Call us8-800 505-89-72Or write info@gaucher.ru

OUR MISSION

1.Assist in the diagnosis of patients with Gaucher disease , to obtain information about the disease and the latest achievements of medicine in the treatment of this disease .

2.Support for doctors, medical and research institutions conducting research in this area and who treat patients with Gaucher disease .

3.Carrying collect information about Gaucher disease , the creation and maintenance of a register of patients with Gaucher disease .

4.Helping patients and their family psihologichskoe legal advice , representation of their interests in state and municipal authorities , searching for sponsors to provide financial and material support to patients.

EVENTSFOR CHILDREN

30 -31 May 2014 the conference " Day of patients with Gaucher disease ," which discussed the organization of health and social care ...


Read more

Gaucher disease in children , a book for young patients and their parents

DOWNLOAD 1.49 МБ

NEWS

2017-04-27 ThuPMUTCE_April+0000RAprPMUTC_0C5

Премьер-министр РФ Дмитрий Медведев подписал постановление, призванное повысить доступность помощи для жителей труднодоступных районов больных гемофилией, муковисцидозом, болезнью Гоше и другими орфанными болезнями.

 

Данное постановление касается правил закупки препаратов по программе “Семь нозологий” для пациентов с болезнью Гоше, гемофилией, гипофизарным нанизмом, муковисцидозом, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей. Изменения устанавливают возможность поставки лекарств организациям, имеющим лицензию на медицинскую деятельность, не не имеющим лицензии на фармацевтическую деятельность.

 

Подготовлено по материалам tass.ru.

2017-04-22 SatAMUTCE_April+0000RAprAMUTC_0C5

Снижены цены на жизненно важные дорогостоящие лекарства для людей с орфанными заболеваниями. Список содержит 239 лекарств, сообщает «Российская газета» со ссылкой на Федеральную антимонопольную службу.

 

Данные препараты закупаются по программе “Семь высокозатратных нозологий”, включающей в себя лекарства для больных гемофилией, рассеянным склерозом, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, пациентов со злокачественными опухолями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, а также пациентов, перенесших трансплантацию органов и тканей. На лечение таких больных из казны выделяется порядка сорока миллиардов рублей. Именно эти расходы попытались сократить, пояснило издание.

 

«Речь идет именно о торговых наименованиях препаратов, а не о количестве молекул. ФАС сделала сравнение цен в мире на эти торговые наименования, нашла минимальную цену и предложила компаниям снизить стоимость лекарств, если они не докажут, что их цена обоснована. Те, кто не сумел обосновать, цену снизили», — рассказала «Российской газете» директор института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. Эксперт отметила, что снижение касается регистрационной цены лекарственных средств. Также существуют “накрутки” в оптовом и розничном звеньях. Но для упомянутых 239 препаратов розничной накрутки не будет.

 

«Есть регистрационная цена, с которой компании выходят на аукцион, и внутри него еще будет снижение. Дилерская надбавка рассчитывается уже в процентах от зарегистрированной цены, выше которой препарат не может стоить в любом случае. Так что снижение стоимости может быть существенное», — заметила Лариса Попович.

 

После первого этапа исследования ФАС были снижены цены на 112 лекарственных препаратов. А на третьем этапе планируется снизить стоимость вакцин.

2017-04-20 ThuPMUTCE_April+0000RAprPMUTC_0C5

Федеральная антимонопольная служба разработает систему международного сравнительного анализа цен на лекарства, что увеличит число российских источников реферируемых данных о лекарственных препаратах и позволит автоматизировать работу проекта.

 

"Система международного анализа цен лекарств практически завершена. Фактически мы приступили к ее созданию в рамках исполнения поручения президента РФ по проведению международного сравнительного исследования цен на лекарственные препараты. Совместно с торгпредствами России в разных странах мира, проводя мониторинг цен на лекарственные препараты, мы сформировали базу референтных источников данных по этим ценам. Система, разрабатываемая ФАС, учитывает верифицированные базы данных с ценами на лекарства, сформированными национальными органами здравоохранения. Эти базы станут ядром системы. К сожалению, эта работа пока ведется "вручную", - сообщил ТАСС начальник управления контроля социальной сферы и торговли ФАС России Тимофей Нижегородцев.

 

"Система разрабатывается собственными силами ФАС, в том числе подведомственной организации - ФБУ "Информационно-технический центр ФАС России", -рассказал Нижегородцев, добавив, что ведомство не исключает привлечения к работе сторонних ресурсов.

 

ФАС ведет по поручению президента России сравнительный анализ цен на лекарства в РФ и прочих странах, выполняя поэтапно сравнение цен на лекарственные препараты перечня “7 высокозатратных нозологий”, анализ цен на препараты, используемые при лечении ВИЧ, туберкулеза, гепатитов, и анализ цен на вакцины в рамках календаря прививок и госпрограмм.

 

Сейчас закончены два этапа проверок. Проиводители медицинских препаратов понизили цены на 378 лекарств. Годовая экономия от снижения цен на лекарства по программе "7 нозологий" в 2017 году составит не менее 5 млрд рублей.7 ВЗН - самая дорогостоящая государственная программа, на нее ежегодно выделяется около 40 млрд рублей.

 

Подготовлено по материалам портала tass.ru.

2017-04-08 SatPMUTCE_April+0000RAprPMUTC_0C5

В настоящее время Минздрав проводит аукционы:

 

- на поставку на поставку препарата Фосфазид таблетки 400 мг в рамках реализации постановления Правительства РФ №1512 от 28.12.2016 «Об утверждении Положения об организации обеспечения лиц, инфицированных вирусом иммунодефицита человека, в том числе в сочетании с вирусами гепатитов В и С, антивирусными лекарственными препаратами для медицинского применения, Положения об организации обеспечения лиц, больных туберкулезом с множественной лекарственной устойчивостью возбудителя, антибактериальными и противотуберкулезными лекарственными препаратами для медицинского применения, а также признании утратившими силу некоторых актов Правительства Российской Федерации по вопросам финансового обеспечения закупок лекарственных препаратов».

 

Начальная (максимальная) цена контракта:131 573 739,18 руб.

 

- на поставку лекарственного препарата Дорназа альфа раствор для ингаляций 1 мг/мл, 2,5 мл в рамках реализации постановления Правительства РФ № 1155 от 26.12.2011 г. «О закупках лекарственных препаратов, предназначенных для обеспечения лиц, больных гемофилией, муковисцидозом, гипофизарным нанизмом, болезнью Гоше, злокачественными новообразованиями лимфоидной, кроветворной и родственных им тканей, рассеянным склерозом, лиц после трансплантации органов и (или) тканей».

 

Начальная (максимальная) цена контракта: 849 687 003,00 руб.

ALL NEWS

Feedback

Do you need help ? ...Contact us

Get answers to your questions by phone or e-mail