0000RAprAMUTC_0C5

Снижены цены на жизненно важные дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями. Список содержит 239 лекарств, сообщает «Российская газета» со ссылкой на Федеральную антимонопольную службу.

 

Данные препараты закупаются по программе “Семь высокозатратных нозологий”, включающей в себя лекарства для больных гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, пациентов со злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов и тканей. На лечение таких больных из казны выделяется порядка сорока миллиардов рублей. Именно эти расходы попытались сократить, пояснило издание.

 

«Речь идет именно о торговых наименованиях препаратов, а не о количестве молекул. ФАС сделала сравнение цен в мире на эти торговые наименования, нашла минимальную цену и предложила компаниям снизить стоимость лекарств, если они не докажут, что их цена обоснована. Те, кто не сумел обосновать, цену снизили», — рассказала «Российской газете» директор института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Эксперт отметила, что снижение касается регистрационной цены лекарственных средств. Также существуют “накрутки” в оптовом и розничном звеньях. Но для упомянутых 239 препаратов розничной накрутки не будет.

 

«Есть регистрационная цена, с которой компании выходят на аукцион, и внутри него еще будет снижение. Дилерская надбавка рассчитывается уже в процентах от зарегистрированной цены, выше которой препарат не может стоить в любом случае. Так что снижение стоимости может быть существенное», — заметила Лариса Попович.

 

После первого этапа исследования ФАС были снижены цены на 112 лекарственных препаратов. А на третьем этапе планируется снизить стоимость вакцин.

2017-04-20 ThuPMUTCE_April+0000RAprPMUTC_0C5

Федеральная антимонопольная служба разработает систему международного сравнительного анализа цен на лекарства, что увеличит число российских источников реферируемых данных о лекарственных препаратах и позволит автоматизировать работу проекта.

 

"Система международного анализа цен лекарств практически завершена. Фактически мы приступили к ее созданию в рамках исполнения поручения президента РФ по проведению международного сравнительного исследования цен на лекарственные препараты. Совместно с торгпредствами России в разных странах мира, проводя мониторинг цен на лекарственные препараты, мы сформировали базу референтных источников данных по этим ценам. Система, разрабатываемая ФАС, учитывает верифицированные базы данных с ценами на лекарства, сформированными национальными органами здравоохранения. Эти базы станут ядром системы. К сожалению, эта работа пока ведется "вручную", - сообщил ТАСС начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России Тимофей Нижегородцев.

 

"Система разрабатывается собственными силами ФАС, в том числе подведомственной организации - ФБУ "Информационно-технический центр ФАС России", -рассказал Нижегородцев, добавив, что ведомство не исключает привлечения к работе сторонних ресурсов.

 

ФАС ведет по поручению президента России сравнительный анализ цен на лекарства в РФ и прочих странах, выполняя поэтапно сравнение цен на лекарственные препараты перечня “7 высокозатратных нозологий”, анализ цен на препараты, используемые при лечении ВИЧ, туберкулеза, гепатитов, и анализ цен на вакцины в рамках календаря прививок и госпрограмм.

 

Сейчас закончены два этапа проверок. Проиводители медицинских препаратов понизили цены на 378 лекарств. Годовая экономия от снижения цен на лекарства по программе "7 нозологий" в 2017 году составит не менее 5 млрд рублей.7 ВЗН - самая дорогостоящая государственная программа, на нее ежегодно выделяется около 40 млрд рублей.

 

Подготовлено по материалам портала tass.ru.

ALL NEWS

Feedback

Do you need help ? ...Contact us

Get answers to your questions by phone or e-mail