Всероссийская онлайн конференция с международным участием из цикла вебинаров проекта "Академия редких болезней: от А до Я". Активное участие в организации и проведении конференции приняла МОО «Содействия инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше и их семьям». Конференция собрала более 500 участников из разных регионов России, ближнего и дальнего зарубежья.

В рамках мероприятия, ведущие российские эксперты и приглашенные зарубежные лекторы обсудили актуальные вопросы лечения и диагностики редких заболеваний. Были даны ответы на волнующие пациентов вопросы.

В рамках проекта "Академия редких болезней: от А до Я" была проведена секция «Редкие проявления Болезни Гоше». Были представлены доклады по современным методам диагностики и лечения болезни Гоше.

На вопросы пациентов отвечали ведущие специалисты в области лечения орфанных заболеваний.