05 апреля 2018 год МОО «Содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям» совместно с Всероссийским обществом орфанных заболеваний и МОО "Помощь больным муковисцидозом организовала и провела Круглый стол по проблемам пациентов с редкими заболеваниями «Реализация государственных программ по редким заболеваниям в Чеченской Республике». В рамках Мероприятия проводилось обсуждение важных вопросов, таких как:
•⁠ ⁠оказание медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Чеченской Республике,
•⁠ ⁠работа региональной ассоциации пациентов с редкими болезнями и укрепления ее позиций на региональном уровне,
•⁠ ⁠обсуждение самых современных методов терапии и диагностики данных заболеваний с ведущими специалистами в области редких заболеваний.

В мероприятии участвовали представители законодательной и исполнительной власти Чеченской Республики, в том числе представители Минздрава Чеченской Республики, Территориального органа Росздравнадзора по Чеченской Республике, Главного бюро медико-социальной экспертизы по Чеченской Республике Минтруда России, специалисты, работающие в области редких заболеваний, профильные пациентские и благотворительные организации, пациенты с редкими заболеваниями и их законные представители, жители Чеченской Республики.